मेनिंगोकोकल रोग के चित्र

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फोटोग्राफर एनी गेडेस के साथ मेनिंगोकोकल बीमारी से बचे डेनियल वेइमर।

डेनिएल वीमर 14 महीने की थी जब उसने एक रात उल्टी और तेज बुखार के साथ जगाया। उसकी मां, लीन, ने डेनियल पेरासिटामोल देने की कोशिश की, लेकिन उसे इसे रखने में परेशानी हुई। अगली सुबह तक, डेनिएल लंगड़ा था। उसकी माँ उसे अस्पताल ले गई, और जब तक वे पहुँचे तब तक डेनियल को कोई रक्तचाप नहीं था और उसने साँस लेना बंद कर दिया था।

हालांकि डॉक्टर डेनिएल को पुनर्जीवित करने में सक्षम थे, लेकिन लीन को बताया गया था कि उनकी बेटी को सबसे अधिक संभावना थी कि उसे मेनिंगोकोकल बीमारी है और शायद जीवित रहेगी।

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यह कल्पना करना बेहद मुश्किल होगा कि लीन इस समय क्या महसूस कर रहे थे। इतने कम समय में, उनकी बेटी गहन देखभाल में अपने जीवन के लिए लड़ने के लिए पूरी तरह से स्वस्थ होने से चली गई थी।

एक बच्चे के रूप में अस्पताल में अपने जीवन के लिए जूझ रही डेनियल।

यह 19 साल पहले था, और 2016 के पैरालिम्पिक्स में ड्रेनेज सवार के रूप में प्रतिस्पर्धा करने के लिए डेनिएल अब एक 20 वर्षीय महिला प्रशिक्षण है। लेकिन दुनिया भर में देखने के लिए उसके क्रम के निशान हैं: डेनिएल ने 70 से अधिक ऑपरेशनों को सहन किया है और उसके बाएं हाथ की कोहनी, साथ ही चार उंगलियां और पैर की अंगुलियों पर विराजित किया है। उसके पैरों और बांहों पर व्यापक त्वचा के ग्राफ्ट्स के अलावा, उसके अंगूठे जैसी पकड़ देने के लिए उसने अपने बड़े पैर की अंगुली पकड़ ली।

ड्रेसेज में विश्व का प्रतिनिधित्व करने की उसकी महत्वाकांक्षाओं के साथ, डैनियल, मेनिंगोकोकल वर्ल्ड के जागरूकता अभियान, पोर्ट्रिट्स ऑफ मेनिंगोकोकल रोग के साथ-साथ अन्य परिवारों और दुनिया भर के बचे लोगों के साथ भी प्रतिस्पर्धा कर रहा है।

फ़ोटोग्राफ़र ऐनी गेडेस अपने परिवारों के साथ प्रत्येक उत्तरजीवी की तस्वीर लेने के लिए बोर्ड पर आए हैं, और छवियों की श्रृंखला 24 अप्रैल 2014 के विश्व मेनिनजाइटिस दिवस पर एक फोटो बुक में जारी की जाएगी।

मुझे ऐनी गेडेस के साथ डेनियल के फोटो शूट के लिए आमंत्रित किया गया था और ऐनी को काम पर देखने का सौभाग्य मिला।

ऐनी ने मुझसे कहा, “मैंने पूरे अनुभव को उल्लेखनीय रूप से सकारात्मक पाया। (यह अभियान) मैं कौन हूं की छत्रछाया में आता है, और वह है बच्चों का संरक्षण, बच्चों का प्यार और पोषण।

"मुझे लगता है कि [मेनिंगोकोकल जीवित बचे लोगों के लिए] वे जिस चीज से गुजरे हैं, वे अपने आप में एक ताकत है। मुझे पता है कि यह 'प्रतिकूल परिस्थितियों से बाहर निकलने' के लिए एक क्लिच है, लेकिन मुझे वास्तव में लगता है कि ये बच्चे कुछ खास होने जा रहे हैं। "

ऐनी ने समझाया कि फोटो बुक का समग्र विषय 'पक्षी के घोंसले' है, क्योंकि "एक पक्षी का घोंसला विपत्ति के समय के बाद आगे बढ़ने का प्रतिनिधित्व कर सकता है"।

"[घोंसले] को छिपाने के लिए डिज़ाइन किया गया है, लेकिन यह किसी का घर है। और जब ज्यादातर लोग पक्षी के घोंसले के बारे में सोचते हैं, तो उनके पास गर्म विचार, संरक्षण, पोषण और परिवार, और ताकत की भावना होती है।

