चार की माँ जन्मजात CMV के बारे में जागरूकता बढ़ाती है

सामग्री:

सिडनी माँ विश्व में जन्मजात CMV के बारे में जागरूकता बढ़ाने की कोशिश कर रही है।

जब मेरे पति, ह्यूग, और मुझे बताया गया कि हम अपने 7 सप्ताह के अल्ट्रासाउंड में जुड़वा बच्चों की उम्मीद कर रहे थे, तो हम घबरा गए थे और चिंतित थे कि हम कैसे प्रबंधित करने जा रहे हैं, लेकिन हम भी बहुत उत्साहित थे और अपने परिवार को पूरा करने और दो अद्भुत नए स्वागत करने के लिए उत्सुक थे हमारे जीवन में चमत्कार ।

मेरी गर्भावस्था कठिन थी क्योंकि उनमें से अधिकांश हैं। मैं जुड़वा बच्चों के साथ गर्भवती थी, मुझे पहली तिमाही में सुबह की बीमारी थी, तीनों में अत्यधिक थकान थी, मेरी देखभाल करने के लिए 2 छोटे बच्चे थे (एलेन 4 और ग्रेस 2) और जब मैं 4 महीने की गर्भवती थी तब हम घर चले गए। यह कहना एक समझदारी होगी कि 37 सप्ताह तक मैं जुड़वा बच्चों से मिलने के लिए बहुत उत्सुक था। वे बहुत अच्छी तरह से बढ़ रहे थे और एक सिंगलटन गर्भावस्था के लिए सामान्य रूप से मध्यम सीमा पर दोनों थे। मुझे आश्चर्य नहीं हुआ क्योंकि मैंने उनमें से प्रत्येक को महसूस किया। ब्रीच स्थिति में दोनों शिशुओं के साथ मैं 4 नवंबर 2010 को सीज़ेरियन सेक्शन के लिए निर्धारित किया गया था।

शिशुओं में मस्तिष्क की चोटों को रोकने के लिए परीक्षण

मैं उन्हें पहली बार पकड़े हुए कभी नहीं भूलूंगा कि इस तथ्य से बेखबर हूं कि मुझे अभी भी सीना दिया जा रहा था। प्रत्येक हाथ में एक लड़का और एक लड़की, यह शुद्ध खुशी का एक शानदार खुशी का क्षण था। मैं अब चार खूबसूरत बच्चों के लिए एक बेहद गर्व की माँ थी और मुझे शायद ही इस पर यकीन हो। 37 सप्ताह और 2 दिनों में मैंने एम्लीन रोज डेली, 3.37 किग्रा, और विलियम लिंडन डेली, 2.7 किग्रा को जन्म दिया। वे दोनों थोड़े समय के लिए ऑक्सीजन पर रखे गए थे और विशेष देखभाल नर्सरी में डाल दिए गए थे, लेकिन जब वे लकवाग्रस्त इलियस (सर्जरी के बाद आंतों की रुकावट) के एक मजेदार प्रकरण से उबरने लगे, तब उनकी काफी एनीमिक मां के साथ कमरे में पर्याप्त थे। 6 दिन पुराने हम सब एक साथ घर आए।

