'मुझे पता है कि वे मरने जा रहे हैं:' पालक पिता जो केवल बीमार बच्चों में लेता है

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अब, Bzeek एक दुर्लभ मस्तिष्क दोष के साथ 6 साल की बूढ़ी लड़की की देखभाल के लिए लंबे दिन और नींद की रात बिताता है। वह अंधा और बहरा है। उसकी रोजाना बरामदगी होती है। उसके हाथ और पैर लकवाग्रस्त हैं।

एक शांत, धर्मनिष्ठ लीबिया में जन्मी मुस्लिम लड़की, बस चाहती है कि वह जान ले कि वह इस जीवन में अकेली नहीं है।

"मुझे पता है कि वह सुन नहीं सकती, देख नहीं सकती, लेकिन मैं हमेशा उससे बात करता हूं, " उन्होंने कहा। "मैं हमेशा उसे पकड़े हुए, उसके साथ खेलता हूँ, उसे छूता हूँ ... उसकी भावनाएँ होती हैं। उसकी एक आत्मा होती है। वह एक इंसान है।"

ऐसे बच्चों की देखभाल के लिए पालक माता-पिता की सख्त जरूरत होती है। लेकिन Bzeek की तरह केवल एक ही व्यक्ति है।

", अगर कोई भी हमें फोन करता है और कहता है, 'इस बच्चे को धर्मशाला में घर जाने की जरूरत है, ' वहाँ केवल एक ही नाम है जिसके बारे में हम सोचते हैं, " मेलिसा टेस्टरमैन, एक डीसीएफएस सेवन समन्वयक। "वह केवल एक ही है जो एक बच्चे को ले जाएगा जो संभवतः इसे नहीं बनाएगा।"

आमतौर पर, उसने कहा, जटिल परिस्थितियों वाले बच्चों को चिकित्सा सुविधाओं में या नर्सों के साथ रखा जाता है जिन्होंने पालक माता-पिता बनने का विकल्प चुना है।

लेकिन Bzeek काउंटी में एकमात्र पालक माता-पिता हैं जो कि बीमार बच्चों को लेने के लिए जाने जाते हैं।

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लड़की Bzeek के कमरे में रहने वाले सोफे के कोने में तकिए के साथ खड़ी है।

उसका सिर उसके शरीर के लिए बहुत छोटा है, जो पहले से ही उसकी उम्र के लिए बहुत छोटा है। चिल्ड्रन हॉस्पिटल लॉस एंजेलिस में उनके बाल रोग विशेषज्ञ डॉ। सुजैन रॉबर्ट्स के अनुसार, वह एक इंसेफ्लायसी के साथ पैदा हुई थीं, जिसमें उनके मस्तिष्क में एक दुर्लभ विकृति थी, जो उनकी खोपड़ी में एक खोल के माध्यम से उभरी। न्यूरोसर्जन्स ने उसके जन्म के कुछ समय बाद ही उभरे हुए मस्तिष्क के ऊतकों को हटा दिया, लेकिन उसका अधिकांश मस्तिष्क अविकसित है।

जब वह एक महीने की थी तब से वह बेज़ेक की देखभाल में है। उसके पहले, उसने तीन अन्य बच्चों की देखभाल उसी हालत में की।

"ये बच्चे, यह उनके लिए एक जीवन की सजा है, " उन्होंने कहा।

62 वर्षीय Bzeek, ​​एक लंबी, गहरी दाढ़ी और एक नरम आवाज के साथ एक आंशिक रूप से आदमी है। 10 बच्चों में सबसे पुराने, वह 1978 में कॉलेज छात्र के रूप में लीबिया से इस देश में आए थे।

वर्षों बाद, एक पारस्परिक मित्र के माध्यम से, वह डॉन नामक एक महिला से मिली, जो उसकी पत्नी बन जाएगी। 1980 के दशक की शुरुआत में वह Bzeek से मिलने से पहले एक पालक माता-पिता बन गई थीं। उसके दादा-दादी ने पालक माता-पिता बनाए थे, और वह उनसे प्रेरित था, बेज़ेक ने कहा। इससे पहले कि वह बेज़ेक से मिले, उसने अपने घर को उन बच्चों के लिए एक आपातकालीन आश्रय के रूप में खोला, जिन्हें तत्काल नियुक्ति की जरूरत थी या जिन्हें सुरक्षात्मक हिरासत में रखा गया था।

बजीक्स ने दर्जनों बच्चों के लिए अपना घर खोला। उन्होंने सामुदायिक कॉलेजों में पालक पालन-पोषण और बच्चे की बीमारी और मृत्यु से निपटने के तरीके सिखाए।

1990 के दशक के मध्य तक, Bzeeks ने विशेष रूप से बीमार बच्चों की देखभाल करने का निर्णय लिया, जिनके पास आदेशों को फिर से करने का आदेश नहीं था क्योंकि कोई भी उन्हें अंदर नहीं ले जाएगा।

शॉर्ट-गट सिंड्रोम वाला लड़का था जिसे आठ साल के जीवन में 167 बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था। वह कभी भी ठोस भोजन नहीं कर सकता था, लेकिन बेज़िक्स उसे खाने की मेज पर, अपनी खाली प्लेट और चम्मच के साथ बैठते थे, इसलिए वह एक परिवार के रूप में उनके साथ बैठ सकता था।

