दुर्लभ प्रसूति रोगों में अनुसंधान

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श्रीमती वुडार्ड अपने दूसरे बच्चे के साथ 35 सप्ताह की गर्भवती थी जब उसने तीन साल पहले अपने स्तन में एक गांठ की खोज की थी।

"यह एक सदमे के रूप में आया, " श्रीमती वुडार्ड, पर्थ से, ने कहा। "मैं छोटा था और परिवार में स्तन कैंसर का कोई इतिहास नहीं था।"

बस मुझे लगता है कि मैं एक अवरुद्ध दूध वाहिनी थी। मैंने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा। ”

गांठ एक ट्यूमर के रूप में निकला जो उसकी गर्भावस्था के अंतिम हफ्तों में हटा दिया गया था। अपनी बेटी को जन्म देने के दो हफ्ते बाद, उन्होंने कीमोथेरेपी की और उसके बाद रेडियोथेरेपी और अधिक सर्जरी की।

श्रीमती वुडार्ड, जिन्होंने पूरी तरह से वसूली की है, एक अंतरराष्ट्रीय अनुसंधान परियोजना में दुर्लभ प्रसूति स्थितियों में भाग ले रही है।

आस्ट्रेलियाई मातृत्व मातृत्व निगरानी प्रणाली परियोजना (AMOSS) दुनिया भर में इसी तरह की अनुसंधान परियोजनाओं के साथ जुड़ी हुई है। इसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों के बारे में डेटा एकत्र करना और प्रभावित महिलाओं के लिए जानकारी और सहायता प्रदान करना है।

दुनिया भर के 300 अस्पतालों के डेटा का उपयोग करते हुए, एनएसडब्ल्यू विश्वविद्यालय में स्थित अनुसंधान दल ने पहले से ही गर्भावस्था में एक्लम्पसिया, प्लेसेंटा एक्स्ट्रेटा, पेरिपार्टम हिस्टेरेक्टॉमी, गर्भावस्था में अत्यधिक रुग्ण मोटापा और इन्फ्लूएंजा देखा है।

शोधकर्ताओं ने जुलाई से गर्भावस्था और गर्भकालीन स्तन कैंसर में आमवाती हृदय रोग की जांच करने की योजना के साथ एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म और एंटिनाटल पल्मोनरी एम्बोलिज्म का अध्ययन कर रहे हैं।

परियोजना के उपभोक्ता प्रतिनिधि डेबी स्लेटर ने कहा कि आमतौर पर 1000 महिलाओं में एक से कम बीमारियां होती हैं, और वैश्विक जानकारी साझा करना आवश्यक था।

"क्योंकि वे बहुत दुर्लभ हैं, उनके आसपास बहुत अधिक डेटा नहीं है, " उसने कहा। "विचार यह है कि उन पर अधिक अंतर्दृष्टि प्रदान करने के लिए शर्तों को देखना है, मुख्य रूप से एक नैदानिक ​​फोकस से।

"उन स्थितियों में से कुछ के साथ, चिकित्सक जीवनकाल में केवल एक या दो उदाहरण देख सकते हैं। एएमओएसएस की भूमिका इन स्थितियों के आसपास डेटा एकत्र करना और अंतर्राष्ट्रीय नैदानिक ​​समुदाय के भीतर सर्वोत्तम अभ्यास और नए निष्कर्षों का प्रसार करना है। हमें इसे फिर से स्थापित करने की आवश्यकता नहीं है। सामान जब हम जानकारी साझा कर सकते हैं। ”

अंतत: अनुसंधान टीम बीमारियों से प्रभावित महिलाओं के लिए एक ऑनलाइन समुदाय बनाना चाहती है ताकि उन्हें व्यावहारिक सलाह और भावनात्मक समर्थन दिया जा सके।

सुश्री स्लेटर ने कहा कि उन स्थितियों में से किसी का सामना करने वाली एक महिला को किसी और से मिलने की संभावना नहीं होगी जिसने उसी समस्या का अनुभव किया हो।

"हम महिलाओं को अन्य महिलाओं के साथ संपर्क में लाने में सक्षम होना चाहते हैं जिन्होंने इसका अनुभव किया है, " उसने कहा। '' एएमओएसएस ने इन स्थितियों के आसपास बहुत सारे शोध किए हैं। ''

गर्भावस्था में दुर्लभ बीमारियां

• एम्नियोटिक द्रव एम्बोलिज्म
• प्रसवकालीन फुफ्फुसीय अन्त: शल्यता
• एक्लंप्षण
• अत्यधिक मोटापा
• जेस्टेशनल ब्रेस्ट कैंसर
• गर्भावस्था में इन्फ्लुएंजा
• प्लेसेंटा एक्स्ट्रेटा
• पेरिपार्टम हिस्टेरेक्टॉमी
• गर्भावस्था में आमवाती हृदय रोग