मेरे बेटे के साथ कुछ गलत है - लेकिन कोई नहीं जानता

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जब तक मैं जानता था कि वह आ रहा है, तब तक वह पहले से ही अल्ट्रासाउंड स्क्रीन पर एक ब्लिप से बड़ा था। मैं दो महीने का था और उनके सुर्ख सिर और शरीर के साथ-साथ कुछ लम्बी टांगों और हाथ की कलियों को सोनोग्राम से देख रहा था। वहाँ वह था - मेरा आमोस - चौथा बच्चा जिसकी मुझे लालसा थी, लेकिन आखिरकार उसने फैसला कर लिया। हमारे पास पहले से ही तीन स्वस्थ बच्चे थे, व्यस्त जीवन, और गहन सामग्री महसूस की। भले ही मुझे चौथा चाहिए था, मुझे अपने फैसले से शांति मिली। मैंने अपने पति को पुरुष नसबंदी करवाने के लिए भी प्रोत्साहित किया था। जीवन तीन बच्चों के साथ आगे बढ़ता। और फिर भी, वहाँ अमोस था। पीछे मुड़कर देखें, मुझे आश्चर्य है कि अगर हम कुछ याद करते हैं। स्क्रीन पर एक निशान। उसकी स्थिति में बदलाव। एक संकेत जो हमें बताता था कि हमारे बच्चे के साथ कुछ गलत था। एक सुराग। कुछ भी।

उनका जन्म, सात महीने बाद नहीं, थोड़ा गमगीन था। हम अस्पताल में जाने के ठीक 30 मिनट बाद मैं अपने पहले सी-सेक्शन से गुजरते हुए ऑपरेटिंग टेबल पर थे। जब यह समाप्त हो गया, तो अमोस पूरी तरह से इस दुनिया में नहीं गिरा। हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें बताया कि उसके पास हाइपोस्पेडिया है - एक ऐसी स्थिति जहां उसके मूत्रमार्ग का उद्घाटन उसके लिंग के नीचे की तरफ था, टिप के बजाय, मेयो क्लिनिक के अनुसार - और उसे बाद में एक शल्य चिकित्सा की आवश्यकता होगी। मैंने उसके जन्म के तुरंत बाद यह भी देखा कि उसकी दोनों आँखें बाहर की ओर भटकती प्रतीत हो रही थीं, विशेषकर उसकी बाईं ओर, हालाँकि इसके लिए एक नवजात शिशु होने का श्रेय दिया गया था। लेकिन यह सुनिश्चित करने के लिए, हमने अपने बाल रोग विशेषज्ञ से बात की, जिन्होंने कहा कि अमोस को एक्सोट्रोपिया (नेत्र रोग विज्ञान) के लिए सर्जरी की आवश्यकता होगी, अमेरिकन एसोसिएशन फॉर पीडियाट्रिक ऑप्थल्मोलॉजी एंड स्टैटिस्मस के अनुसार) और छह महीने तक, अमोस चश्मा पहने हुए थे और हम उनका पैचअप कर रहे थे। दाईं आंख का उपयोग करने के लिए उसके बाएं को प्रोत्साहित करने के लिए। जल्द ही जब हम कान की नलियाँ डालते थे, तब उन्हें पता चलता था कि उनकी यूस्टेशियन नलियों की स्थिति के कारण वह पानी के अंदर है, साथ ही साथ दोनों कानों में प्रचलित द्रव का निर्माण हो रहा है। और यह केवल एक आधिकारिक रिपोर्ट है जो सर्जिकल स्तर पर तय की जा सकती है।

तस्वीरों को देखते हुए, मुझे पता है कि अमोस अक्सर अपनी आँखें बंद कर लेता था, और तीन सप्ताह की उम्र में अपनी मुस्कुराती हुई बहन के विपरीत, जब मैंने एक मुस्कुराहट के लिए उसके चेहरे की खोज की, तो मुझे इंतजार करना छोड़ दिया गया। यह नहीं आया और दो, चार, छह, आठ, या 10 सप्ताह में नहीं हुआ। यह मेरे लिए बहुत डरावना था, जिस तरह का डर इतनी गहराई से गूंजता था, मैंने किसी से भी इसका जिक्र नहीं किया।