जब हम अस्पताल में थे तब भी एम्मा और विलियम ने एक नियमित सुनवाई परीक्षण (SWISH) किया और हमारे आश्चर्यचकित एम्मा के दाहिने कान और विलियम के बाएँ और दाएँ दोनों कान फेल हो गए। जैसा कि मैं जानता था कि शिशुओं को अक्सर छुटकारा पाने के लिए कुछ अवशिष्ट तरल पदार्थ हो सकते हैं जो मुझे चिंतित नहीं थे। हम काम शुरू करने के लिए घर गए थे कि कैसे हम साढ़े 4 साल से कम उम्र के चार बच्चों का प्रबंधन करने जा रहे थे और कुछ दिनों में जुड़वा बच्चों को पाने के लिए आयोजित किया गया था, यह उम्मीद करते हुए कि तरल पदार्थ को साफ करने के लिए पर्याप्त समय होगा। यह नहीं था - वे दोनों फिर से परीक्षा में असफल रहे! इसलिए हमें कुछ हफ़्ते बाद एक परीक्षण (ABR श्रवण मस्तिष्क प्रतिक्रिया) श्रवण बच्चों के अस्पताल में ऑडियोलॉजिस्ट के लिए भेजा गया था। एम्मा पहले थी और जैसा कि हमने उम्मीद की थी कि उसके दाहिने कान में केवल तरल पदार्थ के कारण होने वाली हल्की प्रवाहकीय हानि थी। फिर विलियम की बारी थी और एक-डेढ़ घंटे बाद हम उसके नतीजे देने के लिए बैठ गए। मुझे लगा कि मेरे चेहरे पर अविश्वास के रूप में उनके आँसू काम कर रहे हैं। विलियम के पास द्विपक्षीय सेंसर तंत्रिका सुनवाई हानि, उनके दाहिने कान में मध्यम, उनके बाएं में गंभीर से मध्यम था। ये था

स्थायी और तय नहीं किया जा सकता है। विलियम को अपने जीवन के लिए श्रवण यंत्रों की आवश्यकता होगी। फिर हमें बताया गया कि हमारे पास विकल्प और अन्य परीक्षण हैं जो हम कोशिश कर सकते हैं और विलियम की सुनवाई हानि का कारण ढूंढ सकते हैं। हमें वर्ल्डन हियरिंग के लिए भी संदर्भित किया गया था, जो श्रवण बाधित या बहरे के लिए एक अद्भुत समर्थन था, जहां विलियम अपने एड्स प्राप्त करने और 25 वर्ष की आयु तक सावधानीपूर्वक निगरानी करने में सक्षम होगा।

31/2 सप्ताह में विलियम ने अपने मूत्र का परीक्षण सीएमवी, साइटोमेगालोवायरस के लिए किया था। जब परीक्षण सकारात्मक आया तो मैंने जन्मजात CMV (जन्म के समय उपस्थित जन्मजात अर्थ) के लिए एक त्वरित Google खोज की और संभावित परिणामों से घबरा गया - बहरापन, अंधापन, दौरे, मस्तिष्क पक्षाघात, मानसिक मंदता, वैश्विक विकास में देरी, केंद्रीय प्रसंस्करण मुद्दों, व्यवहार संबंधी विकार और सूची चली गई। यह तब था जब हमने एम्मा के मूत्र का सीएमवी के लिए परीक्षण करने का फैसला किया और जैसा कि हमें उम्मीद थी कि यह भी सकारात्मक है। हालाँकि मुझे कभी भी यह पता नहीं चलेगा कि मेरा मानना ​​है कि मैंने इसे लगभग 29 हफ्तों में पकड़ लिया था क्योंकि मुझे याद है कि मुझे गले में खराश होती है और रात के समय कुछ पसीना आता है जिसे मैंने बस गर्भावस्था की अधिक असुविधाओं में डाल दिया था। मैंने अस्पताल में एक डरावनी रात बिताई है कि मैं दिल की धड़कन, एक अलग सिर दर्द और एक चिड़चिड़ा गर्भाशय ग्रीवा के साथ रात के बीच में घर पर जागने के बाद पहले से काम कर रहा था। मैं अगले दिन घर गया यह सोचकर कि सब ठीक है। यह संभव है, यहां तक ​​कि आम है, हालांकि किसी के लिए सीएमवी होना और पूरी तरह से लक्षणहीन होना।

