हर माता-पिता के बुरे सपने को कैसे संभालें

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"आपको अब सीधे अस्पताल जाने की जरूरत है" ... हर माता-पिता के शब्द।

एक आजीवन, जीवन-धमकाने वाली बीमारी की खोज प्रत्येक माता-पिता की दुःस्वप्न है। लेकिन जैसा कि केरी मैक्लम सीखता है, मधुमेह दुनिया का अंत नहीं है।

मैं उस पल को कभी नहीं भूल पाऊंगा। यह 25 जनवरी, 2011 था। दोपहर गर्म और गर्म थी, और मेरे पति जॉन और मैं हमारी बेटी, मार्ले, 3 और बेटे, जैक, 4 महीने के साथ, न्यूटाउन में एक पिज़्ज़ा रेस्तरां में बैठे थे। यह पहली बार था जब हमने एक नए बच्चे और बच्चे के साथ एक शुरुआती रात के खाने के लिए उद्यम करने के लिए पर्याप्त बहादुर महसूस किया ।

मुझे याद है कि मैं टेबल के पार देख रहा था। मार्ले और जॉन एक खिड़की की पाल पर मेरे सामने बैठे थे जो एक बेंच सीट के रूप में दोगुनी थी। खिड़कियां उनके पीछे खुली थीं और आप किंग स्ट्रीट की ऊर्जा को महसूस कर सकते थे क्योंकि कारों ने पिछली भित्तिचित्रों से ढकी दीवारों और पैदल चलने वालों को एक दिन की खरीदारी से घर वापस भेज दिया था। हम रेस्तरां में पहले लोग थे, जो शुरुआती तौर पर जल्दी थे। मुझे खुश और उत्साहित होना चाहिए था। लेकिन मुझे तनाव और चिंता महसूस हुई।

एक पुरानी बीमारी के साथ जीवन

पिताजी और बेटी की डबल डायबिटीज डायग्नोसिस

मैं लगभग एक महीने से चिंता के दौर से गुजर रहा था। मार्ले का व्यवहार अप्रत्याशित हो गया था। वह अतार्किक और आंसू बहाने वाली थी, और वह सब करना चाहती थी जो टीवी देख रही थी। उसे पार्क जाने से भी नफरत थी। वह टॉयलेट-ट्रेन में मुश्किल साबित हो रही थी, लगातार जाने की जरूरत थी, और हर समय अपने साथ पानी की बोतल रखने को लेकर आक्रामक थी। गहरी मुझे पता था कि कुछ गलत था, लेकिन ऐसा नहीं था कि वह अस्वस्थ थी - बस ... दुखी।

पहले तो मैंने इसे घर में एक नया बच्चा होने के लिए जिम्मेदार ठहराया। फिर मैंने सोचा कि अगर वह एक महीने के बाद क्रिसमस के ब्रेक पर घर से बोर हो जाती है। शायद उसे बस अपनी पुरानी दिनचर्या वापस चाहिए थी।

लेकिन आज असामान्य था। वह पिज्जा चबाने की ऊर्जा पाने के लिए संघर्ष करती रही। इसके अलावा वह पिज्जा खा रहा था - वह हमेशा एक छोटी सी भूख के साथ उधम मचाता था और कभी-कभी एक स्लाइस की कोशिश भी नहीं करता था। लेकिन वह थक कर चबाती रही। पहली बार वह लगभग कमजोर लग रही थी। मैंने तय किया कि मैं उसे जीपी पर ले जाऊंगा।

अगले दिन, वह हमारी दाई के घर गई। जब मैंने बजाई, एंड्रिया ने मुझे बताया कि मार्ले सुबह 11 बजे सोने के लिए गया था। "वह बहुत थका हुआ लगता है, " उसने कहा, चिंतित लग रहा है।

मेरा दिल तेज़ होने लगा। मैं गाड़ी में चढ़ गया और अपनी छाती को कसते हुए महसूस किया। सौभाग्य से मैंने उस दोपहर हमारे जीपी के साथ एक नियुक्ति की, इसलिए मैंने आराम करने की कोशिश की, यह सोचकर कि शायद यह वायरस होगा। जब मैं एंड्रिया के घर गया, तो मार्ली अच्छी आत्माओं में थी। लेकिन वह धीमी गति में चलती दिख रही थी। छोटी चीजें उसके लिए बहुत ज्यादा थीं, जैसे कि उसकी कोई ऊर्जा नहीं थी। थोड़ा मुझे पता था कि सचमुच समस्या थी।

हम डॉक्टर के पास गए। "ठीक है, उसके vitals अच्छे हैं, " GP ने कहा। "चलो एक मूत्र परीक्षण करते हैं।" इसमें लंबा समय नहीं लगा - मार्ले को लगातार पेशाब करने की जरूरत थी - और हमने नमूना वापस ले लिया।