बेज़ेक की वर्तमान पालक बेटी के रूप में एक ही मस्तिष्क की स्थिति वाली लड़की थी, जो उसे घर लाने के बाद आठ दिनों तक रहती थी। वह इतनी छोटी थी कि जब वह मर गई तो एक गुड़िया बनाने वाली ने उसके अंतिम संस्कार के लिए एक पोशाक बनाई। बेज़ेक ने अपने ताबूत को एक जूते के डिब्बे की तरह हाथों में ले लिया।

"कुंजी है, आपको उन्हें अपनी तरह से प्यार करना होगा, " बेज़ेक ने कहा। "मुझे पता है कि वे बीमार हैं। मुझे पता है कि वे मरने वाले हैं। मैं एक इंसान के रूप में अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करता हूं और बाकी को भगवान पर छोड़ देता हूं।"

Bzeek का एकमात्र जैविक पुत्र, एडम, 1997 में पैदा हुआ था - भंगुर हड्डी रोग और बौनापन के साथ। वह इतना नाजुक बच्चा था कि उसकी लंगोट या उसके मोज़े बदलने से उसकी हड्डियाँ टूट सकती थीं।

अब 19, एडम का वजन लगभग 30 किलो है। जब घर पर, वह एक स्केटबोर्ड पर घर के चारों ओर हो जाता है, तो उसके पिता ने उसके लिए एक लघु इस्त्री बोर्ड से बाहर किया, अपने हाथों से स्टीयरिंग लकड़ी के फर्श के पार।

लगभग 2000 में, डॉन बेज़ेक बीमार हो गया। उसे शक्तिशाली दौरे का सामना करना पड़ा जो उसे दिनों के लिए कमजोर छोड़ देगा। वह शायद ही घर छोड़ सकती थी क्योंकि वह सार्वजनिक रूप से ढहना नहीं चाहती थी।

2014 में उसकी मौत हो गई।

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एक मिर्ची सुबह, Bzeek ने लड़की के व्हीलचेयर और IV पोल को धकेल दिया जो उसके भोजन के फॉर्मूले को अस्पताल में पहुंचाता है। वह एक नरम कंबल में लिपटी हुई थी, उसका सिर एक तकिया पर टांके वाले शब्दों के साथ आराम कर रहा था: "पिताजी हमारे घर को एक साथ पकड़े हुए डक्ट टेप की तरह हैं।"

उस सप्ताह तापमान ऊपर-नीचे उछल रहा था, और लड़की को ठंड लग गई थी। उसका मस्तिष्क पूरी तरह से उसके शरीर के तापमान को नियंत्रित नहीं कर सकता है, इसलिए एक पैर गर्म था जबकि दूसरा ठंडा था।

बेज़ेक ने उसके गाल को चंचलता से रगड़ा और उसके हाथ को पकड़ कर उसे चंचलता से लहराया। "हिये, मामा, " उसने उसके कान में कूदे, उसे शांत किया।

Bzeek के लिए, अस्पताल एक दूसरा घर बन गया है। जब वह यहां नहीं होता है, तो वह अक्सर अपने कई डॉक्टरों के साथ फोन पर होता है, जो बीमाकर्ता लड़ते हैं जो इसके लिए भुगतान कर रहे हैं, वकील उसका प्रतिनिधित्व करते हैं।

फिर भी, Bzeek - जिसे चिकित्सकीय रूप से नाजुक बच्चों की देखभाल के लिए लाइसेंस प्राप्त करना था, और जो उसकी देखभाल के लिए प्रति माह $ 1700 प्राप्त करता है - उसके लिए चिकित्सा निर्णय लेने में सक्षम नहीं है।

रॉबर्ट्स ने परीक्षा कक्ष में प्रवेश किया, लड़की की फ्रिलि मोजे और ड्रेस पर मुस्कुराते हुए।

"हमारी राजकुमारी है, " डॉक्टर ने कहा। "वह हमेशा की तरह अपनी सुंदर पोशाक में है।"

रॉबर्ट्स ने बेज़ेक को वर्षों से जाना है और उनके कई पालक बच्चों को देखा है। जब यह लड़की 2 साल की थी, तब तक रॉबर्ट्स ने कहा, डॉक्टरों ने कहा कि उसकी स्थिति में सुधार करने के लिए और अधिक हस्तक्षेप नहीं थे।

"कोई भी कभी भी हार नहीं मानना ​​चाहता, " उसने कहा। "लेकिन हम विकल्पों के माध्यम से चले थे।"

डॉक्टर ने कहा कि लड़की, जो कि कम से कम 22 घंटे खिला और दवा की नली में लगी रहती है, जब तक वह बीज़ेक की वजह से रहती है।

"जब वह बीमार नहीं है और एक अच्छे मूड में है, तो वह रोना होगा, " रॉबर्ट्स ने कहा। "वह मौखिक नहीं है, लेकिन वह अपनी जरूरतों से अवगत करा सकती है।

"उसका जीवन पूरी तरह से पीड़ित नहीं है। उसके पास ऐसे क्षण हैं जहां वह खुद का आनंद ले रही है और वह सुंदर सामग्री है। और यह सब मोहम्मद के कारण है।"

ला टाइम्स