मैं यह जानकर दंग रह गया कि गर्भवती होने के दौरान मेरे जुड़वा बच्चों ने मुझे एक वायरस पकड़ा था, जिसके बारे में मैंने पहले कभी नहीं सुना था और जितना अधिक मैंने इसके बारे में सीखा उतना ही अधिक मैंने इसे महसूस किया। अपने स्वयं के अनुभव के संदर्भ में मैं अपने तीनों गर्भों में से प्रत्येक के लिए कई कारणों से थोड़ा चिंतित था: मैं वर्षों से अवसाद का प्रबंधन कर रहा था, मुझे अपनाया गया था और मेरे पति और मुझे एक परिवार के लिए आईवीएफ की सहायता की आवश्यकता थी। मैं 2 आईवीएफ उत्तेजना, 10 ब्लास्टोसिस्ट, 6 ट्रांसफर, एक धुंधले डिंब और 12 सप्ताह में गर्भपात से गुजरा था, इसलिए मैंने यह सुनिश्चित करने की कोशिश में खुद को काफी मेहनती पाया कि मैंने अपने बच्चों को जीवन में सर्वश्रेष्ठ शुरुआत दी। मेरी प्रत्येक गर्भधारण के लिए मैंने शराब नहीं पी, नरम पनीर, शेल फिश या प्रोसेस्ड मीट खाया। जब आप किसी शहर में रह रहे हों तो मैं धुएं, धुएं और रसायनों से बहुत दूर रहता था और मैंने हर दिन एक गर्भावस्था विटामिन के पूरक लेने की कोशिश की, जिसमें फोलिक एसिड शामिल हो। जहां तक ​​मुझे पता था कि मेरे पास यह सब था लेकिन मुझे नहीं पता था।

मुझे जल्द ही पता चला कि मैंने जुड़वा बच्चों के साथ गर्भवती होने के दौरान पहली बार सीएमवी को पकड़ा था। यदि आपके पास पहले भी वायरस का केवल 1% मौका है, अगर आपके पास यह है, लेकिन यदि आपने नहीं किया है, तो इसका 40% मौका आपके प्लेसेंटा को पार करने का है। मैंने सीखा कि यह एक बहुत ही सामान्य वायरस है, जब तक हममें से अधिकांश के लिए हानिरहित, बढ़ते भ्रूण की तरह, आपके पास एक कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली है। मुझे पता चला है कि यह सुझाव देने के लिए मजबूत सबूत हैं कि cCMV और कई अभी भी जन्मों के बीच एक संबंध है और विश्व में गर्भावस्था के किसी भी संक्रमण की तुलना में जन्मजात सीएमवी के साथ अधिक बच्चे पैदा होते हैं। मुझे यह भी पता चला कि अभी तक कोई वैक्सीन नहीं है और यह रूटीन, या प्रोटोकॉल नहीं है, डॉक्टरों को सीएमवी के लिए अपने रोगियों को सूचित करने, सलाह देने या स्क्रीन करने के लिए। मैं अपनी निराशा की गहरी समझ का वर्णन करने में असमर्थ हूं, जिसे पसंद करने के लिए संस्कार नहीं दिया गया है, अपने बच्चों को बस स्वच्छता के साथ थोड़ा और अधिक मेहनती होने (विशेषकर मेरे बच्चों के संबंध में) के माध्यम से अपने जोखिम को कम करने का प्रयास करने का अवसर। मुझे पूरा यकीन है कि मैंने अपने हाथों को थोड़ा अधिक बार धोया होगा, साझा किए गए कप और बर्तनों को नहीं और अपने बच्चों को अतिरिक्त कडल्स दिए, उन्हें होंठों के बजाय सिर पर चुंबन दिया। मुझे पता है कि इससे बचना हमेशा संभव नहीं होगा, लेकिन निश्चित रूप से अगर हम इसके संपर्क को कम कर दें तो कुछ लोग भाग्यशाली हो सकते हैं जो इस भयानक वायरस से निपटने से बच सकते हैं। क्या यह नहीं है कि हमने अपने शिशुओं के लिए सुरक्षित नींद के अभ्यास सीखने के माध्यम से SIDS के घातक होने को कम किया है? जब मैंने अपने बच्चों को अपने कप से बाहर पीने दिया या मुझे होठों पर चुंबन किया, तो मुझे लगा कि मैं जोखिम में डाल रहा हूं, एक ठंडा, कुछ अतिरिक्त असुविधा थी। अगर मुझे एहसास होता कि मैं इतना ठंडा होने से ज्यादा जोखिम में हूं तो मुझे पता है कि मैंने खुशी से कुछ मामूली समायोजन किया होगा। तुम नहीं करोगे?

