मेरे बेटे में एक संवेदी प्रसंस्करण विकार है और यह ऐसा है जैसा है

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मेरा बेटा अविश्वसनीय रूप से प्यारा, प्यारा और स्मार्ट है। वह मेरा पहला बच्चा है, और वह अभी हाल ही में 6 साल का हुआ। वह वर्तमान में बालवाड़ी में है, कराटे और तैरना सबक लेता है, और अपने छोटे भाई और बहन के साथ हमारे स्थानीय खेल के मैदान में चढ़ाई और दौड़ना पसंद करता है। वह जानवरों से प्यार करता है और आपको उनके बारे में पूरी तरह से बता सकता है। उन्हें दया के पुण्य के लिए हाल ही में "स्टूडेंट ऑफ द मंथ" के रूप में चुना गया था - मुझे दोनों पर बहुत गर्व हुआ और बिल्कुल भी आश्चर्य नहीं हुआ। वह एक अद्भुत बच्चा है। उसके पास बहुत बड़ा दिल है, और उसे खेलना और दौड़ना बहुत पसंद है। वह एक संवेदी प्रसंस्करण विकार भी है, जो दिन-प्रतिदिन के जीवन को कठिन बना देता है।

हर दिन, घंटे से घंटे, मिनट से मिनट, मेरा बेटा अपने रास्ते पर आने के लिए अगले "आश्चर्य" के लिए हाई अलर्ट पर है। ये "आश्चर्य" किसी भी संख्या में हो सकते हैं: स्कूल में आग लगना, भीड़भाड़ वाले कमरे, बाल कटवाना, बाल पकड़ना, उसके नाखून पकड़ना, उसकी तस्वीर खींचना, डॉक्टर के लिए निर्धारित यात्रा करना, यहाँ तक कि टीवी शो के अपने पसंदीदा भाग को देखना - और यह सिर्फ छोटी सूची है। इनमें से प्रत्येक प्रतीत होता है "सामान्य" स्थितियों में उसे भय, क्रोध, और दुख की पूंछ में स्थापित करने की क्षमता है। मैं पूरी कोशिश करता हूं कि जब हम स्थानों पर जाएं और जो कुछ भी परेशान कर सकता है, उसके रास्ते में आने की उम्मीद करने के लिए उसे तैयार करें, लेकिन यह विचार कि मैं किसी भी चीज के लिए तैयार हूं- और सब कुछ असंभव है। मेरा मतलब है, मैं अच्छा हूं, लेकिन वह अच्छा नहीं है।

इन स्थितियों के लिए उसकी प्रतिक्रियाएं उसके कानों को ढंकने से लेकर, पेसिंग तक, रोने, चिल्लाने या कमरे से बाहर निकलने तक हो सकती हैं। हम कभी नहीं जानते कि "आश्चर्य" क्या ट्रिगर कर सकता है। भले ही इनमें से कोई भी व्यवहार करने के लिए आदर्श व्यवहार नहीं है, हम भाग्यशाली रहे हैं कि जैसे-जैसे वह बूढ़ा होता जाता है और अपने संवेदी प्रसंस्करण विकार के बारे में अधिक समझता है, उसे पुनर्निर्देशित करना आसान होता जा रहा है और जो कुछ भी उसे परेशान कर रहा है उस पर अधिक सकारात्मक व्यवहार प्रतिक्रियाओं पर ध्यान केंद्रित करें। यह प्रगति पर काम है, और यह हमेशा होने की संभावना है।

संवेदी प्रसंस्करण विकार फाउंडेशन (एसपीडीएफ) के अनुसार, संवेदी प्रसंस्करण विकार (एसपीडी) तब होता है जब संवेदी संकेत उचित प्रतिक्रियाओं में व्यवस्थित नहीं होते हैं। इसे आमतौर पर एक न्यूरोलॉजिकल "ट्रैफिक जाम" के रूप में संदर्भित किया जाता है जो मस्तिष्क के कुछ हिस्सों को संवेदी जानकारी को सही ढंग से व्याख्या करने के लिए आवश्यक जानकारी प्राप्त करने से रोकता है। एसपीडीएफ यह भी नोट करता है कि एक संवेदी प्रसंस्करण विकार हर व्यक्ति के लिए अलग तरह से प्रकट होता है। एसपीडी वाले व्यक्तियों में मोटर की अकड़न, चिंता, अवसाद, स्कूल की विफलता, व्यवहार संबंधी समस्याएं और बहुत कुछ सामान्य हैं।

कभी-कभी मुझे चिंता होती है कि लोग मेरे बेटे को एक बिगड़ैल, क्रूर बच्चे के रूप में देखते हैं। एक दर्शक के लिए जो हमें नहीं जानता, मेरा बेटा किसी "नियमित" बच्चे से अलग नहीं दिखता है। पर वह है।

