मेरे बेटे को आत्मकेंद्रित है, और यह वही है जो हमारे जीवन को वास्तव में पसंद करता है

सामग्री:

मेरे बेटे, मर्दो को अपने दूसरे जन्मदिन से ठीक तीन हफ्ते पहले ऑटिज्म का पता चला था। अब वह 5 साल का हो गया है, और स्पेक्ट्रम को हासिल करने वाले सबसे बड़े उपहारों में से एक यह है कि हम जीवन को किसी भी अलग होने के लिए नहीं जानते हैं। मेरी बेटी की तरह, जो अपनी कुछ उंगलियों को याद करके पैदा हुई थी, लेकिन पता लगाया कि कैसे खाना, लिखना, कैंची का उपयोग करना और हर दूसरे दैनिक कार्यों को करना है, हम ऑटिज्म के बिना पालन-पोषण नहीं जानते हैं। हमारे लिए, हमारे जीवन साधारण। आत्मकेंद्रित हमारी कहानी का हिस्सा है, और हम इसके लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी हैं।

बच्चों के साथ ज्यादातर महिलाओं की तरह, मेरा दिन बहुत पहले से शुरू होता है। कुछ दिन सुबह 4 बजे शुरू होते हैं, एक बुरा सपना, या पूर्णिमा मेरे बेटे को जगाएगी। अन्य दिनों के बाद सुबह 7 बजे किक मारते हैं, और हम कुछ अतिरिक्त घंटों के लिए "सोने" के लिए आभारी हैं। लोग हमेशा पूछते हैं कि हमारी सुबह की दिनचर्या कैसी दिखती है, लेकिन हमारा शेड्यूल हर दूसरे परिवार के समान है: हम नाश्ता खाते हैं, हम कार्टून देखते हैं, खिलौनों से खेलते हैं, अपने दांतों को ब्रश करते हैं, लंच बॉक्स पैक करते हैं, बच्चों को उनके बैकपैक्स सौंपते हैं, और हम 'स्कूल के लिए दरवाजा बंद और बाहर।

यह प्रकट करने के लिए एक गहरा रूप लेता है कि हमारा दिन-प्रतिदिन कितना अलग है।

जबकि हमारे दिन बाहर से समान दिख सकते हैं, मर्दो कभी-कभी नाश्ते के लिए बाहर क्या है अस्वीकार करता है। मैंने उसकी जगह ओजे डाला। मैं खुद को एक साथ ले जाता हूं और फिर दूसरे प्रयास के लिए रसोई में वापस जाता हूं। जब उसने यह स्पष्ट कर दिया कि वह उस सुबह खाने की योजना नहीं बना रहा है, तो मैं इसे स्वीकार करता हूं, अपनी दवाओं के लिए आगे बढ़ रहा हूं। फिर मैंने उसे अपने दाँत ब्रश करने के लिए सबसे अच्छा तरीका समझा। संवेदी प्रसंस्करण विकार (एसपीडी) के साथ, टूथब्रश पर ब्रिसल्स जैसी चीजें स्टील ऊन की तरह थोड़ी अधिक महसूस होती हैं। मैं एक मूर्खतापूर्ण गीत बनाता हूं, वह एक खेल बनाने की कोशिश कर रहा है, जबकि वह फुहार मारता है और सिंक से दूर चला जाता है। किसी तरह, हम इसे बनाते हैं, और फिर हम अगले कार्यक्रम में जाते हैं: कपड़े पहने हुए। मारेतो को अपनी उम्र के अधिकांश बच्चों की तुलना में लगभग तीन गुना अधिक समय लगता है, लेकिन मैं उससे लड़ने की इच्छा रखता हूं और मौखिक रूप से कदमों से उसका मार्गदर्शन करता हूं, क्योंकि मैं जानता हूं कि उसे अपने जीवन के कौशल को सीखने की जरूरत है। हम एक साथ काम करते हैं और जब तक उनके फावड़े बंधे रहते हैं, तब तक मेरी भौंह पर पसीना आ जाता है। मुझे यकीन है कि उसका लंच बॉक्स ठीक ही पैक किया गया है। अगर यह बिल्कुल हर दिन एक जैसा नहीं है, तो वह नहीं खाएगा।

स्कूल के रास्ते में, हम चीजों को हल्का और खुश रखते हैं। स्कूल जाना अभी भी मारेतो के लिए डरावना है, और वह हर सुबह रोता है जब जाने का समय होता है। इसलिए हम उससे अपना संकेत लेते हैं, उसे खिड़की से बाहर देखते हैं, मूर्ख गीत गाते हैं, या रेडियो सुनते हैं। जो भी उसे मुस्कुराता और शांत रखेगा। हम स्कूल में अंकुश लगाने के लिए ऊपर आते हैं और उसकी सहायता उसे गले लगाती है और मुस्कुराती है। मुझे अपने गले में एक गांठ मिलती है, अब भी, जब मेरे लिए उसे अलविदा कहने का समय आ गया है।

मैं घर वापस जाने के लिए और कभी-कभी, अक्सर, हारने पर चिंता करने की इच्छा से लड़ता हूँ। मुझे आश्चर्य है कि अगर दूसरे बच्चे उसके प्रति दयालु हो रहे हैं, तो वह अपनी जरूरतों को बता रहा है या नहीं, अगर वह भयभीत है या अभिभूत है।

