जन्मपूर्व आत्मकेंद्रित स्क्रीनिंग: एक कदम आगे या पीछे?

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ivf बच्चा

इंटरनेट पिछले सप्ताह इस खबर से विचलित हो गया था कि पश्चिमी दुनिया में स्वास्थ्य अधिकारियों ने ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे की संभावना कम करने के लिए आईवीएफ क्लीनिक को 'स्क्रीन' भ्रूण के लिए मंजूरी दे दी है।

प्रजनन प्रौद्योगिकी परिषद अब आईवीएफ उपचार से गुजरने वाली कुछ महिलाओं को केवल महिला भ्रूण के साथ चुनिंदा रूप से प्रत्यारोपित करने की अनुमति देगा। इस प्रथा के लिए तर्क यह है कि आत्मकेंद्रित पुरुषों की तुलना में पुरुषों की तुलना में पुरुषों को प्रभावित करने की अधिक संभावना है (हर एक महिला के लिए लगभग चार पुरुष), और महिला भ्रूण का चयन करके, इस बच्चे के ऑटिज्म के विकास की संभावना कम हो जाती है।

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वेस्ट वर्ल्ड ने बताया कि "केवल ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे होने के उच्च जोखिम वाले परिवार, जैसे कि ऐसे परिवार जिनके पहले से ही गंभीर ऑटिज़्म के दो लड़के हैं, को भ्रूण जांच के लिए माना जाएगा।"

इस रिपोर्ट की प्रतिक्रिया तेज और उग्र थी, और दुनिया के सभी कोनों से आई थी।

कुछ लोग इस दृष्टिकोण को रेखांकित करने वाले विज्ञान के बारे में चिंतित थे, और हाल के सबूतों की ओर इशारा किया कि ऑटिज्म का निदान महिलाओं में कम किया जा सकता है, और यह कि आत्मकेंद्रित में लिंग असंतुलन पुरुषों की तरह तिरछा नहीं हो सकता है जैसा कि हमने एक बार सोचा था। इन आलोचकों का तर्क है कि महिला भ्रूण के चयनात्मक आरोपण वास्तव में एक बच्चे के आत्मकेंद्रित विकसित होने की संभावना को कम नहीं कर सकते हैं।

अन्य लोगों ने स्वास्थ्य पेशेवरों और परिवारों पर एक अधिक चरम हमले का विकल्प चुना, इस घटनाक्रम को यूजीनिस्ट के रूप में ब्रांडिंग किया - एक वैज्ञानिक अनुशासन जो प्रथाओं को जनसंख्या के जीन पूल में सुधार करने के उद्देश्य से है। इस लेबल का अर्थ एक गहरा नकारात्मक है, और हमेशा के लिए नाजी शासन से जुड़ा होगा, जिन्होंने द्वितीय विश्व युद्ध के दौरान यहूदियों, जिप्सी, समलैंगिकों और अन्य लोगों के नरसंहार के औचित्य के रूप में यूजीनिक्स का इस्तेमाल किया था।

ऑटिज्म के लिए प्रसवपूर्व जांच

यह एक असाधारण रूप से संवेदनशील विषय है और बहस के दोनों पक्षों पर तर्क बिगड़ा हुआ है।

विज्ञान की वर्तमान स्थिति के बारे में चिंता वैध है। यह अकेले सेक्स पर आधारित ऑटिज़्म के लिए 'स्क्रीन' भ्रूण के लिए एक बहुत ही कुंद तकनीक है। ऑटिज्म दर्जनों जीन सेट के कारण होने की संभावना है, शायद पर्यावरण के साथ बातचीत में। यह काफी संभव है, शायद यह भी संभव है, कि आत्मकेंद्रित के आनुवंशिक कारण व्यक्तियों के बीच काफी भिन्न हैं। किसी व्यक्ति के लिंग और ऑटिज़्म के विकास की उनकी संभावनाओं के बीच एक कड़ी है, लेकिन दूसरों के एक नक्षत्र के बीच यह केवल एक कारक है - जिनमें से कई हमारे लिए अज्ञात रहते हैं।

एक निश्चित सीमा तक, वर्तमान विज्ञान की वैधता के बारे में चिंता एक मूक बिंदु है। हाल के वर्षों में लगातार प्रचार के बावजूद, आत्मकेंद्रित के लिए वर्तमान में कोई आनुवंशिक परीक्षण नहीं है। महत्वपूर्ण रूप से, हालांकि, हमेशा ऐसा नहीं होगा।

हाल के दिनों में और तत्काल भविष्य में आनुवांशिक प्रौद्योगिकी में असाधारण विकास निस्संदेह हमें एक बिंदु तक ले जाएगा, अब से बहुत दूर नहीं, जहां हमारे पास यह पहचानने की तकनीक और जानकारी है कि क्या किसी व्यक्ति को अकेले अपने आनुवंशिक मेकअप द्वारा आत्मकेंद्रित है।

पूर्व आरोपण आनुवंशिक निदान / स्क्रीनिंग

और यह वह जगह है जहाँ हम यूजीनिक्स के बारे में बहस करते हैं। सूचित राय यहां महत्वपूर्ण हैं, और यह महत्वपूर्ण है कि हम बहुत स्पष्ट रूप से सटीक तकनीक को समझते हैं जिसे अनुमोदित किया गया है।

