'देखिए इसने हमारी बेटी के साथ क्या किया': माता-पिता की मेनिंगोकोकल बी याचिका

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सारा और आरोन पार्किंन के लिए एक संदेश है, जो मेनिंगोकोकल बी वैक्सीन के महत्व पर संदेह करता है: "हमारी बेटी को क्या बीमारी हुई, इस पर एक नज़र डालें।"

तीन वर्षीय जाजमिन को पिछले महीने के अंत में मेनिंगोकोकल बी ने मारा था, और यह केवल उसकी माँ की त्वरित कार्रवाई थी जिसने उसकी जान बचाई थी।

अब छोटी लड़की के माता-पिता उसके निदान के बाद घंटों में ली गई भ्रामक तस्वीरें साझा कर रहे हैं, जो इस बात की याद दिलाती हैं कि यह बीमारी शरीर पर कितनी तेजी से हावी होती है।

", हम इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना चाहते हैं, इसके बारे में कितनी जल्दी फैलता है और शुरुआती संकेतों के बारे में माता-पिता को देखने की जरूरत है, " श्री पार्किन ने कहा।

"लेकिन हम यह भी चाहते हैं कि वैक्सीन एक नियमित बचपन के टीकाकरण के हिस्से के रूप में शामिल हो।"

विडंबना यह है कि जाजमिन की मेनिंगोकोकल बी कहानी 25 अगस्त को शुरू हुई, इसके कुछ दिनों बाद ही ऑस्ट्रेलिया की फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स एडवाइजरी कमेटी ने दूसरी बार तय किया था कि घातक बीमारी के लिए वैक्सीन की सिफारिश करने के खिलाफ दवा लाभ योजना में जोड़ा जाएगा।

उस दिन 10 बजे जाजमाइन ने कुछ फ्लू जैसे लक्षण प्रदर्शित करने शुरू किए। 18 घंटे से भी कम समय के बाद उसे एक मेडिकल टीम द्वारा एडिलेड अस्पताल के बाल चिकित्सा गहन चिकित्सा वार्ड में भर्ती कराया गया।

श्री पार्किन ने कहा कि यह उनकी पत्नी का फैसला था कि 26 अगस्त की सुबह उनकी बेटी को डॉक्टर के पास ले जाया जाए, क्योंकि जार्जिन की जान बचाने वाली टांगों की थोड़ी शिकायत थी।

"डॉक्टर द्वारा जाजमिन के अवलोकन पर एक छोटे से पिनप्रिक के आकार का निशान देखा गया था, और परीक्षा के समय के दौरान एक दूसरा निशान प्रस्तुत किया गया था, जिससे अतिरिक्त चिंता पैदा हुई, " एडिलेड के उत्तर-पूर्व के रेनमार्क के फेसबुक पार्कर ने एक फेसबुक पेज पर लिखा। अपनी बेटी की कहानी साझा करने के लिए।

"डॉक्टर ने तुरंत जाज़ को निगरानी के लिए अस्पताल भेज दिया, दूसरा कदम जिसने उसकी जान बचाई।

"अगले कुछ घंटों के दौरान जाजमिन तेजी से बिगड़ गया, और एक छोटे 'फिट' एपिसोड के बाद दोपहर 1 बजे उसकी हालत सर्पिल हो गई।

"उसके पैरों और बांहों में एक बैंगनी रंग का पपड़ी का निशान बहुत तेजी से विकसित हुआ और वह बेहद तकलीफ में था। उसे गहन देखभाल के लिए एडिलेड में एयर लिफ्ट करने के लिए आयोजित किया गया था।

"रक्त परीक्षण के माध्यम से हमारे सबसे बुरे डर की पुष्टि हुई (अगली) सुबह कि जाजमिन वास्तव में मेनिंगोकोकल बी प्रकार की बीमारी से पीड़ित था, जो सबसे आक्रामक और खतरनाक प्रकार का मेनिंगोकोकल था।

"यह केवल एक माँ के अंतर्ज्ञान और अपने बच्चों के ज्ञान के कारण होता है, और अद्भुत चिकित्सक जो कि मामूली लक्षणों का पता लगाते हैं और तत्काल कार्रवाई के साथ प्रतिक्रिया करते हैं जो आज जज्मिन के जीवित होने में योगदान करते हैं।"

