हमें जोसेफिन के लिए समय खरीदने की जरूरत है: अपनी खुद की बेटी को बचाने के लिए कैंसर शोधकर्ता की दौड़

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डॉ। मैट डन न केवल अपनी बेटी के जीवन को बचाने के लिए समय के खिलाफ दौड़ में शामिल हैं, बल्कि 20 अन्य वर्ल्डन बच्चे हैं, जिन्हें हर साल ब्रेन कैंसर के लाइलाज रूप का पता चलता है।

जब बचपन के कैंसर की बात आती है, तो डीआईपीजी की तुलना में कोई भी अधिक भयानक नहीं है। कैंसर शोधकर्ता डॉ। मैट डन के लिए, उनकी बेटी के निदान ने उनके स्वयं के अनुसंधान का नेतृत्व किया है, जिससे एक दिन इलाज हो सकता है।

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17 फरवरी 2018, एक दिन है जो डॉ। मैट डन के दिमाग में हमेशा के लिए उकेरा जाएगा।

हंटर मेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट के प्रमुख कैंसर शोधकर्ता और उनकी पत्नी, फोबे, एक जीपी, को बताया गया कि उनकी दो साल की बेटी जोसेफिन के मस्तिष्क के तने में एक घातक ट्यूमर है जो अंततः उसके जीवन का दावा करता है।

क्रिसमस के लिए मैं बस एक और क्रिसमस चाहता हूं #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI

- मैट डन (@ MattDun17) 24 दिसंबर 2018

"इफ" नहीं थे। ब्रेन कैंसर जोसेफिन के प्रकार, डीआईपीजी, या फैलाने वाले आंतरिक पोंटीन ग्लियोमा है, का कोई इलाज नहीं है और यह काफी हद तक अनुपचारित है, आंशिक रूप से इसके स्थान के कारण जो इसे निष्क्रिय बनाता है। कीमोथेरेपी भी अप्रभावी है, जबकि रेडियोथेरेपी सबसे कम अवधि में ट्यूमर की प्रगति को धीमा कर देती है।

DIPG में बचपन के कैंसर का सबसे बुरा अस्तित्व है, अधिकांश बच्चे एक साल के भीतर बीमारी के शिकार हो जाते हैं। निदान के पांच साल बाद भी एक प्रतिशत से कम जीवित रहेंगे।

डॉ। डन कहते हैं, "परिवारों को घर जाने और यादें बनाने के लिए निदान पर कहा जाता है।"

डॉ। डन, जिन्होंने वयस्क और बचपन के दोनों ल्यूकेमिया के लिए नए उपचार खोजने के लिए अपने पेशेवर जीवन के 10 साल समर्पित किए हैं, डीआईपीजी के बारे में बहुत कम जानते थे और जोसफीन के निदान के बाद के दिनों में उन्होंने जो कुछ भी सीखा उससे हैरान थे।

"DIPG लगता है कि दुनिया में विस्फोट हो गया है। विश्व में हर साल 20 नए मामले सामने आते हैं, जिसका अर्थ है कि 20 घातक हैं, " वे कहते हैं।

जबकि डीआईपीजी को दुर्लभ माना जाता है, डॉ। डन कहते हैं कि मृत्यु दर अधिक उपचार योग्य बचपन के कैंसर से अधिक है।

"हम कहते हैं कि विश्व में 15 वर्ष से कम आयु के 101 बच्चों को हर साल कैंसर होता है, इसलिए डीआईपीजी से 20 को खोना बहुत कुछ है, " वे कहते हैं।

अपने निदान के दिनों में, जोसेफिन ने सिडनी चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल, रैंडविक, और चिल्ड्रन्स कैंसर इंस्टीट्यूट में किड्स कैंसर सेंटर द्वारा चलाए जा रहे क्लिनिकल परीक्षण के एक भाग के रूप में एक बायोप्सी की।