डॉक्टर ने कहा कि थोड़ा छड़ी अंदर ले लो। "ओह, " उसने कहा।

"क्या गलत है?" मैंने पूछा।

"मुझे लगता है कि आपको नीचे बैठने की ज़रूरत है, " उसने जवाब दिया। मैंने उसकी तरफ देखा और उसकी आँखों में आंसू छलकते देखे।

"क्या गलत है?" मैंने दोहराया।

"आपकी बेटी मधुमेह विकसित कर रही है, " उसने कहा। "आपको घंटे के भीतर अब सीधे अस्पताल जाने की जरूरत है। उसे इंसुलिन की जरूरत है। यदि आप ड्राइविंग करने में सक्षम नहीं हैं, तो हम आपको एम्बुलेंस दे सकते हैं।"

मैंने समाचार को संसाधित करने का प्रयास किया। मुझे नहीं पता था कि क्या कहना है। ये कैसे हुआ? मेरे परिवार में किसी को भी या जॉन को मधुमेह नहीं था। मार्ले ने उसके साथ कभी कुछ गलत नहीं किया था। वह हमेशा स्वस्थ थी, जॉन और मैं फिट और स्वस्थ थे। मुझे समझ नहीं आया।

मैंने सभी को इकट्ठा किया और कार में वापस आ गया और एक अस्पताल में ले गया। जैक पूरे दिन सोया नहीं था और उसे स्तनपान की जरूरत थी। मुझे अपने पति से संपर्क करने की जरूरत थी। हमें आपातकाल में भर्ती कराया गया था। स्पष्ट रूप से गंभीर रूप से निर्जलित और किसी भी भोजन को संसाधित करने में असमर्थ (जिसने उसे अत्यधिक भूख, मनोदशा और प्यास को समझाया), मार्ले को एक यूवी ड्रिप और कैथेटर तक झुका दिया गया था। उसे टाइप 1 (या किशोर) मधुमेह का पता चला था - एक लाइलाज, जीवन-धमकाने वाली बीमारी - और हमारी शिक्षा शुरू हुई।

हमने अस्पताल में अपने सात दिनों के दौरान कई विशेषज्ञ देखे: शिक्षक, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक और नर्स। यह रातों की नींद हराम करना, स्तनपान, सुई, आँसू, फूड पॉइज़निंग (मुझे) की एक लड़ाई और आजादी का एक नुकसान था, जिसे हम कभी वापस हासिल नहीं करेंगे। हमने इंसुलिन खुराक को समायोजित करने और मार्ले को दिन में कई बार सुइयों से इंजेक्ट करने के बारे में सीखा और कहा कि उसे हर एक दिन निर्धारित समय पर सटीक मात्रा में कार्बोहाइड्रेट (और नहीं) खाना होगा। हमें हर 2 1/2 घंटे, हर भोजन से पहले, हर दिन और फिर रात के माध्यम से तीन बार उसके रक्त-शर्करा के स्तर का परीक्षण करने के लिए उसकी उंगली को चुभने की जरूरत थी। और हमें पता चला कि अगर हमने यह सब ठीक से किया, तब भी उच्च रक्त-शर्करा के स्तर ने उसे भयानक और मूडी महसूस कराया, और निम्न स्तर के परिणामस्वरूप हाइपोग्लाइकेमिक कोमा हो सकता है। अगर हम अच्छा नियंत्रण हासिल नहीं करते तो गंभीर दीर्घकालिक प्रभावों का उल्लेख नहीं करना चाहिए।

मार्ले की प्रतिरक्षा प्रणाली ने उसके अग्न्याशय को नष्ट कर दिया था और वह ऊर्जा बनाने के लिए भोजन को संसाधित करने में सक्षम नहीं थी। उसे हमेशा के लिए जीवित रहने के लिए इंसुलिन की आवश्यकता होगी। मैं कामना करता हूं कि यह सब दूर हो जाए।

घर वापस पहुँचना नर्व-रैकिंग था। वहाँ कोई और नर्स या डॉक्टर नहीं थे, भले ही मुझे पता था कि अगर हमें मदद की ज़रूरत हो तो हम कॉल कर सकते हैं। हमारी पूरी नई दिनचर्या थी। मार्ले कोई भी और ग्रेड नहीं दे सकता था। तीन साल के भूखे को डायवर्ट करना मुश्किल हो गया। हमारे सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद, उसके रक्त-शर्करा का स्तर पूरे स्थान पर यो-यो हुआ, और इसी तरह से उसका मूड बना रहा। हमें रात के माध्यम से उसके रक्त का परीक्षण करने के लिए अपना अलार्म सेट करने की आवश्यकता थी: रात 9 बजे, 12 बजे और 3 बजे। एक स्तनपान करने वाले बच्चे और जॉन को जोड़ें और मैं दोनों टूटने के करीब थे।

मैंने अलग-थलग और अकेला महसूस किया। लोगों को सहानुभूति थी, लेकिन एहसास नहीं था कि यह कैसे उपभोग करता था। "बहुत से लोगों के पास है, इसलिए मुझे यकीन है कि आप ठीक हो जाएंगे, " एक ने कहा, इसे और अधिक सामान्य रूप के साथ भ्रमित करते हुए, टाइप 2। "वह इससे बाहर हो जाएगी, क्या वह नहीं होगी?" दूसरे ने कहा। "यह भाग्यशाली है कि वह इसे इतनी कम उम्र में मिला क्योंकि तब उसे कुछ और पता नहीं चलेगा।" और, "क्या यह तब था क्योंकि जब आप गर्भवती थीं तो आपने बहुत सारी चीनी खा ली थी?"

