एक कारण है कि मैं अपने "बीमार" बच्चे के बारे में बात करना चाहता हूं

सामग्री:

मेरी बेटी चार जन्मजात जन्म दोषों के साथ पैदा हुई थी: कॉर्पस कॉलोसुम (एसीसी), कोल्पोसेफली, न्यूरोनल माइग्रेशन डिसऑर्डर और सेप्टो-ऑप्टिक डिसप्लेसिया की पूर्ण पीड़ा। जब मैं 28 सप्ताह की थी, तब भी उसका निदान किया गया था। ये सभी विकार उसके मस्तिष्क को प्रभावित करते हैं, और वे सभी ध्वनि के रूप में डरावने हैं। जब मैंने पहली बार उन दोषों के बारे में जाना, जिनके साथ वह पैदा हुआ था, तो आखिरी बात जो मैं करना चाहता था वह मेरे बीमार बच्चे के बारे में थी। लेकिन मुझे जल्दी पता चला कि मैं चाहता था या नहीं, मैं होने जा रहा था। जैसे उसके निदान ने मुझे सिखाया कि मैं उसके विकास को नियंत्रित नहीं कर सकता, मैंने यह भी सीखा कि मैं यह नियंत्रित नहीं कर सकता कि अन्य लोग उसके बारे में क्या कहें या सोचें। हालाँकि वह अभी भी गर्भाशय में थी, लेकिन उसकी माँ के रूप में मेरा काम उसे नकारात्मकता और अज्ञानता से बचाना था। अब जब वह यहाँ है, तो मेरा मिशन सकारात्मक प्रभाव की कोशिश करना है कि हम बीमार शिशुओं के बारे में कैसे सोचते हैं - अपने स्वयं के साथ शुरू करें।

मेरे 28-सप्ताह के अल्ट्रासाउंड में, मेरी बेटी के निदान अभी भी बहुत प्रश्न चिह्न थे। एसीसी का प्रभाव गंभीर विकासात्मक और संज्ञानात्मक देरी से लेकर "सामान्य" विकास तक हो सकता है, इसलिए इसके साथ पैदा होने वाला व्यक्ति अनाड़ी, असंयमित और कम मांसपेशियों वाला हो सकता है। उन्हें भाषण, बारीकियों या व्यंग्य को समझने और सूक्ष्म सामाजिक संकेतों को समझने में कठिनाई हो सकती है। उनकी कोल्पोसेफली प्रैग्नेंसी उनकी असामान्यता की डिग्री पर निर्भर थी, वह अपने न्यूरोनल प्रवासन विकार के कारण दौरे का अनुभव कर सकती है। और उसके सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया उसकी दृष्टि और पिट्यूटरी ग्रंथि के कार्य को प्रभावित कर सकते हैं। लेकिन इसमें से कोई भी ठोस नहीं था। एसीसी और मस्तिष्क को प्रभावित करने वाले कई मुद्दों के साथ समस्या यह है कि हम नहीं जानते कि किसी व्यक्ति को तब तक कैसे प्रभावित किया जाएगा जब तक कि वे ...।

जब मैं और मेरे साथी इस विकार और उनके लक्षणों के कपड़े धोने की सूची पढ़ रहे थे, तो हम भयभीत थे, क्रोधित थे, और पूरी तरह से अंधे थे। एक अल्ट्रासाउंड को पूरा करने में लगने वाले समय में, गर्भावस्था के बारे में मेरे सबसे बुरे सपने सच हो गए। हमें नहीं पता था कि क्या उम्मीद की जाए। हम सभी जानते थे कि हमारी बेटी चार जन्मजात जन्म दोषों के साथ पैदा होने वाली थी। अपनी गर्भावस्था के आखिरी कुछ महीनों के लिए, मैंने संभावित मुद्दों की उसकी सूची पर तड़प और तड़प की। मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने उसे फेल कर दिया हो। जो विचार मैंने पैदा किया था, उससे भी अनजाने में, मेरी बेटी के मस्तिष्क में इन समस्याओं ने मुझे तबाह कर दिया। मुझे फूटे फूटे बिना उनके बारे में बोलने में सक्षम होने में काफी समय लगा।

मुझे ऐसा लग रहा था कि मेरे बच्चे को एक तमाशा बना दिया गया है। लोगों के लिए एक कार मलबे को धीमा करने और कम करने के लिए। वह था जो टूटे हुए टेलीफोन के अपने खेल में टूट गया था, और ऐसा महसूस हुआ कि उन्हें इसके बारे में बात करने में मज़ा आया ।