मुझे याद है कि हस्तक्षेप करने वाला उसे हमारे लिविंग रूम के फर्श पर कंबल पर लेटा हुआ और मासूमियत से पूछ रहा था कि वह क्या कर सकता है। "यह है, " मैंने जवाब दिया।

तीन महीने की उम्र में, एमी अंत में मुस्कुराई, लेकिन मुझे जो राहत की उम्मीद थी वह नहीं आई। एक कूबड़ पर मैंने मियामी चिल्ड्रंस हॉस्पिटल के एक आनुवंशिकीविद् से राय मांगी। रक्त परीक्षण की एक बैटरी चलायी गयी और बिना कुछ दिखाए वापस आ गया, और फिर डॉक्टर खुद ठीक दांतों वाली कंघी के साथ अमोस के ऊपर गया। उसने उसे "ठीक है" सुनाया, हालांकि उसने स्वीकार किया कि वह 100 प्रतिशत सुनिश्चित नहीं थी। उनके पास अभी भी कई "मार्कर" हैं, जैसा कि उन्होंने उन्हें बुलाया: चौड़ी जगह वाले निपल्स, कम-सेट कान जो थोड़ा सा इशारा किए गए थे, हाइपोस्पेडिया और एक्सोट्रोपिया (जहां एक या दोनों आंखें बाहर की ओर मुड़ती हैं, अमेरिकन एसोसिएशन फॉर पीडियाट्रिक ऑप्थल्मोलॉजी के अनुसार और स्ट्रैबिस्मस)। उसने डिस्मॉर्फिक नहीं देखा, उसने कहा, और हालांकि मैंने कभी इस शब्द का सामना नहीं किया था, मैंने इरादा सहज पढ़ा और समझा: वह विकृत नहीं दिखता था, और यह एक अच्छा संकेत था।

हम "प्रतीक्षा करें और देखें" के लिए घर गए, और हमने उन गर्मियों के महीनों के लिए अंतर्निहित डर को मुख्य रूप से इंतजार और सिकुड़ाया। 10 महीने की उम्र में, मैंने फिजियोथेरेपी और फीडिंग थेरेपी के लिए अमोस का मूल्यांकन किया था। मुझे पता था कि उसे ठोस पदार्थ खाने चाहिए, लेकिन उसने हर बार कुछ कोशिशों के बाद भी उसे काट लिया और उल्टी कर दी। लेकिन मैंने इन विवरणों को अपने पास रख लिया, फिर भी आशा पकड़े हुए, काश यह सब दूर हो जाता। मैं झपकी ले सकता था, और चीजें फिर से ठीक हो सकती हैं। मैं सो सकता था, और मैं इस बुरे सपने से जागा। लेकिन मैंने किया, मैंने कोशिश की, और कुछ भी नहीं बदला।

मुझे याद है कि हस्तक्षेप करने वाला उसे हमारे लिविंग रूम के फर्श पर कंबल पर लेटा हुआ और मासूमियत से पूछ रहा था कि वह क्या कर सकता है। "यह है, " मैंने जवाब दिया। मैं आमोस की मां थी, अर्ली इंटरवेंशन में मास्टर डिग्री और शिक्षा में डॉक्टरेट की महिला थी, जो बाल विकास में विशेषज्ञता हासिल करती थी। और मैं अनाड़ी था। अचानक मैं एक द्वीप पर फंसी हुई माँ थी और दुनिया की सारी शिक्षा मुझे या अमोस को नहीं बचा सकी। मैं शर्मिंदा था और विनम्र था। मैंने इंतजार क्यों किया था? एक बार हमारे आसपास की दुनिया मेरे नियंत्रण से परे अच्छी तरह से उधेड़ना शुरू कर दिया। मैं फेल हो गया था। खुद। मेरा बेटा। मां के रूप में मेरी भूमिका में।