जीरो चाइल्डहुड कैंसर प्रोग्राम में आनुवांशिक असामान्यताएं (उत्परिवर्तन) के लिए कैंसर कोशिकाओं की जांच की जाती है और ऑन्कोलॉजिस्ट, नैदानिक ​​आनुवंशिकीविदों और वैज्ञानिकों की एक टीम द्वारा व्यक्तिगत उपचार कार्यक्रम निर्धारित करने से पहले प्रयोगशालाओं में परीक्षण की गई दवा है।

इस बीच, जोसेफिन ने रेडियोथेरेपी उपचार के 30 सीधे दिनों को कम कर दिया, लक्षणों के बिगड़ने के बावजूद, दो सप्ताह बाद एक और एमआरआई हुआ, जिसमें उसके पिता के अनुसार "विशाल, भयानक ट्यूमर" दिखाई दिया।

डॉ। डन कहते हैं, "वह बहुत अच्छा नहीं कर रही थी। वास्तव में, हमने उपशामक देखभाल पर चर्चा करना शुरू किया, " डॉ। डुन कहते हैं, इससे पहले कि डॉक्टरों ने जोसेफिन को लक्षित बायोप्सी के परिणामों के आधार पर लक्षित उपचार शुरू किया था।

डॉ। डन कहते हैं, जोसेफिन, जो बहुत अस्वस्थ थी और इलाज से पहले सांस लेने में कठिनाई हो रही थी, "लगभग तुरंत" में सुधार हुआ।

"वह अधिक जागरूक और बेहतर साँस ले रही थी, " वे कहते हैं। "इसमें कोई शक नहीं है कि इससे उसकी जान बच गई।"

लेकिन उनकी राहत के बावजूद, डॉ। डन को पता था कि सुधार केवल एक निंदनीय है और क्राउड-फंडिंग शुरू कर दिया है ताकि उनके पास एक अंतरराष्ट्रीय उपचार परीक्षण उपलब्ध हो और अपने स्वयं के अनुसंधान के लिए भी धन उपलब्ध हो।

"मैंने अपना खुद का शोध कार्यक्रम विकसित किया है जो विशेष रूप से अपने शुरुआती चरणों में डीआईपीजी प्रगति की भविष्यवाणी करने के तरीकों की जांच करने पर केंद्रित है, साथ ही जीवित रहने में सुधार के उद्देश्य से नई दवा उपचारों का परीक्षण कर रहा है, " वे कहते हैं।

उनके परिवार और दोस्तों ने दान, धनराशि और एक रनिंग टीम के माध्यम से अब तक लगभग $ 230, 000 जुटाने में मदद की है, जिसमें डॉ डन भी शामिल है।

जब वह अनुदान आवेदन नहीं लिख रहा है, तो आप डॉ। डुन को अपनी प्रयोगशाला में पाएंगे, जहां वह जोसेफिन के रक्त में ट्यूमर से डीएनए को इंगित करने में सक्षम है, जो ट्यूमर के विकास को दिखाने के लिए एक मार्कर के रूप में कार्य करता है।

जबकि चिकित्सा पेशे में अन्य लोग संदेह में थे, अमेरिका के इसी तरह के नए शोध ने उनके निष्कर्षों को प्रतिबिंबित किया। दुर्भाग्य से, जोसेफिन के रक्त का अपना विश्लेषण नवंबर में रोग की प्रगति के पहले लक्षणों में से एक था।

डॉ। डन कहते हैं, "हमें लंबे समय से स्थिर बीमारी थी। लेकिन इलाज ने ट्यूमर को कभी नहीं मारा। इसे बढ़ने से रोक दिया।"

डॉ। डैन जोसेफिन के पहले बायोप्सी परिणामों का उपयोग कर यह देखने के लिए है कि क्या कोई मौजूदा दवा उपचार प्रभावी हो सकता है।

उसके पास 13 डीआईपीजी ट्यूमर हैं जो लैब में बढ़ रहे हैं और 15 से 20 दवाओं, और ड्रग कॉम्बिनेशन के परीक्षण में कठिन हैं। उनका मानना ​​है कि इस तरह की एक प्रायोगिक दवा से सकारात्मक लाभ हो सकता है लेकिन उन्हें नहीं पता कि यह जोसेफिन को बचाने के लिए समय पर होगा।