उन आँसू, चिंताओं और चिंताओं के बहुत से बाद में अपने साथी, परिवार और करीबी दोस्तों के साथ साझा किया गया था, मैंने फैसला किया कि मैं अपने जीवन में लोगों को उसके मुद्दों की व्याख्या शुरू करने के लिए तैयार हो सकता हूं, जिन्हें अनिवार्य रूप से "जरूरत नहीं थी" जानना।" एक दोस्त के जन्मदिन की पार्टी में, मैंने परीक्षण किया कि पूर्व सहकर्मी के साथ शब्दों को कैसे महसूस किया गया था, यह बताते हुए कि डॉक्टरों ने जो असामान्यताएं पाई थीं और वे उन्हें लंबे समय में कैसे प्रभावित कर सकते हैं। मेरे सहकर्मी ने प्रतिक्रिया व्यक्त की जैसे आप उम्मीद करेंगे: वह सहायक और सहानुभूतिपूर्ण था, उचित अनुवर्ती प्रश्न पूछ रहा था और पल में कुछ आशावाद को इंजेक्ट करने की कोशिश कर रहा था, मुझे सब कुछ बता रहा था "ठीक है।" केवल यह नहीं होगा। मैंने सकारात्मक और आशावान रहने की कोशिश की, लेकिन पूरे समय मेरी मुस्कान मेरे चेहरे पर भंगुर रही।

उसके बताने के तुरंत बाद, मुझे उन लोगों से पाठ संदेश मिले जिन्हें मैंने महीनों से नहीं सुना था और मुझे बताया था कि उन्हें अपनी बेटी के बारे में सुनने के लिए कितना खेद है । काम पर मेरे सबसे करीबी दोस्तों ने परिचित परिचितों को ब्रेक रूम के आसपास मेरी बेटी के मस्तिष्क पर चर्चा करते हुए बताया और लोग उनसे मेरी बेटी के निदान के बारे में पूछने लगे। मुझे ऐसा लग रहा था कि मेरे बच्चे को एक तमाशा बना दिया गया है। लोगों के लिए एक कार मलबे को धीमा करने और कम करने के लिए। वह था जो टूटे हुए टेलीफोन के अपने खेल में टूट गया था, और ऐसा महसूस हुआ कि उन्हें इसके बारे में बात करने में मज़ा आया ।

उन्होंने उसे अपनी बीमारी से ज्यादा कुछ नहीं करने के लिए कम कर दिया; वह कमियों की सूची थी।

मुझे पता था कि मेरे सहकर्मी के ढीले होंठों के पीछे कोई अच्छा इरादा नहीं था, और शायद मैं अपने गर्भावस्था के हार्मोन को मुझे बेहतर करने दे रही थी, लेकिन मैं गुस्से और विश्वासघात की भावना को हिला नहीं सकता था, जिसे जानने के साथ आया लोग मेरे बच्चे के बारे में बात कर रहे थे। क्योंकि जब भी किसी ने कहा, "क्या तुमने उसकी बेटी के बारे में सुना है? गरीब Ceilidhe, " वे यह कह रहे थे कि एसीसी के साथ एक व्यक्ति के बारे में कुछ गड़बड़ होना था। मेरे मन में, उन्होंने उसे बीमारी से ज्यादा कुछ नहीं करने के लिए कम कर दिया; वह कमियों की सूची थी।

मेरी सबसे बड़ी आशंका यह थी कि ये संभावित लक्षण उसके साथियों के साथ कठिनाइयों का कारण बन सकते हैं। मुझे एक बच्चे के रूप में उकसाया गया था और इसने मुझे भावनात्मक निशान के साथ छोड़ दिया, जो मुझे आज भी लगता है, और मेरे पास कभी भी विकलांगता, विकार या बीमारी नहीं थी। इसलिए मुझे लगा कि मेरे बच्चे के बारे में लोगों ने क्या सोचा और क्या कहा। लोगों की धारणाओं को बदलने के लिए उसे गर्भ में भी ढालने की जरूरत थी। मेरी सुरक्षात्मक मातृ प्रवृत्ति मजबूत थी। एक शेरनी, एक घड़ियाल भालू, असली गृहिणियों का एक कच्चा सदस्य मुझ पर कुछ भी नहीं था। उस बिंदु तक, मेरी बेटी के साथ जो "गलत" था, वह हर किसी की चर्चाओं का केंद्र बिंदु था, और मेरे अपने, साथ ही साथ। मैं इस बात पर तैयार था कि वह किस जन्म के दोष के बजाय वह थी।