लेकिन मेरे पास आत्म दया का समय नहीं था। इसलिए मैंने अपने आंसू और अपने अभिमान को निगल लिया और हम काम पर लग गए।

अमोस उठाना बहुत खुशी, दुःख, भय, दर्द, चिंता, कोमलता और आँसुओं की यात्रा रहा है। हम एक प्रभावी निदान के लिए शिकार करते हैं, एक जो प्रत्येक डॉक्टर की नियुक्ति और परीक्षण रन के साथ दूर हो जाता है। प्रत्येक दिन और परीक्षण जो खाली वापस आता है, मैं इच्छा और स्वीकार, चिंता और अत्यधिक खपत, आशा और हमारी वास्तविकता को स्वीकार करने के बीच संतुलन के लिए संघर्ष करता हूं।

आमोस आखिरकार 11 महीनों में बैठ गया और फिर 14 महीनों में क्रॉल हुआ। इसके तुरंत बाद, हमने पहली बार अपने विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ को देखा और उन्होंने किसी भी मस्तिष्क की असामान्यता को समझाने के लिए एक एमआरआई का सुझाव दिया। हम एक पक्ष में कॉल करने में सक्षम थे और अगले दिन एमआरआई था। मुझे नहीं पता कि क्या मैं इंतज़ार कर सकता था। एमआरआई ने एक युगल विसंगतियों को दिखाया - विलंबित विलंब (मायलिन की औसत मात्रा से कम उसकी नसों को कवर किया, जिसका अर्थ है कि नेशनल सेंटर फॉर बायोटेक्नोलॉजी सूचना के अनुसार संकेतों की धीमी यात्रा) और थोड़ा प्रोट्रूइंग गोले (जो कम मस्तिष्क द्रव्यमान का संकेत दे सकते हैं), जॉन्स हॉपकिंस के अनुसार - हालांकि वे अवलोकन अकेले एक नाम या निदान में फिट नहीं थे। हालांकि हमें राहत मिली थी कि एक गंभीर न्यूरोलॉजिकल मुद्दे के नाम का कोई सबूत नहीं था, हम फिर से आश्चर्यचकित थे। कोई भी खबर अच्छी खबर नहीं है, मुझे लगता है, लेकिन मैं बेहतर जानता हूं।

उत्तर की तलाश में हम चाहे कितनी भी यात्रा कर लें, कोई भी मुझे केवल वही नहीं दे सकता जो मैं चाहता हूं।

मैंने एक जवाब की तलाश में अलमारियों को छान मारा था क्योंकि अमोस के साथ क्या गलत था और मुझे यह नहीं मिला। मुझे यकीन था कि अगर मैं थोड़ा गहरा खोदता तो इसके कवर पर एक सुंदर लड़के या लड़की के साथ एक किताब होती; एक जो विकास में देरी या "वास्तविक" निदान की कमी के साथ एक बच्चे के जीवन में देरी करता है। क्योंकि अमोस के पास ऐसा है: एक निदान जिसका कोई नाम नहीं ले सकता; एक देरी कोई भी काफी अपनी उंगलियों पर रख सकता है। अमोस उठाना बहुत खुशी, दुःख, भय, दर्द, चिंता, कोमलता और आँसुओं की यात्रा रहा है। हम एक प्रभावी निदान के लिए शिकार करते हैं, एक जो प्रत्येक डॉक्टर की नियुक्ति और परीक्षण रन के साथ दूर हो जाता है। प्रत्येक दिन और परीक्षण जो खाली वापस आते हैं, मैं इच्छा और स्वीकार, चिंता और अत्यधिक खपत, आशा और हमारी वास्तविकता की स्वीकार्यता के बीच संतुलन के लिए संघर्ष करता हूं।