क्रिसमस 2010 से एक सप्ताह पहले, जब विलियम अभी भी केवल 6 सप्ताह का था, वह अपनी पहली जोड़ी फंकी पर्पल हियरिंग एड्स खेल रहा था। आपको विश्वास नहीं होगा कि बैंगनी सुनवाई एड्स वास्तव में एक वर्ष में कितनी बार गलत तरीके से या नुकसान हो सकता है !! हमें सभी प्रकार के स्थानों में उनकी खोज करनी थी; लूंज और कुशन के नीचे, विल की खाट या हमारे बिस्तर में, कार में और कार के नीचे और लेगो बॉक्स में भी। विलियम के उल्टी में गिरने के कारण उनके स्थायित्व का निश्चित रूप से परीक्षण किया गया है, भाटा के कारण, कई बार और एम्मा को खींचने और उन्हें विलियम के निराश करने के लिए बहुत कुछ करने की कोशिश करने और उन्हें अपने मुंह में डालने के लिए!

क्रिसमस तक मेरे पति, ह्यूग, और मैंने विलियम के शुरुआती हस्तक्षेप के लिए शेफर्ड सेंटर की मदद की घोषणा करने का फैसला किया था, ताकि किसी भी सुनवाई करने वाले बच्चे के साथ समान अवसर बढ़े, ताकि हम सुनने की दुनिया में अपनी पूरी क्षमता तक पहुंच सकें। जीना। जितनी जल्दी हम बेहतर शुरुआत कर सकते हैं। मुझे विलियम की मदद करने के लिए कुछ सक्रिय करने की जरूरत थी। मैं चाहता था और अच्छी तरह से सूचित किया जाना चाहिए और चूंकि राज्य के वित्त पोषण की कमी के कारण प्रतीक्षा सूची थी और यह क्रिसमस तक आ रही थी, मुझे कृपया उन लोगों के लिए जनवरी में एक सप्ताह तक चलने वाली गहन कार्यशाला में भाग लेने का अवसर प्रदान किया गया था। शहर से लंबी दूरी। एक हफ्ते के लिए मैंने अपने चार बच्चों के साथ कार्यशाला में और उससे यात्रा की। मैं शानदार सफलता की कहानियों के साथ कुछ अद्भुत और प्रेरक लोगों से मिला। शेफर्ड सेंटर के कर्मचारी अधिक बाध्य और सहायक नहीं हो सकते थे। उन्होंने बच्चों के लिए एक कार्यक्रम भी चलाया, जहां उन्हें लगा कि वे विशेष रूप से उनके लिए एक छुट्टी कार्यक्रम में थे। सप्ताह के अंत तक मैंने एक बहुत बड़ी राशि सीख ली थी और पेशेवरों का एक बड़ा समर्थन नेटवर्क मिला।

इस बीच, विलियम और एम्मालिन के नवजात पीसीआर (गुथरी हील प्रिक टेस्ट) की पुष्टि करने के लिए परीक्षण किया गया था कि क्या उनके जन्मजात सीएमवी थे या संयोग से पैदा होने के बाद उन्होंने इसे उठाया था। जब उनके पीसीआर परीक्षण नकारात्मक आए तो हमें खुशी हुई, हालांकि हमें यह भी सूचित किया गया कि परिणाम गलत होने के पांच अवसरों में एक था। अंत में, विलियम को अपने कर्णावत की जाँच करने के लिए सीटी स्कैन कराया गया, शारीरिक अस्थि संरचना जो हमें ध्वनि देती है, और यह पुष्टि करने के लिए कि उसके मस्तिष्क पर कोई कैल्सीफिकेशन नहीं थे। एक हफ्ते बाद मैं परिणामों के लिए संक्रामक रोगों के विशेषज्ञ को देखने के लिए विलियम के साथ लौटा। विलियम के सीटी स्कैन ने उसके मस्तिष्क पर कुछ विक्षेपों, पिछले संक्रमण के अवशेषों को प्रकट करके हम सभी को आश्चर्यचकित कर दिया। यह अकाट्य प्रमाण था कि विलियम का जन्मजात CMV था। हमें बताया गया था कि इतने सारे अज्ञात होने के बावजूद, हम सभी कर सकते थे कि उसकी सुनवाई का प्रबंधन किया जाए और कम से कम आश्वस्त किया जाए कि उस समय कोई अन्य मुद्दे स्पष्ट नहीं थे। हमें इस बात से भी अवगत कराया गया था कि विलियम के पास समय के साथ बिगड़ती सुनवाई का बहुत वास्तविक जोखिम था, विकास की देरी और अन्य संभावनाओं के बीच बरामदगी। मैं घर के सारे रास्ते रोया।