मेरे पति और मैं हमेशा कहते हैं कि यदि हमारा बेटा हमारा पहला नहीं होता, तो शायद हम उनके व्यवहार में बिना झंझट के उनके व्यवहार को देखते हुए लाल झंडे उतारने के लिए उतावले हो जाते। ऐसा नहीं है कि हमने अपने बच्चों की तुलना एक-दूसरे से की होगी, बल्कि हमारे पास कुछ ऐसा होगा जिसके खिलाफ उपाय करना होगा; के लिए बाहर देखने के लिए एक चेतावनी संकेत। इसके बजाय, हमने जितने लंबे समय के लिए बहाना बनाया, लेकिन यह विचार था कि कुछ "गलत" हमारे दिमाग के पीछे था। और अंत में, उनकी 2 साल की नियुक्ति पर, हमें जवाब मिला कि हम बंद कर रहे हैं। हम शुरुआती हस्तक्षेप अवलोकन टीमों, न्यूरोलॉजिस्ट, विकास बाल रोग विशेषज्ञों और न्यूरो-मनोवैज्ञानिकों से मिले। हमारे विकास के बाल रोग विशेषज्ञ सहमत थे कि हमारे बेटे का व्यवहार उनकी उम्र के लिए विशिष्ट नहीं था और उन्होंने वास्तव में संवेदी मुद्दों पर काम किया था। उन्हें एक संवेदी प्रसंस्करण विकार के साथ भी निदान किया गया था, और फिर उन्हें भाषण और भाषा की देरी के साथ भी निदान किया गया था। हालाँकि हम जवाब पाकर खुश थे और एक रास्ता था जिसमें मदद पाने के लिए, समाचार सुनने के लिए विनाशकारी था।

मुझे लगातार लगता है कि मैंने अपने बेटे को फेल कर दिया है क्योंकि मैं हमेशा उसे हर संभव आने वाले परिदृश्य के लिए तैयार नहीं कर सकता। मैं उसके माध्यम से मदद करने के लिए, और उसके पास मेरे पास मौजूद सभी विवरण देने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं, लेकिन मैं यह अनुमान नहीं लगा सकता कि आगे क्या आता है।

कुछ महीने पहले, जब वह ठीक महसूस नहीं कर रहा था, तो मैंने समझाया कि डॉक्टर को बेहतर महसूस करने में मदद करने के लिए हमें डॉक्टर से जांच करवाने की जरूरत है। चेक-अप में स्ट्रेप की जांच करने के लिए उसके गले की एक सूजन शामिल थी, और यह कहना कि गले की संस्कृति ने उसे अविश्वसनीय रूप से परेशान कर दिया, एक गंभीर समझ है। मेरे बेटे के लिए अच्छी तरह से प्रतिक्रिया नहीं करता चीजों की बढ़ती सूची में जोड़ने के लिए अभी तक एक और आश्चर्य के रूप में डॉक्टर द्वारा किए गए हर कदम। जब सब कहा और किया गया था, वह आँसू और विद्रोह का एक गड़बड़ था और इसने मेरे दिल को पूरी तरह से चकनाचूर कर दिया। मैं डॉक्टर को रोक नहीं सका (हमें यह देखने की ज़रूरत थी कि क्या वह स्ट्रेप है), और मैं अपने बेटे को शांत नहीं कर सकता था क्योंकि उसकी स्नोबॉल प्रतिक्रियाएं शुरू हो गई थीं। मैं एकदम असहाय महसूस करके खड़ा हो गया।

कभी-कभी मुझे चिंता होती है कि लोग मेरे बेटे को एक बिगड़ैल, क्रूर बच्चे के रूप में देखते हैं। एक दर्शक के लिए जो हमें नहीं जानता, मेरा बेटा किसी "नियमित" बच्चे से अलग नहीं दिखता है। पर वह है। संवेदी चुनौतियों के साथ एक बच्चा (या व्यक्ति) चीजों को अलग तरह से महसूस करता है जो ज्यादातर लोग करते हैं। उसकी नाक का एक टुकड़ा उतना सरल नहीं है जितना कि यह आपके और मेरे लिए होगा। उसकी माँ के रूप में, मुझे लगातार ऐसा लगता है कि मैंने अपने बेटे को फेल कर दिया है क्योंकि मैं हमेशा उसे हर आने वाले परिदृश्य के लिए तैयार नहीं कर सकती। मैं उसके माध्यम से मदद करने के लिए, और उसके पास मेरे पास मौजूद सभी विवरण देने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं, लेकिन मैं यह अनुमान नहीं लगा सकता कि आगे क्या आता है। जैसे-जैसे वह बड़ा और बूढ़ा होता जाता है, अनुमान लगाने लगता है कि क्या हो सकता है और अधिक से अधिक कठिन हो जाता है।