"कंपार्टमेंटलाइज़" करने की उनकी क्षमता का मतलब है कि उन्होंने अपना सामान्य कार्यभार जारी रखा है, अपने परिवार में तीसरे बच्चे का स्वागत किया, अपने शोध के लिए पैसे जुटाने के लिए एक मैराथन और आधा मैराथन दौड़ा और जोसेफिन के साथ समय बिताया।

जबकि वह जानता है कि उनके खिलाफ बाधाओं को ढेर कर दिया गया है, उन्होंने "हमें थोड़ा और समय खरीदने की आशा नहीं दी है" और कहते हैं "चिकित्सा अनुसंधान कुंजी है"।

जीरो चाइल्डहुड कैंसर कार्यक्रम की अगुवाई कर रहे एसोसिएट प्रोफेसर डेविड ज़िगलर का कहना है कि पिछले कुछ सालों तक डीआईपीजी के बारे में बहुत कम जानकारी थी, जब शोध ने इस बीमारी पर कुछ प्रकाश डाला है।

"पहली बार, हमने अपने सहयोगियों के साथ विदेशों में मिलकर प्रयोगशाला उपकरण विकसित किए हैं जो हमें इस ट्यूमर की पहले से कहीं अधिक विस्तार से जांच करने की अनुमति देते हैं, " वे कहते हैं।

"अब हमारे पास दुनिया के सबसे बड़े शोध कार्यक्रमों में से एक है जो नए उपचारों के साथ आने के लिए समर्पित है।"

एसोसिएट प्रोफेसर ज़िगलर का कहना है कि शोधकर्ता उन बच्चों के ट्यूमर का अध्ययन करके डीआईपीजी के बारे में अधिक सीख रहे हैं जो इस कार्यक्रम में भाग ले रहे हैं।

"उनका कहना है कि वर्तमान में अत्याधुनिक तकनीकों जैसे कि आणविक प्रोफाइलिंग और रोबोट उच्च थ्रूपुट ड्रग स्क्रीनिंग द्वारा मूल्यांकन किया जा रहा है ताकि महत्वपूर्ण लक्ष्यों को प्राप्त किया जा सके जो इन आक्रामक डीआईपीजी ट्यूमर कोशिकाओं को विशिष्ट उपचारों के लिए अतिसंवेदनशील होते हैं, " वे कहते हैं।

ब्रेन ट्यूमर के राष्ट्रीय ट्यूमर बैंक की स्थापना के साथ-साथ एसोसिएट प्रोफेसर ज़िग्लर नई उपचार रणनीतियों की जांच कर रहे हैं, जिसमें डीआईपीजी और अन्य ट्यूमर कोशिकाओं को लक्षित करने के लिए एंटी-कैंसर दवाओं से लदे नैनोकलों का उपयोग शामिल है।

"जितना अधिक दवा उपचार हम परीक्षण कर सकते हैं, उतने अधिक विकल्प हम अंततः डीआईपीजी के साथ रोगियों को प्रदान करने में सक्षम होंगे, " वे कहते हैं।

"पचास साल पहले, ल्यूकेमिया वाले बच्चों के माता-पिता को बताया गया था, 'यह एक लाइलाज बीमारी है, कुछ भी नहीं कर सकता है'। अब उन बच्चों में से 85 से 90 फीसदी ठीक हो जाते हैं।

"हमें विश्वास है कि हम DIPG रोगियों के लिए समान हासिल करने में सक्षम होंगे।"

जोसफिन के इलाज के प्रति दान यहां किया जा सकता है।

डॉ। डुन के अनुसंधान को निधि देने के इच्छुक लोग यहां विवरण प्राप्त कर सकते हैं।

एसोसिएट प्रोफेसर डेविड ज़िगलर के शोध के लिए दान यहां किए जा सकते हैं।