प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नोसिस / स्क्रीनिंग (पीजीडी) एक आईवीएफ तकनीक है जो इम्प्लांटेशन से पहले भ्रूण के चरण में होती है। एक महिला का एक अंडा और एक पुरुष का एक शुक्राणु शरीर के बाहर (यानी, पेट्री डिश में) एक भ्रूण (एक निषेचित अंडा) बनाने के लिए संयुक्त होता है। उस भ्रूण को तब 'जांच' किया जा सकता है ताकि यह निर्धारित किया जा सके कि उसके जेनेटिक मेकअप किसी दिए गए विकार के लिए जोखिम बढ़ाता है या नहीं।

यदि इस विकार के लिए एक व्यक्तिगत भ्रूण में आनुवंशिक जोखिम कारक पाया जाता है, तो इसे महिला के गर्भ में नहीं लगाया जाएगा। इस तकनीक का उपयोग कई देशों में भ्रूण की पहचान करने के लिए किया जाता है जिसमें एक जीन उत्परिवर्तन होता है जो निश्चित रूप से एक विकार का कारण बनता है, जैसे कि सिस्टिक फाइब्रोसिस, हीमोफिलिया ए और हंटिंगटन की बीमारी।

पीजीडी गर्भ में पल रहे शिशु का गर्भपात नहीं है। यह गर्भ में प्रत्यारोपित होने से पहले निषेचित अंडे की जांच है।

बहस के दो पक्ष

संभवतः, पीजीडी एक ऐसी तकनीक है जो आत्मकेंद्रित समुदाय के कुछ हिस्सों के भीतर चिंता का कारण बनती है। कुछ आत्मकेंद्रित अधिवक्ताओं का तर्क है कि पीजीडी का उपयोग अंततः जीन पूल से बाहर आत्मकेंद्रित का चयन करने के लिए किया जाएगा।

यह निश्चित रूप से कुछ ऐसा है जो मैं नहीं चाहता। मैंने ऑटिस्टिक लोगों और उनके परिवारों के साथ दर्जनों दोस्ती की है, और उन व्यक्तियों के जीवन में इन व्यक्तियों के कौशल को लाने के लिए पहले कौशल, प्रतिभा, मुस्कुराहट और विविधता देखी है। इसमें उनकी उपस्थिति से दुनिया में बहुत सुधार हुआ है।

मैं यह भी कल्पना करता हूं कि यदि मैं आत्मकेंद्रित व्यक्ति था और मुझे 'मुझे' के लिए प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग के बारे में चर्चा सुनाई गई थी तो मुझे कैसा लगेगा। मैं कल्पना करता हूं कि अगर मैं 'सभी स्पष्ट' स्क्रीन-भ्रूण को लघु-दृष्टि या अतिवृद्धि के लिए दिया गया था, तो मुझे कैसा लगेगा, यह दोनों का हिस्सा है जो मैं हूं।

नाराज, नाराज, और निश्चित रूप से थोड़ा अवांछित से अधिक।

बहस का दूसरा पहलू यह है कि आत्मकेंद्रित कभी-कभी महत्वपूर्ण विकलांगता से जुड़ा होता है जो जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है।

यह इस सवाल के बिना है कि किसी व्यक्ति के जीवन में सुधार होगा यदि वे बौद्धिक अक्षमता से मुक्त थे, अगर उनके पास अधिक स्वतंत्र रूप से संवाद करने की सुविधा थी, और यदि उनके पास स्वतंत्र रूप से जीने की क्षमता थी।

बिना किसी विकलांगता के जीने के लिए एक व्यक्ति चाहता है कि इन परिस्थितियों में लोगों के लिए किसी भी तरह से हमारा प्यार कम न हो, न ही हमारे जीवन में उनका महत्वहीन महत्व।

केवल हमारे समुदाय के अल्पसंख्यक महत्वपूर्ण विकलांगता वाले बच्चे की परवरिश की चुनौतियों (और खुशियों) को जानते हैं। यह सिर्फ उन लोगों के लिए गलत है, जो इस स्थिति में नहीं हैं, जो चाहने वालों की इच्छाओं और इच्छाओं का न्याय करते हैं।

एक बहस जो होनी चाहिए थी

ऑटिज्म और अन्य विकासात्मक विकलांगों के लिए पीजीडी के बारे में चर्चा विज्ञान और समाज के प्रतिच्छेदन मार्गों में एक महत्वपूर्ण क्षण है। यह एक बहस है जिसके लिए काफी सोच-विचार की आवश्यकता है, एक ऐसी बहस जिसे सम्मानजनक बने रहने की आवश्यकता है, और एक बहस जिसमें ऑटिस्टिक लोग और उनके परिवार शामिल होने चाहिए।

लेकिन विज्ञान तेजी से आ रहा है, और इसलिए सबसे ऊपर, यह एक बहस है जिसे करने की आवश्यकता है।

यह आलेख पहली बार वार्तालाप पर दिखाई दिया।

एंड्रयू व्हाइटहाउस एक Winthrop प्रोफेसर, टेलीथॉन इंस्टीट्यूट फॉर चाइल्ड हेल्थ रिसर्च पश्चिमी विश्वविद्यालय में है।