अगर मुझे पता होता तो मैं अब क्या जानता, मैं कोशिश नहीं करता रहता। मैं नफरत करता हूं कि जब तक मैंने किया तब तक मैं उन कक्षाओं में भाग लेता रहा। मैंने बेवकूफी से सोचा कि जितना अधिक मैंने उसे उजागर किया, उतना ही बेहतर होगा, और वह समय के साथ "खत्म हो जाएगा"। सच है, वह नहीं होगा।

मैं वह बन गया हूं, जिसे मैं कॉल करना पसंद करता हूं, बहुत "संवेदी संवेदनशील।" मैं हमेशा अपने परिवेश में सुपर ट्यून हूं और मैं किसी भी संभावित बदलाव की आशा करता हूं जो एक पल के नोटिस पर हो सकता है। मैं अपने बेटे को परेशान करने की कोशिश करने और बचाने के लिए लगातार हाई अलर्ट पर हूं। जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, इस तरह से जीना तनावपूर्ण से परे है। जब मैं अपने दो अन्य बच्चों को देखता हूं, तो मैं ग्लानि से अभिभूत हो जाता हूं। मुझे चिंता है कि मेरे सबसे पुराने बेटे के साथ मेरी व्यस्तता की वजह से मेरे दो छोटे बच्चे अपनी जान गंवा रहे हैं। यहां तक ​​कि मेरी 2 साल की बेटी भी अब अपने बड़े भाई को याद दिलाना नहीं जानती है कि जब वह उसे देखती है तो उसे उत्तेजित होने लगती है। मुझे लगता है कि वह अपने भाई की ज़रूरतों के अनुरूप है, लेकिन यह अभी भी दिल तोड़ने वाला है।

भले ही हमारे बेटे की देरी के लिए हमारे पास एक स्पष्ट नाम और निदान है, लेकिन इसने हमारे जीवन को आसान नहीं बनाया है। मेरे बेटे के पास जो बहुत सी चीजें हैं, वे ऐसी चीजें हैं जो अन्य "ठेठ" बच्चों को पसंद हैं। एक बार, जब मेरा बेटा लगभग डेढ़ साल का था, हम एक स्थानीय माँ और मेरे पास खेलने के लिए गए ताकि हम पड़ोस में अन्य माता-पिता और बच्चों के साथ मेलजोल कर सकें। यह एक आकस्मिक सेटिंग थी - हर कोई एक सर्कल में बैठकर गाने गा रहा था, किताबें पढ़ रहा था, और एक साथ शिल्प कर रहा था - लेकिन मेरा बेटा ऐसे चीख रहा था जैसे वह पूरे समय तड़प रहा हो। मैं मर गया था - वे सभी गाने थे जो हम घर पर एक साथ गाते थे! लेकिन मुझे नहीं पता था कि क्या गलत था। इसलिए मैं उसे लेता रहा, यह सोचकर कि चीजें बेहतर हो जाएंगी क्योंकि वह अधिक आरामदायक हो जाएगा। अगर मुझे पता होता तो मैं अब क्या जानता, मैं कोशिश नहीं करता रहता। मैं नफरत करता हूं कि जब तक मैंने किया तब तक मैं उन कक्षाओं में भाग लेता रहा। मैंने बेवकूफी से सोचा कि जितना अधिक मैंने उसे उजागर किया, उतना ही बेहतर होगा, और वह समय के साथ "खत्म हो जाएगा"। सच है, वह नहीं होगा। और वह ठीक है।

मैंने महसूस किया है कि विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का जीवन जीना और सीखना एक तरह का जीवन है। आज मेरे बेटे को जो पसंद आया वह कल के लिए वैसा नहीं हो सकता। इसलिए हमें हमेशा अप्रत्याशित के लिए तैयार रहना होगा। हम अपने पैर की उंगलियों पर रहते हैं, स्थानांतरित करने और समायोजित करने और प्रतिक्रिया करने के लिए तैयार हैं। हालांकि यह मुझ पर अविश्वसनीय रूप से कठिन है, मुझे पता है कि मेरे बेटे की खुशी वही है जो सबसे ज्यादा मायने रखती है। यदि वह आज बाल कटवाने के लिए तैयार नहीं है, तो हम कल जाएंगे। अगर उसे खुद को तैयार करने के लिए 30 और मिनट चाहिए, तो हम इंतजार करेंगे। मैंने सिर्फ यह तय करने का फैसला किया है कि हम कितनी दूर आए हैं, वह कितना दूर है, और विशेष रूप से हमने एक टीम के रूप में एक साथ जीत हासिल की है।