मैंने अपने सहकर्मी से पूछा कि क्या वह मेरी बेटी के बारे में अन्य लोगों को नहीं बताएगा। मुझे अपने अंदर पल रहे बच्चे पर शर्म नहीं आ रही थी, लेकिन इस बारे में बात करना अभी भी मुश्किल था - खासकर जब नीले रंग से सामना हुआ। जैसी कि उम्मीद थी, वह पूरी तरह से समझ और माफी माँग रही थी; प्रभाव उसके कार्यों का एहसास नहीं था। अगली चीज़ जो मैंने की, वह थी अपनी भावनाओं और आशंकाओं में निहित समर्थता को पहचानना। ठीक उसी तरह जिस किसी ने भी हमें दंग किया होगा, हर बार जब मैंने अपनी बेटी के जन्म के दोषों को सहन किया, तो मैंने उसके विकारों पर जोर दिया जो वह था।

बात करने, लोगों को शिक्षित करने और उनके मतभेदों को गले लगाने से, मुझे कथा को बदलने का मौका मिला। मैंने टूटे हुए टेलीफोन के उनके खेल पर कॉल को समाप्त कर दिया और एक नई बातचीत शुरू की जो असीम रूप से अधिक उम्मीद थी, और एक जिसे मैं बात करना पसंद करता हूं। मुझे अपनी बच्ची के बारे में बात करनी थी।

इसके बारे में बात करके, मैंने उस व्यक्ति को मनाया जिसका वह एक दिन "सामान्य" बच्चे के विलाप करने के बजाय बन गया था जिसे मैंने सोचा था कि मैं हार गया हूं। उसके लिए मेरे मन में जो प्यार था, वह तब भी मजबूत और शक्तिशाली था, और व्यक्तिगत रूप से और सोशल मीडिया पर, मैं उसके जन्म दोषों के बारे में बताने से शर्माता नहीं था। मैं भी उसे समझाने में शर्माता नहीं था : वह कौन थी, वह क्या थी और मैं उससे कितना प्यार करता था। कोई नहीं चाहता कि उनका बच्चा बीमार हो। कोई भी व्यक्ति किसी अन्य व्यक्ति के बच्चे पर बीमारी या बीमारी की इच्छा नहीं करता है। लेकिन ऐसा होता है। रोज रोज। सेरेब्रल पाल्सी या बचपन का कैंसर, डाउन सिंड्रोम या स्पिनिबिफिडा, या जन्मजात जन्म दोषों की संख्या जो हर साल 33 शिशुओं में से एक को प्रभावित करती है।

मैं अपनी बेटी के जन्म दोषों के बारे में बात करना चाहता था क्योंकि वह उनमें से चार के साथ पैदा होने वाली थी, और वास्तविकता यह थी कि प्रत्येक को उसके विकास के मील के पत्थर तक पहुंचने में मुश्किल हो सकती है। वे उससे बात करना या पढ़ना और जटिल और अमूर्त अवधारणाओं को समझ सकते हैं। वे उसे अनाड़ी या असामाजिक या सामाजिक रूप से अजीब बना सकते हैं। लेकिन बात करने, लोगों को शिक्षित करने और उनके मतभेदों को गले लगाने से मुझे कहानी बदलने का मौका मिला। मैंने टूटे हुए टेलीफोन के उनके खेल पर कॉल को समाप्त कर दिया और एक नई बातचीत शुरू की जो असीम रूप से अधिक उम्मीद थी, और एक जिसे मैं बात करना पसंद करता हूं। मुझे अपनी बच्ची के बारे में बात करनी थी।

इस साल की शुरुआत में मेरी बेटी सबसे खूबसूरत मुस्कान के साथ पैदा हुई थी, जिसे मैंने कभी देखा है। वह एक तप के साथ पैदा हुई थी, मुझे यह कहते हुए गर्व है कि वह मुझसे मिली है और एक लचीलापन है जो उसके पिता का है। मेरी बेटी का जन्म एक विशेष खीस के साथ हुआ था, जब उसे गुदगुदी होती थी और लंड खाने का शौक था। वह झपकी के लिए एक नफरत और पुस्तकों के शुरुआती प्यार के साथ पैदा हुई थी, भले ही यह सिर्फ उन पर चबाने के लिए हो। मेरी बेटी भी चार जन्मजात जन्म दोषों के साथ पैदा हुई थी और उनमें से एक के कारण, वह अपने मस्तिष्क के एक टुकड़े के बिना पैदा हुई थी। यह सचमुच उसके शरीर रचना विज्ञान से गायब है। अपने जीवन के हर दिन के लिए, वह इसके बिना रह सकती है। हर दिन वह रहती है और सीखती है और प्यार करती है और उसके मस्तिष्क के एक टुकड़े के बिना प्यार करती है। लेकिन उनमें से एक भी चीज़ उसे परिभाषित नहीं करेगी। केवल वही कर सकती है।

और मैं इसके बारे में बात करने के लिए इंतजार नहीं कर सकता।