जिस दिन मैंने अल्ट्रासाउंड से प्यार करना बंद कर दिया

सामग्री:

प्रत्येक वर्ष फरवरी में अंतिम दिन विश्व दुर्लभ रोग दिवस है। यह दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों के लिए अपने अनुभवों को साझा करने के साथ-साथ अक्सर अनदेखी की गई स्थितियों के बारे में सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने का समय है। यहां, निकोल लुक उस पल के बारे में बताती है जिसमें उसने पाया कि उसके अजन्मे बच्चे को डायस्ट्रोफिक डिसप्लासिया था - एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति जो उपास्थि और हड्डी के विकास को प्रभावित करती है और बौनापन की ओर ले जाती है।

17 फरवरी, 2010 एक ऐसी तारीख होगी जिसे मैं अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए याद करता हूं। कुछ हफ़्ते पहले, हमें बताया गया था कि हमारे डाउन सिंड्रोम स्क्रीनिंग टेस्ट के परिणाम आदर्श नहीं थे और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे होने के सात मौकों में हम एक थे। हमने उन दो हफ्तों पर शोध किया और खुद को शिक्षित किया और अभी भी काफी सकारात्मक महसूस करने में सफल रहे।

बहुत चर्चा के बाद, हमने एमनियोसेंटेसिस करने का फैसला किया ताकि हमारे पास इस बारे में अधिक से अधिक जानकारी हो सके कि यह छोटा बच्चा कौन होगा।

हम नियुक्ति में थोड़ा डर गए, लेकिन जैसा कि हम हो सकते हैं, तैयार थे। जैसे ही हमारे डॉक्टर ने स्कैन शुरू किया, मूड बदल गया। लगभग तुरंत, उन्होंने कहा, "मैं बता सकता हूं कि कंकाल के साथ कुछ असामान्यताएं हैं। मुझे यकीन है कि यह डाउन सिंड्रोम नहीं है, लेकिन एमनियोसेंटेसिस हमें कोई और जानकारी नहीं दे सकता है। यह मेरी विशेषज्ञता से परे है, मुझे संदर्भित करने की आवश्यकता है। आप एक जन्मपूर्व नैदानिक ​​विशेषज्ञ के लिए। "

उस स्थिति में भी, मैंने पूछा "क्या आप लिंग बता सकते हैं?"

"यह एक लड़की है, " उसने जवाब दिया।

हम प्रतीक्षालय में वापस चले गए - एक ऐसी जगह जो पहले प्रत्याशा, उत्साह और खुशी का स्थान थी - और हम दुखी आँसू रोते थे, जो अन्य उम्मीद जोड़े से घिरे थे। हमें सलाह दी गई थी कि जन्मपूर्व निदानकर्ता हमें एक-डेढ़ घंटे में अपने क्लिनिक में देख सकते हैं, इसलिए हमने बहुत ही शांत दोपहर का भोजन करना छोड़ दिया।

हमारी अगली नियुक्ति में, झटका लगने के बाद खबर पहुंचाई गई। कंकाल डिसप्लेसिया। काफी संभवतः घातक। हम लगभग 30 सप्ताह तक नहीं बता सकते हैं कि बच्चे के बचने का क्या मौका होगा। बहुत संभव है कि एमनियोसेंटेसिस कोई जवाब नहीं देगा। समाप्ति एक विकल्प है (मैं आभारी हूं कि उन्होंने परिणाम की परवाह किए बिना हमारी पसंद का सम्मान किया)।

मुझे याद है कि बर्नार्ड ने पूछा, "क्या संभावनाएं हैं कि वृद्धि पकड़ लेगी और बच्चा स्वस्थ होगा?" डॉक्टर ने जवाब दिया "वस्तुतः शून्य"।

उस दिन, मैंने प्यार करने वाले अल्ट्रासाउंड बंद कर दिए क्योंकि मैंने पहचाना कि उनका असली उद्देश्य मेरे जैसे शिशुओं के लिए तैयार करना है, न कि आपको शिशु एल्बम के लिए एक स्नैपशॉट देना। उस दिन, मेरे पास लगभग एक घंटे का अल्ट्रासाउंड था। चूंकि बच्चा सही स्थिति में नहीं था, इसलिए हमें अगले दिन और अधिक के लिए वापस आने की आवश्यकता थी। मैं अपने छोटे बच्चे के शरीर के हर एक इंच के लगभग 50 चित्र घर ले आया।

एक डॉक्टर के कार्यालय में बिताए गए घंटों के बाद, हमने एक टैक्सी घर ले ली, जो कि अगले छह महीनों के लिए लाया जा सकता है।

और टैक्सी में, मैंने बर्नार्ड से पूछा, "आप मेडलिन होप नाम के बारे में क्या सोचते हैं?"

हर साल फरवरी का आखिरी दिन विश्व दुर्लभ बीमारी दिवस होता है। मेरे तीन में से दो बच्चे डायस्ट्रोफिक से प्रभावित हैं ...

द्वारा पोस्ट किया गया आशा है कि जोय - डायस्ट्रोफिक डिसप्लेसिया रविवार, 28 फरवरी 2016 को