निराशात्मक रूप से फ्लैट टाइम्पेनोमेट्री परीक्षणों के 7 महीनों के बाद (गोंद कान के कारण सबसे अधिक संभावित प्रवाहकीय हानि का संकेत) और अक्सर संदिग्ध ऑडियो वर्बल थेरेपी प्रतिक्रियाओं जैसे कि एक छोटी सी भौं उठना जो गवाह के लिए लगभग दर्दनाक थे अंत में दोनों कानों में गमेट्स लगाए जाएंगे। अगस्त का। बाद में, हालांकि उनकी प्रतिक्रिया में सुधार नहीं हुआ क्योंकि हमें उम्मीद थी कि वे करेंगे। तब से उनके पास एक VROA परीक्षण (विजुअल रीइनफोर्समेंट ओरिएंटेशन ऑडीओमेट्री), या "कठपुतली" परीक्षण है, जिसे अविश्वसनीय माना जाता था और 5 कॉर्टिकल श्रवण विकसित क्षमता (CAEP)। पिछले परीक्षण में वह 90 डेसीबल और 90 डेसीबल के बीच सुनवाई हानि के लिए सेट अपने श्रवण यंत्रों के साथ 75 डेसिबल पर ध्वनियों 'टी', 'जी' और 'एम' का पता लगाने में सक्षम नहीं था। इसलिए, मूल रूप से, अगर एक जेट विमान 20 मीटर की दूरी पर था, तो विलियम शायद भाग्यशाली होगा यदि उसने यह सब सुना। इसे सीधे शब्दों में कहें, तो मैं तबाह हो गया था। मुझे लगा कि मैं इस परिणाम के लिए तैयार था क्योंकि मैं लगभग इसकी उम्मीद कर रहा था और इसलिए अपनी प्रतिक्रिया से आश्चर्यचकित और भ्रमित था लेकिन जैसा कि मेरे जीपी ने मुझसे कहा कि आप अपनी रक्षा करने में मदद करने के लिए कवच लगा सकते हैं लेकिन यह बल को नहीं रोकता है झटका। उस हफ्ते मैं अपने जीवन में दोस्तों और परिवार से काफी निराश महसूस कर रहा था जो उनके सामान्य जीवन जीने के बारे में था। मुझे इतना अकेला महसूस हुआ और केवल वही लोग समझ पाए, जो अन्य मम्मे थे जो कुछ ऐसे ही दौर से गुज़रे हैं या गुजर रहे हैं।

विलियम ने हाल ही में एक बार फिर से BERA टेस्ट की पुष्टि की थी कि उसकी सुनवाई बिगड़ गई है और वह अब गहराई से बहरा हो गया है। पिछले हफ्ते उनके पास एक एमआरआई स्कैन था, जिसमें खुलासा किया गया था कि उनके श्रवण, या वेस्टिबुलोकोकल, नसों को बरकरार था यह भी पता चला है कि उन्होंने मस्तिष्क की मात्रा को कम कर दिया है और वहां से अधिक तरल पदार्थ होना चाहिए। हमें नहीं पता कि उसके लिए इसका क्या मतलब है, हमें अभी तक इंतजार करना और देखना है, लेकिन हम आशा बनाए रखने में सक्षम होने के लिए महान हैं और अज्ञात के अपने डर के साथ जीना सीख रहे हैं। विलियम को अब द्विपक्षीय कोक्लियर इम्प्लांट्स के लिए मंजूरी दे दी गई है और उनके पास 8 दिसंबर के लिए अस्पताल में बुकिंग की पुष्टि है, बस समय पर उन्हें स्विच किया जाना चाहिए ताकि वह क्रिसमस के लिए इस साल ध्वनि का अपना उपहार प्राप्त कर सकें।