हमारे नवीनतम विशेषज्ञ (मौखिक मोटर) ने हमारे बेटे के बारे में यह औपचारिक सारांश लिखा है:

अमोस अपने मौखिक मांसलता को आगे नहीं बढ़ा रहा है। उसके पास न तो ऊपरी होंठ की गतिशीलता है, न होंठों की गोलाई है और न ही कोई गाल है। इसके बजाय, अमोस हमेशा एक उच्च जबड़े की स्थिति में होता है (बहुत अधिक बाहरी जबड़े के साथ फिसलने के साथ-साथ वह ध्वनियों के लिए मोटर योजना का प्रयास करता है), उसकी जीभ हिल नहीं रही है, और जबड़े / होंठ / जीभ आंदोलन का कोई पृथक्करण नहीं है।

इन अत्यधिक परिष्कृत टिप्पणियों का मतलब है कि अमोस अपने जबड़े और मुंह और जीभ को एक इकाई के रूप में स्थानांतरित करता है। वह लगभग लगातार अपने निचले जबड़े को साइड से घुमाता है। उसके पास ध्वनियों के लिए उचित स्वर है, फिर भी वह "B" या "D" ध्वनि नहीं बना सकता है। वास्तविकता यह है कि अमोस अपने साथियों के पीछे एक साल से अधिक है। उन्होंने अपने दूसरे जन्मदिन से ठीक पहले चलना सीख लिया और अभी भी काफी कुछ गिरता है। वह सिर्फ सीखना बंद कर रहा है कि एक अंकुश कैसे बढ़ाया जाए, जबकि अन्य बच्चे उसकी उम्र दौड़ रहे हैं और कूद रहे हैं। मेयो क्लिनिक के अनुसार, उनके शब्दों की मात्रा "मामा" और "ऊपर", 50-250 शब्दों से कम है, जो उन्हें अब तक और दो-से-तीन शब्द वाक्यों के अनुसार होने चाहिए, जो ढाई साल के बच्चों से अपेक्षित हैं। । उनके देरी के सवाल हर जगह हमारा पीछा करते हैं: खेल के मैदान, खरीदारी, चर्च, यहां तक ​​कि दवा की दुकान पर भी।

हम कान, नाक और गले (ईएनटी) चिकित्सक से उसके कान की नलियों और सुनने की निगरानी के लिए जाते हैं; बाल रोग विशेषज्ञ इसलिए वह कई उपचारों के लिए नुस्खे लिख सकता है जो अमोस प्राप्त करता है; ऑर्थोपेडिस्ट अपने हाइपर लचीलेपन और एएफओ (स्थिरता प्रदान करने के लिए टखने वाले ब्रेसिज़) की जांच करने के लिए; क्रानियोफ़ेशियल सर्जन अपने तालू के साथ किसी भी समस्या को निर्धारित करने के लिए जो भाषण को बाधित कर सकता है; मूत्र रोग विशेषज्ञ यह सुनिश्चित करने के लिए कि उसका नया मूत्रमार्ग ठीक से काम कर रहा है; आनुवंशिकीविद् जो बिल्कुल हैरान रह जाता है; न्यूरोलॉजिस्ट जो अपने मस्तिष्क में माइलिनेशन और बड़े क्षेत्रों की व्याख्या नहीं कर सकता है; और नेत्र रोग विशेषज्ञ ने उनकी दृष्टि की निगरानी करने के लिए और यह सुनिश्चित करने के लिए कि उनकी आँखों का उपयोग समान रूप से किया जा रहा है ताकि अमोस को उनकी दृष्टि से और भी अधिक खो दिया जा सके। प्रत्येक सप्ताह अमोस में भाषण चिकित्सा चार बार, व्यावसायिक चिकित्सा तीन बार और भौतिक चिकित्सा प्रति सप्ताह दो बार होती है। हमारे दिन मौखिक मोटर अभ्यासों से भरे हुए हैं, पड़ोस में घूमते हैं, फुटबॉल के खेल, पीटीए की रातें, और अपने तीन बड़े भाई-बहनों की कारपूलिंग करते हैं।

हालांकि मुझे लगता है कि मैं पहले से ही जानता हूं, मैं अब भी चाहता हूं कि कोई मुझे बताए, कि मेरे बेटे का क्या होगा। क्या हमारे पास कभी कोई जवाब होगा? क्या एक उत्तर भी कुछ बदल सकता है?