मैं इसे रसोई में वापस बनाता हूं और काउंटर पर कोने में कागज के ढेर को देखता हूं। मैं रसोई की मेज पर बैठ जाता हूं, हाथ में फोन और सुधार के बारे में पूछने के लिए हमारी बीमा कंपनी को फोन करता हूं। मैं मारेतो के लिए नियुक्तियों के साथ कैलेंडर को अपडेट करता हूं और प्रत्येक विशेषज्ञ के साथ यात्राओं को बाहर करने की कोशिश करता हूं ताकि वे उसके लिए और हम सभी के लिए बहुत भारी न हों। मैं नुस्खे और एक नया भोजन उठाता हूं, मुझे उम्मीद है कि मर्दो में कम से कम गंध होगी, शायद स्वाद भी। फिर मैं नए उपचारों और कार्यक्रमों के बारे में मुझे दी गई जानकारी से पलटा, जो उन्हें जीवन कौशल सीखने, बढ़ने और बनाने में मदद कर सकते थे। हॉर्स थेरेपी अद्भुत लगती है, और इसलिए तैरने की थेरेपी होती है, लेकिन मैं अपने बजट के माध्यम से जाता हूं और नंबर सहमत नहीं होते हैं। मैं उन चीजों को एक और समय, एक और वर्ष के लिए निर्धारित करता हूं।

सभी कागजी कार्रवाई के बीच, मैं दैनिक कार्यों में फिट बैठता हूं, मैं अपनी बेटी के साथ खेलता हूं, कामों को चलाता हूं और अपने करियर पर ध्यान केंद्रित करता हूं। कुछ दिन केवल एक राजकुमारी फिल्म और पैर की अंगुली की नेल पेंटिंग के लिए समय है। काम और कागजी कार्रवाई इंतजार कर सकती है।

दोपहर में, मैं अंकुश तक खींचता हूं क्योंकि घोड़ी कार के लिए चलती है। यह मुझे आश्चर्यचकित करने के लिए कभी नहीं रोकता है कि मैंने उसे कुछ घंटों में कैसे याद किया है। कभी-कभी वह अपने दिन के बारे में मुझे बताने के लिए शब्दों का इस्तेमाल करता है। दूसरी बार, केवल आँसू हैं। एक बिंदु पर, मर्दो को गैर-मौखिक करार दिया गया था, लेकिन भाषण चिकित्सा के साथ इतनी प्रगति की है कि हमने उस लेबल को गिरा दिया। जब वह अत्यधिक परेशान या तनावग्रस्त हो जाता है, तो मौखिक रूप से व्यक्त करने की उसकी क्षमता गायब हो जाती है।

हम ट्रेन की पटरियों का निर्माण करने के लिए घर जाते हैं, हॉट व्हील्स के बारे में बात करते हैं, निंजा कछुए कैटलॉग को देखते हैं, और किताबें पढ़ते हैं। मूर्खतापूर्ण क्षण, सरासर मज़ा एक टोपी की बूंद पर सरासर आतंक को बढ़ाता है। एक रात जब मैं बर्तन धो रहा था तो कुछ उसकी नज़र बाहर पड़ी। इससे पहले कि मैं उसे रोक पाता मैं सामने वाले दरवाजे से बाहर भागा और जब तक वह गली के अंत में नहीं था, मैं उसे पकड़ नहीं पाया।

जैसा कि मैं रात का खाना ठीक करता हूं, मैं अपनी छोटी बहन के साथ रसोई की मेज पर रंग भरता हूं और देखता हूं और मुझे लगता है कि मुझे दिए गए इन दो अनमोल उपहारों के लिए गर्व महसूस होगा। मेरी टू-डू सूची आधी खत्म हो गई है, और रात का खाना एक संघर्ष होगा, लेकिन मुझे पता है कि मैं कितना भाग्यशाली हूं।

जब बिस्तर का समय होता है, तो मारेतो पहले पायजामा को मना कर देता है जो मैंने उसके लिए बिछाया है। तो तीन और से गुजरता है - एक बहुत खरोंच है, दूसरा बहुत तंग है, और आखिरी भी ... कुछ है । अंत में, वह हमारी कोशिश की पहली शर्ट पर बैठ जाता है। मैंने उसे वही किताब पढ़ी है जो हमने पिछली आठ रातों से पढ़ी है, क्योंकि मारेटो को दिनचर्या और निरंतरता पसंद है। मैं उसके बगल में लेट गया लेकिन उसके शरीर को सोने का रास्ता देने में बहुत समय लगा - कुछ दिन 30 मिनट के हैं; दूसरों, यह दो घंटे है।

स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे को उठाना एक बोझ या निराशा नहीं है। मैं अपने बेटे को मुश्किल या चुनौती के रूप में नहीं देखता। मारेतो बस अपने अनूठे दृष्टिकोण से दुनिया का अनुभव कर रहा है। यह गलत नहीं है, यह सिर्फ अलग है। मुझे उम्मीद नहीं है कि वह चीजों के बॉक्स में फिट होगा, इसलिए हम उसके ढालना फिट करने के लिए अपनी अपेक्षाओं को शिफ्ट और समायोजित करते हैं। इसने मेरी आँखों को जीने के नए तरीके से खोल दिया है; एक सरल, अधिक ईमानदार खुशी।

मैं अपनी दुनिया को उसके बिना अधूरा या रंगीन भी नहीं मान सकता। मेर्टो ने हमारे फैमिली को सिखाया है कि कैसे विकसित होना, बदलना, दृष्टिकोण बदलना, देना और प्यार करना बेहतर है। हम उसकी वजह से बेहतर लोग हैं।