अवा का जीवन प्रेडर-विली सिंड्रोम के साथ

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रेबेका मिज्जी अपनी बेटी की आँखों में झाँकती है और प्यार के एक उभार को इतना शक्तिशाली महसूस करती है कि वह उसे अभिभूत कर देता है।

दुर्लभ प्रेडर-विली सिंड्रोम के साथ जन्मे, छोटे अवा, जो अब 11 महीने का है, ने हमेशा के लिए रेबेका और पति विंस के जीवन को बदल दिया है, जो गुनदह, एनएसडब्ल्यू, दंपति को डॉक्टरों की नियुक्तियों और अस्पताल के दौरे पर ले जाता है।

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आनुवांशिक स्थिति का मतलब है कि अवा जल्द ही भोजन के साथ एक बढ़ते जुनून का विकास करेगी ताकि वह खुद को अच्छी तरह से मौत के घाट उतार सके।

सीधे शब्दों में कहें, वह फिर से खाने के बाद कभी भी भरा हुआ महसूस नहीं करेगा; एक प्रचंड भूख जीवन में उसका निरंतर साथी होगा।

यह एक सिंड्रोम के विचित्र उप-उत्पादों में से एक है जो चेहरे की असामान्यताएं, कम मांसपेशियों की टोन, सीखने की कठिनाइयों और अन्य समस्याओं का एक कारण बनता है।

लेकिन उनके दुखद वर्ष के बावजूद, रोनाल्ड मैकडोनाल्ड हाउस टैमवर्थ में पिछले हफ्ते बैठे, परिवार - जिसमें नूह, 4 और मिया भी शामिल हैं, 2 - खुशखबरी का एक दुर्लभ टुकड़ा मना रहे थे: वे क्रिसमस पर घर जाने में सक्षम थे।

"यह बहुत मायने रखता है, खासकर अन्य दो बच्चों के लिए, " रेबेका ने कहा।

“उन्हें पूरे साल पोस्ट करने के लिए खंभे से खींचा गया है, और एक अभिभावक के रूप में, आप दोषी महसूस करते हैं।

"वे डॉक्टर की नियुक्तियों के बारे में बीमार हैं, एम्बुलेंस को देखने और मम के गायब होने से बीमार हैं।

“हम बस चाहते हैं

परिवार के साथ समय बिताना।"

यह पूछे जाने पर कि वह किस तरह से मुकाबला कर रही थी, रेबेका ऊपर दिख रही है, उसकी आँखों में अचानक आँसू आ रहे थे।

"लोग हमेशा मुझे कहते हैं कि वे नहीं जानते कि हम इसके साथ कैसे सामना करते हैं, " वह कहती हैं।

"लेकिन वह हमारा बच्चा है और हम हमेशा उसे सर्वश्रेष्ठ देने के लिए लड़ेंगे।"

“हमारे लिए, यह अब जीवन है। और ज़िन्दगी चलती गयी।"

"लाइफ नाउ" में जनवरी से अब तक 85 से अधिक मेडिकल अपॉइंटमेंट शामिल हैं - जो कि लगभग दो सप्ताह का है - और न्यूकैसल में जॉन हंटर अस्पताल की नियमित यात्रा।

और रोगनिरोध गंभीर रहता है।

दो और पांच साल की उम्र के बीच, अवा भुखमरी की निरंतर भावना विकसित करेगा।

वह भोजन के प्रति दीवानी हो जाएगी। वह इसे आकर्षित करेगी, वह इसके बारे में सपने देखेगी, वह इसे खोजने के लिए बगीचे में फोरएज करेगी।

उसके परिवार को खाना बंद रखना होगा और अवा पर सख्ती से निगरानी रखनी होगी। यदि वे नहीं करते हैं, तो वे उसे तब तक खाने का जोखिम उठाएंगे जब तक उसका पेट नहीं फट जाता।

रेबेका कहती हैं, "वह स्वतंत्र रूप से जीने के लिए संघर्ष करेगी क्योंकि भोजन के लिए उसकी इच्छा लगातार बेहतर होगी।"

"हमें इस तथ्य के साथ आना पड़ा है कि हमारे पास एक विशिष्ट जीवन नहीं होगा।"

- द नॉर्दर्न डेली लीडर