फास्ट-फॉरवर्ड छह महीने और हम हर दिन इससे निपटने के लिए अधिक आश्वस्त हो रहे हैं। हम जानते हैं कि टाइप 1 मधुमेह प्रबंधनीय है, हालांकि यह कई बार कठिन और अप्रत्याशित होता है।

लेकिन हम यह नहीं जानते हैं कि टाइप 1 का कारण क्या है या यह क्यों बढ़ रहा है (122, 000 से अधिक वर्ल्ड्स के पास यह है और सभी जीवन के लिए इंसुलिन पर निर्भर हैं)। जुवेनाइल डायबिटीज रिसर्च फाउंडेशन के सीईओ माइक विल्सन कहते हैं, "यह किसी को भी हड़ताल कर सकता है और कर सकता है"। "हालांकि, यह विकसित देशों में बच्चों में, और एक आनुवंशिक प्रवृत्ति वाले बच्चों में अधिक आम है। यह रोके जाने योग्य नहीं है और इसका ऊंचाई, वजन, आहार या जीवन शैली से कोई लेना-देना नहीं है। यह दुखद है जब माता-पिता से पूछा जाता है कि क्या यह इसलिए था क्योंकि उनके बच्चे ने खाया था। बहुत सारी आइस-क्रीम। "

टाइप 2 डायबिटीज अधिक आम है लेकिन 60 प्रतिशत तक मामलों को रोका जा सकता है। यह जीवन शैली से संबंधित है, और आनुवंशिकी भी एक भूमिका निभाती है। एक लाख से अधिक Worldns, ज्यादातर वयस्क, कई और undiagnosed के साथ टाइप 2 मधुमेह से पीड़ित हैं। "मुख्य अंतर यह है कि केवल पांच से 10 प्रतिशत पीड़ित इंसुलिन पर निर्भर हो जाते हैं, " विल्सन कहते हैं। टाइप 2 डायबिटीज दुनिया की सबसे तेजी से बढ़ने वाली बीमारी है (275 लोग हर दिन इस बीमारी का रूप विकसित करते हैं)।

मैं अपनी बेटी को यथासंभव स्वस्थ रखने के लिए प्रतिबद्ध हूं। इसमें समय और मेहनत लगती है और हम हमेशा सही नहीं होते हैं, लेकिन हम कड़ी मेहनत करते हैं। हम सभी मार्ले के समान आहार खाते हैं - एक स्वस्थ। ध्वनि उबाऊ? वास्तव में नहीं - कोई सवाल नहीं है यह इसके लायक है। अधिक वजन होने और रक्त-शर्करा के स्तर को नियंत्रित नहीं करने से मेरी बेटी की कई गंभीर जटिलताओं की संभावना बढ़ सकती है। मैं चाहता हूं कि उसके पास लंबे और स्वस्थ जीवन जीने के लिए सबसे अच्छा शॉट हो।

मार्ले ने मुझे प्रेरित किया है। उसने दैनिक जीवन के एक भाग के रूप में सुइयों और रक्त परीक्षणों को स्वीकार किया है। वह अपनी सब्जी खाती है क्योंकि उसे वही मिलता है। पार्टियों को नेविगेट करना मुश्किल है लेकिन हम प्रबंधन करते हैं। वह एक मज़ेदार, स्मार्ट और सुंदर लड़की है जो जिम, तैराकी और नृत्य का आनंद लेती है और सप्ताह में तीन दिन डेकेयर में भाग लेती है।

मुझे उसके भविष्य की चिंता है। स्कूल में क्या होगा? शिविरों और नींद और किशोरावस्था और शराब के बारे में क्या? क्या होगा अगर हम बिना भोजन या इंसुलिन के कहीं फंस जाते हैं? मुझे चिंता है कि वह सोते समय कोमा में पड़ जाए। मुझे दोस्तों और भावी भागीदारों की चिंता है। मुझे इस बात की चिंता है कि क्या वह खुद की देखभाल करेगा।

मुझे आशा है कि शोधकर्ताओं को इसका इलाज मिल जाएगा, लेकिन मैं इस पर ध्यान नहीं देता। मैं बहुत आभारी हूं कि वह इंसुलिन के लिए एक पूर्ण जीवन जीने में सक्षम है। कभी-कभी मुझे हमारे पुराने जीवन की सहजता याद आती है। इस बीच, हम उस क्षण में जीने के लिए जो कर सकते हैं, करते हैं, और सर्वोत्तम संभव जीवन जीते हैं।