आई एम ए मॉम लिविंग विथ क्रॉनिक इलनेस एंड दिस इज़ व्हाट इट लाइक

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जब मैंने पहली बार सुना कि फिल्म द फॉल्ट इन आवर स्टार्स और टेलीविजन शो द रेड बैंड सोसाइटी एक बीमारी के साथ रहने वाली है, तो मैं खुश था। इतने लंबे समय तक मुझे लगा कि टेलीविज़न में स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों को "विशेष एपिसोड" में बदल दिया गया है, और जो चरित्र बीमार थे, वे प्रॉप्स की तरह अधिक थे, शायद ही केंद्रीय कथानक के लिए महत्वपूर्ण थे। यह स्पॉटलाइट में बीमारी को देखने के लिए और स्क्रीन पर चित्रित बीमारी के साथ रहने वाले लोगों को देखने के लिए (और अभी भी) काफी हद तक असामान्य है। किसी पुरानी बीमारी के साथ माता-पिता के रहने की संभावना कम है। फिर भी मैं उस वास्तविकता को बहुत अच्छी तरह से जानता हूं: मैं एक आकर्षक, अद्भुत, खुशमिजाज बच्चे के लिए मां हूं, जो दौड़ता है और आराम करता है और खेलता और खेलता और विश्राम किए बिना खेलता है, जबकि मैं कई पुरानी बीमारियों के साथ जी रहा हूं।

जब मैंने टीएफओएस और द रेड बैंड सोसाइटी के बारे में वास्तव में देखा और मेरे साथियों द्वारा उन्हें कैसे प्राप्त किया गया, तो मुझे निराशा हुई। TFIOS लगभग रुमानी हो रहा था और मेरी बहन की सहेलियों को अपनी खुद की एक दुखद प्रेम कहानी की कामना थी। यह कुछ प्रकार के मुड़ शेक्सपियरियन त्रासदी जैसा महसूस हुआ जहां रोमियो और जूलियट को जहर के बजाय दोष देने के लिए कैंसर था। रेड बैंड सोसायटी शायद ही मेरी नजर में बेहतर थी। यह द ब्रेकफास्ट क्लब या किसी अन्य किशोर फिल्म की तरह लग रहा था, जहां बच्चे हिजिंक, हुक अप और गुप्त पार्टियों में संलग्न होते हैं।

पुरानी बीमारी का होना रोमांटिक या नुकीला नहीं है। हमेशा एक सुखद अंत या कोई सबक नहीं सीखा जाना चाहिए। अस्पताल में आधे घंटे में संक्षेप में प्रस्तुत नहीं किया जाता है और मेरी यात्रा में 120 मिनट का रनटाइम नहीं है। चाहे कुछ दिन अच्छे हों या बुरे, सच्चाई बनी रहती है: मैं हर समय बीमार रहता हूँ। मेरी स्थितियों के लिए कोई इलाज नहीं हैं और यहां तक ​​कि लक्षणों को कम करने के लिए उपचार त्वरित सुधार की गारंटी नहीं है। हो सकता है कि मैं बाहर की तरफ मुस्कुरा रहा हो, लेकिन मैं अंदर ही अंदर सामान्य स्थिति का एहसास बनाए रखने के लिए लगातार लड़ रहा हूं।

मुझे कई पुरानी बीमारियां हैं, लेकिन दो जो मुझे सबसे ज्यादा प्रभावित करती हैं, वे हैं मेरे ल्यूपस और एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस)। हालांकि पुरानी स्थितियाँ लाइलाज हैं, वे प्रबंधनीय हैं। ल्यूपस एक स्व-प्रतिरक्षित विकार है, और जबकि एक स्वस्थ प्रतिरक्षा प्रणाली फ्लू या संक्रमण जैसी विदेशी चीजों को पहचानती है और उनसे लड़ती है, मेरा, हालांकि, मेरे स्वस्थ शरीर और वास्तव में हमला करने लायक चीजों के बीच अंतर नहीं बता सकता है। इसलिए मैं बीमार हो जाता हूं, जोड़ों का दर्द, थकान और मानसिक रूप से बहुत अधिक अनुभव करता हूं। ईडीएस समान लक्षण पैदा कर सकता है क्योंकि यह एक संयोजी ऊतक विकार है और क्योंकि मुझे हाइपर-गतिशीलता / टाइप III भी है। इसका मतलब है कि मेरी त्वचा अतिरिक्त खिंचाव वाली है, मैं डबल-संयुक्त हूं, मैं आसानी से चोट खा जाता हूं, और मैं अतिरिक्त जोड़ों के दर्द और बार-बार होने वाले दर्द का अनुभव करता हूं।

एक अदृश्य बीमारी होने के बारे में सबसे कठिन हिस्सा, कुछ ऐसा जो आपको बाहर से बीमार नहीं दिखता है, ऐसा लग रहा है कि आपको सब कुछ साबित करना है। मैंने दोस्तों के समूह, नौकरी के अवसर और बहुत कुछ खो दिया है क्योंकि लोग बीमारी के निरंतर मुकाबलों को सिर्फ बहाने की तरह सोचना शुरू करते हैं। काश मुझे योजनाओं पर जमानत नहीं होती, बीमार होने पर कॉल करना या सामाजिक घटनाओं को याद नहीं करना पड़ता, लेकिन मेरी पुरानी बीमारियों के दुर्बल प्रभाव का अनुभव कब, क्यों, कैसे या कितनी बार हुआ, इसका कोई तुक, तर्क या संभावना नहीं है।