विलियम और एममलीन हाल ही में 1 साल के हो गए हैं और हालांकि हमारे पास अभी तक सभी जवाब नहीं हैं क्योंकि उन्हें प्रकट होने में समय लगेगा क्योंकि हम उन्हें बढ़ते हुए देखते हैं कि वे अपने तरीके से खूबसूरती से कर रहे हैं। थोड़ा विलंबित होने के अलावा और काफी बुरे एक्सेमा से निपटने के लिए एम्मा शुक्र है कि वह अपने अधिकांश मील के पत्थर से मिल रही है। उसने बस रेंगना शुरू कर दिया है और पहले से ही बहुत तेज हो गई है, यह देखने के लिए एक खुशी है। विलियम ने प्रगति जारी रखी है जो हालांकि धीमी गति से आश्वस्त है। वह स्ट्रैटनर बैठा है और उसकी गर्दन की ताकत और नियंत्रण बेहतर है। वह ज्यादातर अपनी पीठ पर रोल करता है जब मैं उसे अपने पेट पर रखता हूं क्योंकि वह अभी भी उसके पेट पर होने से नफरत करता है! वह अभी तक रेंग नहीं रहा है, लेकिन वह अपने समय में होगा। वे दोनों अपने भोजन और बहुत सारे cuddles से प्यार करते हैं और सभी में वे बहुत ही बोनी बच्चे हैं क्योंकि मेरा एक अच्छा दोस्त मुझे बताता है। वे अविश्वसनीय रूप से आकर्षक, हर्षित और प्यारे हैं और वे हर किसी को लाते हैं जिससे वे बहुत प्यार करते हैं।

इस सब के माध्यम से मुझे विश्वास है कि उन्होंने मेरे पति और अपने बीच के रिश्ते को मजबूत बनाने में मदद की है और हमें एक साथ करीब लाया है। ह्यूग मजबूत अतिरिक्त बाहरी दबावों से निपटने के लिए मजबूत बना हुआ है और वह इस सब के बीच मेरी चट्टान है। मैं निरंतर प्यार और समर्थन के लिए आभारी हूं, जो उन्होंने अपने परिवार को प्रदान किया है। जब तक मैं जीवित हूं तब तक ह्यूज मैं हमेशा आपकी प्रशंसा, प्यार और सम्मान करता हूं। मेरी बड़ी लड़कियों के लिए, एलेन (अब 5) और ग्रेस (अब 3) आप दोनों कितने अद्भुत, उज्ज्वल और देखभाल करने वाले हैं। आप कई बार इतने धैर्यवान रहे हैं और मैं आपका भी धन्यवाद करता हूं कि मैं कितना भाग्यशाली रहा।

जन्मजात सीएमवी ने उनकी सुनवाई के विलियम को लूट लिया हो सकता है, इससे उनके लिए अपने मील के पत्थर तक पहुंचने में मुश्किल हो सकती है और उन्हें वहां पहुंचने में अधिक समय लग सकता है लेकिन इसके लिए उनकी अद्भुत सुंदर आत्मा को नहीं छुआ है, यह एकदम सही है। वह (अभी तक) नहीं सुन सकता है, वह बोल नहीं सकता है (अभी तक) और वह चल नहीं सकता है या यहां तक ​​कि क्रॉल (अभी तक) नहीं कर सकता है, लेकिन उसने मुझे इतना पहले ही सिखाया है।

पत्नी ह्यूग और मम को एलेन, ग्रेस, एममलीन और विलियम