'मेरी बेटी का FASD है'

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"उस समय वास्तव में एक टीवी विज्ञापन था जिसमें कहा गया था कि दिन में दो गिलास ठीक थे [गर्भावस्था के दौरान]। और किसी ने कभी भी इसका उल्लेख नहीं किया, या इसके बारे में कुछ भी नहीं कहा, इसलिए मैंने सोचा कि यह ठीक होगा।

"ईमानदार होना, यह मेरे दिमाग में आखिरी बात थी।"

अपनी बेटी क्रिस्टल को जन्म देने के बाद, टैमी एक किशोर मां के रूप में जीवन में बस गई। लेकिन यह महसूस करने में देर नहीं लगी कि उसकी छोटी लड़की अन्य बच्चों से अलग थी - उसके पास संवेदी मुद्दे थे, जिससे उसे उज्ज्वल रूप से जलाया जाना, व्यस्त शॉपिंग सेंटर और स्कूल के पहले वर्ष में उसे ले जाना असंभव हो गया था, डिस्लेक्सिया।

क्रिस्टल को एडीडी का पता चला था, और एक मनोवैज्ञानिक ने सोचा था कि उसे भी लगाव विकार था। उसकी याददाश्त भयानक थी, और उसे दृष्टि और सुनने की समस्या थी। उसे स्कोलियोसिस भी पाया गया था।

कक्षा में ध्यान केंद्रित करने में क्रिस्टल की अक्षमता का मतलब है कि उसने बहुत समय व्यतीत करने और अन्य छात्रों को विचलित करने में बिताया। हर बार, उसे अन्य बच्चों से दूर, एक शांत, खाली कमरे में भेज दिया जाता था, और वह अपना काम करने में सक्षम हो जाती थी। फिर उसे शोर कक्षा में वापस ले जाया जाएगा।

"तो यह सब बस फिर से शुरू होगा, " टैमी आह। "मैंने सोचा, 'वह सक्षम है, वह सिर्फ इतना मुश्किल और शरारती है। वह ऐसा क्यों है? ''

टैमी अपनी बेटी के लिए विभिन्न विशेषज्ञों पर हजारों डॉलर खर्च कर रही थी, और अपने पूरे स्कूल कैरियर में उसे सीखने में मदद करने के लिए निजी ट्यूटर्स थे। उसे बताया गया था कि अगर क्रिस्टल को एस्परगर सिंड्रोम का पता चला तो वह सरकारी सहायता प्राप्त कर सकेगी, लेकिन कुछ ने उसे वापस ले लिया। वह जानती थी कि क्रिस्टल की समस्याओं का असली कारण नहीं था - बस कुछ ऐसा था जो वे सभी गायब थे।

और आखिरकार, जब उनकी बेटी 17 साल की थी, तो पहेली सुलझ गई।

“मेरा एक दोस्त है जो एक सामाजिक कार्यकर्ता है और वह भ्रूण शराब स्पेक्ट्रम विकार पर कुछ शोध कर रहा था। उसने कहा, "इंटरनेट पर जाओ और इस पर गौर करो", "टैमी कहती है। "तो मैं गया और इसे देखा, और सीधे पता था कि यह वही था जो वह था।"

टैमी ने यह सीखा कि वह भ्रूण अल्कोहल स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एफएएसडी) के बारे में जान सकती है, यह पता लगाने के लिए कि यह मानसिक और शारीरिक दोषों का एक समूह है जो गर्भावस्था में माँ के पीने पर हो सकता है। लक्षण बच्चे से बच्चे में भिन्न होते हैं, लेकिन अक्सर मनोवैज्ञानिक या व्यवहार संबंधी समस्याएं शामिल होती हैं, साथ ही साथ शारीरिक क्षति भी होती है।

हालाँकि, भ्रूण अल्कोहल सिंड्रोम वाले कुछ बच्चों में एक विशिष्ट रूप होता है, एक चिकनी फ़िलीट्रम, पतले ऊपरी होंठ, और छोटी आँख के खुलने के साथ, क्रिस्टल ने विकार के कोई भी लक्षण दिखाई नहीं दिए - जिसने निदान के लिए इसे बहुत कठिन बना दिया था।

"मेरी बेटी बिल्कुल खूबसूरत है, वह एक प्यार करने वाला और देखभाल करने वाला व्यक्ति है - यदि आप उसे देखते हैं तो आपको लगता है कि उसके साथ कुछ भी गलत नहीं है, " वह कहती है।