बच्चों को वर्तमान में मेनिंगोकोकल सी के खिलाफ टीका लगाया जाता है। हालांकि, घातक मेनिंगोकोकल बी के लिए एक टीकाकरण उपलब्ध है और विश्व में उपयोग के लिए चिकित्सीय सामान प्रशासन द्वारा अनुमोदित है, यह पीबीएस का हिस्सा नहीं है।

इसका मतलब यह है कि माता-पिता टीकाकरण के लिए लगभग 150 डॉलर प्रति इंजेक्शन के बिल का सामना करते हैं, जिसे बेक्ससेरो के रूप में जाना जाता है; टीका लगाने से लेकर प्रभावी करने के लिए शिशुओं को दो वर्ष का होने से पहले चार इंजेक्शन की आवश्यकता होती है।

नोवार्टिस वैक्सीन, जो बेक्ससेरो बनाती है, ने दो बार पीबीएसी में लागू किया है ताकि इसे पीबीएस में जोड़ा जा सके। अगस्त की शुरुआत में सबसे हालिया अस्वीकृति इस तथ्य के बावजूद आई कि इस महीने ब्रिटेन ने सभी नवजात शिशुओं के लिए टीकाकरण कार्यक्रम में वैक्सीन को शामिल किया।

लगभग 200 वर्ल्ड्स हर साल मेनिंगोकोकल बीमारी का शिकार होते हैं, जिनमें पांच साल से कम उम्र के बच्चे और 15 से 25 के बीच किशोर और वयस्क होते हैं।

10% तक लोग जो इस बीमारी को अनुबंधित करते हैं, परिणामस्वरूप मृत्यु हो जाती है।

मेनिंगोकोकल वर्ल्ड के अनुसार, रोग के लक्षण अलग-अलग होते हैं और इसमें सिरदर्द, बुखार, उनींदापन, एक कठोर या दर्दनाक गर्दन, प्रकाश की संवेदनशीलता, उल्टी, कंपकंपी, ठंडे हाथ या पैर, मांसपेशियों या जोड़ों में दर्द और त्वचा के रंग में बदलाव शामिल हैं। एक देर से चरण दाने भी विकसित हो सकता है, जो धब्बे, फफोले और पिनपिक्स के रूप में शुरू हो सकता है और बाद में बैंगनी, खरोंच जैसा धब्बा दिखाई देता है।

बचे हुए लोगों में से एक पाँचवाँ आजीवन विकलांग है, जिसमें मस्तिष्क क्षति और अंग क्षति शामिल है।

थोड़ा जज़्मिन के रूप में, वह अस्पताल में अपनी वसूली जारी रख रही है। उसने अपनी एंटीबायोटिक दवाओं को बंद कर दिया है और डॉक्टर सोमवार को उसके घावों का आकलन करेंगे और तय किया कि उपचार के अगले चरण में क्या शामिल होगा।

"हम अभी भी उसे और के बारे में और आगे बढ़ने की जरूरत है, " श्री Parkyn ने कहा। "वह समझ में अभी भी थोड़ा चिंतित है कि यह दर्दनाक होने के बारे में चिंतित है और बहुत अधिक घूमने के लिए अनिच्छुक है।"

श्री पार्किन और उनकी पत्नी उम्मीद कर रहे हैं कि उनकी बेटी की कहानी पीबीएस और नेशनल इम्यूनाइजेशन प्रोग्राम में बेक्ससेरो को जोड़ने के प्रयासों में मदद करेगी।

"हम जानते हैं कि ऐसी प्रक्रियाएं हैं जो स्वास्थ्य अधिकारियों को पीबीएस में कुछ जोड़ने के लिए गुजरना पड़ता है और हम समझते हैं कि, " श्री पार्किंस ने कहा।

"हमें लगता है कि माता-पिता को यह बताने की आवश्यकता है कि उनके टीकाकरण वाले बच्चों को मेनिंगोकोकल बी के लिए कवर नहीं किया गया है।

"हमारे पास बहुत से लोग हैं जो हमसे कहते हैं 'लेकिन मुझे लगा कि बच्चों को इस के खिलाफ टीका लगाया गया था', लेकिन यह ऐसा नहीं है।

"वे महसूस नहीं करते हैं कि यह केवल मेनिंगोकोकल सी है जो इस समय नियमित टीकों में शामिल है।"

Jazmyn की मेनिंगोकोकल बी यात्रा के फेसबुक पेज पर परिवार का पालन करें, या आप Bexsero को PBS में जोड़े जाने के लिए पार्किंस परिवार की याचिका पर हस्ताक्षर कर सकते हैं।