लिटिल ज़हलिया की दुर्लभ सिंड्रोम के खिलाफ लड़ाई

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जब्ती पीड़ा ... ज़ाह्लिया में एक दुर्लभ विकार है जिसे आइकार्ड्डी सिंड्रोम कहा जाता है।

बेबी ज़ाहलिया एक बार पूरी तरह से स्वस्थ छोटी लड़की थी, जब तक कि एक दुर्लभ सिंड्रोम के एक सदमे निदान ने धीरे-धीरे इस छोटे से बल्लेबाज से आत्मा को चूसा।

छह महीने पुरानी अब कोई गिगल्स नहीं है और अब उसकी दुनिया का पता लगाने के लिए उत्सुक नहीं है।

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लेकिन अपनी दादी एन एकॉरोइड के लिए सबसे दिल दुखाने वाला क्षण ज़ाहलिया के चेहरे से दूर मुस्कुराहट को देख रहा था।

क्वींसलैंड के मूलूलाह की बच्ची का 12 सप्ताह में Aicardi सिंड्रोम का निदान किया गया था।

परिवार को दी गई जानकारी के अनुसार, दुनिया में लगभग 200 लोगों में दुर्लभ विकार है और जीवन प्रत्याशा कम है।

ज़ाह्लिया के पास कोई कॉर्पस कॉलोसम नहीं है, जो मस्तिष्क का हिस्सा है जो मस्तिष्क के बाएं और दाएं हिस्से को संवाद करने की अनुमति देता है।

एन ने कहा कि जाहलिया, उसकी छठी पोती, एक दिन में कई बरामदगी को सहन करने के लिए परिवार के लिए पूर्ण दिल का दर्द था। एक बार बरामदगी का एक क्लस्टर 22 दर्दनाक मिनटों तक चला।

ज़ाहलिया की आंखों की रोशनी भी सिंड्रोम से प्रभावित है और उसे सांस लेने में तकलीफ है।

"ज़ाहलिया विकास में देरी का अनुभव करेगा और एक 'सामान्य' बच्चे की तरह कभी नहीं चल सकता है, बात कर सकता है या बातचीत कर सकता है, " ऐन ने कहा। "वह मध्यम से गंभीर रूप से मानसिक रूप से अक्षम हो जाएगा, फिर भी हम केवल उसकी स्थिति की गंभीरता को जानेंगे जैसे वह विकसित होता है।

"दवा के साइड-इफ़ेक्ट की संभावना बहुत कम से कम है, जिससे टनल विजन हो सकता है।"

जब ज़ाहलिया को आइकार्ड्डी सिंड्रोम का पता चला था, तो वह एक उज्ज्वल और सक्रिय तीन महीने की बच्ची थी, जो सामान्य रूप से खिलाती थी, मुस्कुराती थी, गुदगुदाती थी, लुढ़कती थी, चारों तरफ बैठी और हिलती-डुलती थी।

"हालांकि वह वजन में बढ़ गई है, वह अब असमर्थित नहीं बैठ सकती है, ऊपर नहीं लुढ़कती है और एक भारी चीर गुड़िया की तरह है, " ऐन ने कहा।

"ज़हलिया के लिए भी टमी का समय बहुत अधिक है क्योंकि वह मुश्किल से अपना सिर उठा सकती है। इसे अकेले ही रहने दें। अब और कोई खौफ नहीं है, उसके साथ आँख से संपर्क करना मुश्किल है और वह मुश्किल से मुस्कुराती है जो सबसे दिल तोड़ने वाली है।

"ज़ाह्लिया हर दिन कई बार बरामदगी करती है और कभी-कभी वह उनके माध्यम से फुसफुसाती है, फिर भी हम उसे [उन्हें] राहत देने के लिए शक्तिहीन होते हैं।"

ज़ाहलिया की कई ज़रूरतें होंगी जैसे वह बढ़ती है, जिसमें दवा, डॉक्टर के पर्चे के फार्मूले, अंतहीन अस्पताल के दौरे, फिजियोथेरेपी, व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा, पूल थेरेपी, विशिष्ट आहार की ज़रूरतें, उसे मोबाइल होने में मदद करने वाले उपकरण और अधिकतम करने के लिए विभिन्न प्रकार के उपकरण शामिल हैं। उसकी क्षमता।

एन की बेटी को ज़ाहलिया की देखभाल के लिए पूरे समय काम करना छोड़ना पड़ा है।

"भावनात्मक रूप से, दु: ख कोई भी बदतर नहीं हो सकता है। यह हर माँ का सबसे बुरा सपना है, " ऐन ने कहा।

ज़ाहलिया की यात्रा का अनुसरण करने के लिए, दान करें, या धन उगाहने वाली घटनाओं के बारे में और अधिक जानकारी प्राप्त करें, ज़ाहलिया के लिए यात्रा पर जाएं।