“भले ही वे नाजुक दिखते हैं लेकिन वे वास्तव में काफी मजबूत होते हैं जब आप उन्हें करीब से देखते हैं। यह सिर्फ चमत्कारी है कि ये छोटे पक्षी इन के साथ क्या करते हैं

बस उनकी चोटियों का उपयोग करें। ”

डेनियल के निदान और उपचार के बाद, उसकी मां लीन मेनिंगोकोकल वर्ल्ड के साथ जुड़ गई।

"[मैंने इसे किया] इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए, और माता-पिता और जनता को संकेतों, लक्षणों के बारे में शिक्षित करने में मदद करने के लिए और अगर उनके बच्चे या प्रियजन बहुत बीमार हैं और उन्हें मेनिंगोकोकल बीमारी का संदेह है - और प्रोत्साहित करने के लिए बीमारी के खिलाफ टीकाकरण जहां संभव हो, ”उसने कहा।

मेनिंगोकोकल का कारण बनने वाले बैक्टीरिया को पांच समूहों में विभाजित किया जा सकता है: ए, बी, सी, डब्ल्यू और वाई।

लेकिन मेनिंगोकोकल बी टीके अभी तक विश्व में उपलब्ध नहीं हैं - और यह अभियान के लिए डेनियल का मुख्य उद्देश्य है। "मुझे आशा है कि यह सरकारों को मेनिंगोकोकल बी वैक्सीन के लिए फंड दे सकता है, " उसने कहा।

नेशनल सेंटर फॉर इम्यूनाइजेशन रिसर्च एंड सर्विलांस (NCIRS) में नैदानिक ​​अनुसंधान के प्रमुख प्रोफेसर रॉबर्ट बोय ने कहा कि मेनिंगोकोकल सी के लिए टीका सी समूह के लिए संक्रमण की दर को कम करने में प्रभावी रहा है; 2002 में 162 मामले थे, और 2011 में केवल नौ थे। लेकिन अधिकांश रिपोर्ट किए गए मामले अब बी समूह के कारण हैं।

“मेनिंगोकोकल रोग काफी दुर्लभ है, लेकिन हम आत्मसंतुष्ट नहीं हो सकते। यह तेजी से और आक्रामक बीमारी को मारना जारी रखता है, और पीड़ितों को गंभीर स्थायी विकलांगता के साथ छोड़ देता है, ”उन्होंने कहा।

"देश भर में, मेनिंगोकोकल रोग हर साल 200 और 250 लोगों के बीच प्रभावित करता है, इनमें से अधिकांश मामलों में मेनिंगोकोकल समूह बी होता है।"

मेनिंगोकोकल वर्ल्ड का कहना है कि 10 प्रतिशत तक लोग बिना किसी लक्षण के मेनिंगोकोकल बैक्टीरिया को अपने गले या नाक में ले जा सकते हैं। रोग श्वसन की बूंदों द्वारा फैलता है और लंबे समय तक या निकट संपर्क द्वारा फैलता है, इसलिए संकुचन की संभावना को कम करने के लिए अच्छी स्वच्छता महत्वपूर्ण है। इसमें हाथ धोना, भोजन और पेय साझा करने से बचना, खाँसी / छींक को दूर करना और उपयोग के बाद ऊतकों का निपटान करना शामिल है।

सबसे महत्वपूर्ण बात, माता-पिता को यह जांचने की आवश्यकता है कि उनके बच्चे का टीकाकरण आज तक है, जिसमें मेनिंगोकोकल सी टीकाकरण भी शामिल है।

मैंने लीन से पूछा कि उन्हें अपनी बेटी के साथ फोटो खिंचवाने में कैसा लगा, और उनकी सकारात्मकता स्पष्ट थी।

"ऐनी द्वारा फोटो खिंचवाते हुए, डैनियल को इतना सुंदर दिखते हुए, मुझे फिर से एहसास हुआ कि मैं कितना भाग्यशाली हूं कि वह इस बीमारी से बच गई। परिणाम बहुत अलग हो सकता था। ”

मेनिंगोकोकल रोग के बारे में अधिक जानें, इसके लक्षणों की सूची और हमारे तथ्य पत्र में इसका निदान कैसे किया जाता है। आप meningococcal.org.au पर भी जा सकते हैं।

मारिया टेडेची एक स्वतंत्र लेखक, क्रॉनिक ओवरथिंकर और सोशल कमेंटेटर-इन-मेकिंग हैं जो मम वर्ड में ब्लॉग भी बनाती हैं। आप उसे एक संदेश या तीन ट्विटर पर भेज सकते हैं।