हम प्रत्येक दिन काम करते हैं और कभी-कभी केवल कुछ पूरा करते हैं। अन्य दिनों में, जब हम "होला!" शब्द का सदुपयोग करते हैं, तो हम खुश हो जाते हैं। मैं अमोस का द्वारपाल हूँ, वह जो शब्दों को खोदता है और अपने पति को आशा भरी नोंक-झोंक के बीच आवाज़ देता है। मैं अपने बड़े बेटे के साथ ईमानदार हूं, जो 10 में समझता है कि अमोस अन्य बच्चों की उम्र की तरह नहीं है, लेकिन मेरी तरह, वह मानता है कि वह उसे किसी अन्य के लिए व्यापार नहीं करेगा।

मैं अपने साथ एक फोन ले जाता हूं ताकि मुझे उन विचारों को सूचीबद्ध किया जा सके, जो मुझे देर शाम या घंटे के दौरान किए जाने वाले फोन कॉल की एक लंबी सूची देते हैं या इसलिए मैं हर दोपहर को राहत देता हूं जब अमोस नप: मैं कॉल कनेक्टिकट में एक मौखिक मोटर विशेषज्ञ को देखने के लिए हमारी यात्रा के लिए एयरलाइन टिकट अनुसूची करने के लिए एयरलाइन; अपने दूसरे तीन बच्चों के साथ स्कूल जाने के बाद अपने पिता के घर जाने से पहले अमोस और मैं दूर हो गए। मैं पुष्टि करता हूं कि उनके उपचार और नुस्खे हमारी बीमा कंपनी द्वारा कवर किए गए हैं; मैं कॉल करता हूं, एक बार फिर, यह देखने के लिए कि क्या वह मेडिकेड के लिए अभी तक अनुमोदित किया गया है। फिर भी हम उत्तर की तलाश में चाहे कितनी भी यात्रा कर लें, कोई भी मुझे केवल वही नहीं दे सकता जो मैं चाहता हूं।

अज्ञात, अमोस के भविष्य का डर, मेरे ऊपर मंडराता है और मुझे उसकी सारी अद्भुतता से अंधा करने का प्रयास करता है। हालांकि मुझे लगता है कि मैं पहले से ही जानता हूं, मैं अब भी चाहता हूं कि कोई मुझे बताए, कि मेरे बेटे का क्या होगा। क्या हमारे पास कभी कोई जवाब होगा? क्या एक उत्तर भी कुछ बदल सकता है? मैं दुखी और चिंतित होने की सोचकर और बहाना करके थक गया हूं। इसलिए मैं हर सुबह एक नई भावना के साथ आगे बढ़ने का विकल्प बनाता हूं। मैं वही करता हूं जो मुझे लगता है कि अमोस के लिए सबसे अच्छा है। मुझे नहीं पता कि आज या कल मैं अपने बेटे के लिए क्या लाऊंगा। मुझे नहीं पता कि क्या हमारे पास कभी जवाब होगा।

उसके लिए मेरे सपने एक संग्रह का हिस्सा हैं, न कि मैं अपने अन्य तीन बच्चों के लिए बनाया गया था। उनका रंग अधिक जीवंत है, रंग में शानदार और ध्वनि में तेज है। भविष्य बहुत दूर और डरावना है, लेकिन आज प्यारा, अद्भुत और हँसी से भरा है। मैं स्वीकार, आशा और प्रेम, हास्य और आंसू के साथ जीना चुनता हूं। हमें कभी भी उत्तर नहीं मिल सकता है, लेकिन इस प्रक्रिया में बहुत कुछ मिला है।