"लेकिन जब तक हमने आधिकारिक निदान के लिए मनोवैज्ञानिक को देखा, तब तक मुझे पहले से ही जवाब पता था, " टैमी कहते हैं। “मैंने इंटरनेट पर दो दिन बिताए, सिर्फ शोध और रोना। "

“अगर मुझे जल्द पता चल जाता, तो मैं उसकी उम्मीदों को समायोजित कर लेता। वे जितना होना चाहिए था उससे बहुत अधिक थे। ”

यद्यपि टेमी के लिए निदान के संदर्भ में आना मुश्किल था, लेकिन राहत की भावना भी थी - वह आखिरकार जानती थी कि उनकी बेटी की समस्याओं के पीछे क्या है।

“यह बोर्ड पर लेने के लिए एक बड़ी बात है, यह जानते हुए कि आप अपने बच्चे को होने वाली परेशानियों के लिए जिम्मेदार हैं। लेकिन 17 साल में पहली बार मुझे एहसास हुआ कि मैं एक बुरी मां नहीं थी, और यह वह तरीका नहीं था जैसा मैं उसे बढ़ा रही थी।

एफएएसडी का कोई इलाज नहीं है; निदान के बाद भी, माता-पिता को चिकित्सक और विशेषज्ञों की एक श्रृंखला के साथ अपने बच्चे के लक्षणों का इलाज करने के लिए छोड़ दिया जाता है। न ही उन्हें सरकार से वित्तीय सहायता या भुगतान प्राप्त होता है।

"अगर मुझे अपना समय फिर से मिला, तो मैं एस्परगर के निदान के लिए जाऊंगा, " टैमी कहते हैं। "यह वास्तव में निराशाजनक है - समर्थन प्राप्त करने का एकमात्र तरीका है।"

अब 21, क्रिस्टल संघर्ष जारी है। तम्मी कहती हैं कि अकेला और मित्रहीन, वह एक भयंकर भीड़ में गिर गई, जिसने अपनी भोलेपन का फायदा उठाया।

“उसके पास निर्णय लेने का कौशल खराब है और कारण और प्रभाव से परेशान है; वह पूरी तरह से दीर्घकालिक परिणामों को नहीं समझती है, “उसकी मम्मी आहें भरती है।

क्रिस्टल अब दो लड़कियों की मां हैं, जिनकी उम्र दो और 18 महीने है, और वह और उनके साथी अब चार सप्ताह के समय में एक और बच्चे की उम्मीद कर रहे हैं। टैमी अपने पोते की देखभाल अपने ब्रिसबेन घर में करती है।

आखिरकार, वह अपनी बेटी के साथ रोजाना अनुभव करती रहती है, और अब प्रेग्नेंसी में अन्य महिलाओं को शराब पीने से रोकने की कोशिश में टैमी एफएएसडी के बारे में बोल रही है।

"लोगों को उतना जागरूक नहीं होना चाहिए जितना उन्हें होना चाहिए। मुझे उम्मीद है कि सभी महिलाएं गर्भधारण में सलाह लेती हैं और नहीं पीती हैं। ”

"यह रूसी रूले के खेल की तरह है - कुछ बच्चे ठीक हैं अगर उनके मम में कुछ पेय हैं, लेकिन बहुत से नरक नहीं हैं।

"यह जोखिम के लायक नहीं है।"

टैमी इस सप्ताह के शुरू में एफएएसडी के अपने अनुभवों पर चर्चा करने के लिए एसबीएस पर इनसाइट पर दिखाई दिए। एपिसोड देखें - जिसमें उन युवाओं के साथ साक्षात्कार भी शामिल हैं जिनके पास FASD है - नीचे, या इनसाइट वेबसाइट पर जाएं।

प्रेग्नेंट पॉज़ के लिए एक अभियान भागीदार होने पर गर्व है। द फाउंडेशन फॉर अल्कोहल रिसर्च एंड एजुकेशन और शिक्षा के लिए पैसा जुटाने के दौरान, वर्ल्ड्स को शराब की खपत से 'एक विराम' लेने का लक्ष्य है, किसी प्रियजन (पत्नी, पार्टनर, बेटी, बहन, दोस्त या सहकर्मी) की गर्भावस्था के दौरान। FASD के बारे में जागरूकता।

प्रेग्नेंट पॉज़ अभियान के बारे में और जानने के लिए, या Pregnpause.com.au पर जाएं।