जिस क्षण से मैं सोता हूं उस समय तक जागता रहता हूं, मेरी स्थितियों को मेरी योजनाओं में बदल देता है। इससे पहले कि मैं बिस्तर से बाहर हो सकता हूं, मुझे यह सुनिश्चित करने के लिए जांचना होगा कि जब मैं सो रहा था, तो कोई जगह से फिसल नहीं गया था। (आपको केवल बिस्तर से बाहर कूदने और अव्यवस्थित टखने पर कदम रखने की ज़रूरत है इससे पहले कि आप एक बार फिर से उस गलती को कभी न सीखें, मुझ पर भरोसा करें।) जैसा कि मैं अपने दिन से गुजरता हूं, मुझे अपनी ऊर्जा को बाहर निकालना होगा। क्या मैं सुबह एक दोस्त के साथ एक योग कक्षा में जाना चाहता हूं या शाम को अपने बेटे को स्नान कराने के लिए पर्याप्त होना चाहिए? मेरी टू-डू सूची में कुछ ऐसा है जो दैनिक रूप से बलिदान किया जाता है ताकि मैं कार्य कर सकूं। दिन के अंत तक, मेरे जोड़ों में दर्द होता है और मैंने जो कुछ भी किया है, उसके लिए मैं कीमत चुका रहा हूं, कोई फर्क नहीं पड़ता कि किसी कार्य का "आसान" कैसे लग रहा था। मैं कभी नहीं चाहता कि कोई सोचें कि मैं आलसी हूं, लेकिन एक पुरानी बीमारी के साथ जीवन को लोग आसानी से नहीं देख सकते हैं या समझ सकते हैं, यह लोगों के लिए यह आसान है कि मैं मान सकता हूं।

जैसे-जैसे साल बीतते जा रहे हैं और मेरी बीमारियां और भी बदतर होती जा रही हैं, मैंने बीमार दिन लेने या सौ प्रतिशत प्रदर्शन नहीं कर पाने के कारण नौकरी खो दी है। मैं अपनी शादी की रात फ्लू और एक साइनस संक्रमण से भी बीमार था क्योंकि मैंने खुद को पहले के हफ्तों के दौरान बहुत तनाव में आने दिया था।

अब, क्योंकि मेरे पास बेटा है, मेरे पास हमेशा यह समय नहीं है कि मैं अपने शरीर को वह समय दूं जो उसे आराम करने या ठीक करने के लिए चाहिए। मैं लगातार खुद को आगे बढ़ा रही हूं - सिर्फ इसलिए नहीं कि मेरा बेटा मुझ पर भरोसा करता है, बल्कि इसलिए क्योंकि मातृत्व भी यही करता है। लेकिन जब मैं कर सकता हूं, तो मैं धीमा और फिर से इकट्ठा करने की कोशिश करता हूं। मैंने खुद को अपनी सीमाओं से परे जाने के लिए मजबूर नहीं किया है, जैसे कि जब मैं छोटी थी, तो पूरी तरह से क्योंकि मैं उसे अपनी अतिवृद्धि के लिए कीमत चुकाने नहीं दे सकती थी। फिर भी मैं कभी भी उस फिलिंग को हिला नहीं सकता जो मैं उसके साथ पलों को याद कर रहा हूं। मैं चाहता हूं कि मैं उसके साथ चलूं और खेलूं, लेकिन कभी-कभी मैं बस नहीं कर सकता। मैं अपने सिर के अंदर की छोटी आवाज़ से नफरत करता हूं जो कहता है कि मैं एक अच्छा माता-पिता नहीं हूं अगर मैं हमेशा भाग नहीं ले सकता। मेरे पति को अपने बेटे के साथ इधर-उधर भागते देख कर मुझे खुश होना चाहिए, लेकिन कभी-कभी यह मुझे रोना चाहता है क्योंकि मैं केवल इसे जीने के लिए फिल्म कर पा रही हूं।

अक्सर समय मेरी कई बीमारियाँ मुझे किनारे पर रखती हैं जबकि मेरा जीवन और मेरा परिवार मेरे सामने पूरी गति से दौड़ता है, और मैं अभी भी इसके साथ ठीक होना सीख रहा हूं।

अपनी बीमारियों के बावजूद, मैंने सीखा है कि कैसे धैर्य रखना है, तब भी जब मैं नहीं बनना चाहता। मुझे एक ताकत और संसाधन मिल गया है, मुझे नहीं पता था कि मैं कितनी बार मुझे नीचे गिराया गया है, कोई फर्क नहीं पड़ता। मैं छोटी चीजों के लिए शाश्वत रूप से आभारी हूं, जैसे खुद को चोट पहुंचाए बिना शॉवर लेना, दौड़ने में सक्षम होना, किसी चीज को नापसंद किए जाने के डर से झुकना, मेरे बेटे के चारों ओर अपनी बाहें लपेटना। मैंने उन लोगों के साथ ऑनलाइन और IRL बनाए हैं, जो मेरे नीचे आने पर मुझे जज नहीं करते हैं और जब मुझे ज़रूरत होती है, तो मेरी मदद करने में संकोच नहीं करते।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि मेरे पास मेरा बेटा है, एक प्यार करने वाला साथी है, और इसके सभी कई, कई असफलताओं के बावजूद, एक शरीर जो वापस देने या वापस लेने से इनकार करता है।