मुझे खुशी है कि मेरी बेटी "बीमार" नहीं दिखी, और मैंने उसके लिए खुद से नफरत की

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माता-पिता के रूप में, हम कई अलग-अलग प्रकार के अपराध-बोध महसूस करते हैं। आई-हैव-टू-गो-बैक-टू-वर्क अपराध-बोध। आई-वास-टू-बिजी-लुकिंग-एट-माय-फोन-व्हेन-यू-रोल्ड-ओवर-फॉर-द-फर्स्ट-टाइम अपराध। और मेरा व्यक्तिगत पसंदीदा, पूरी तरह से अनुचित और अनियंत्रित, समथिंग-हैपन-टू-यू-आउटसाइड-ऑफ-माय-कंट्रोल-बट-आई-स्टिल-फील-भयानक-लगभग-यह अपराध-बोध। जब मेरी बेटी को मेरे 28-सप्ताह के अल्ट्रासाउंड में चार जन्मजात जन्म दोषों का पता चला था, तो मैंने सोचा कि मैं किसी तरह उसके विकारों का कारण बनूं। जब मैंने उसके सभी जन्म दोषों के बारे में चिंतित किया और वे उसे कैसे अलग कर सकते हैं, तो मुझे अपने डर में सक्षमता के लिए दोषी महसूस हुआ। लेकिन अब जब वह यहाँ है और उसकी प्रैग्नेंसी हममें से किसी से भी बेहतर है, तो जिस तरह का अपराधबोध मुझे लगता है, वह उतना ही आश्चर्यजनक है जितना विनाशकारी। मुझे खुशी है कि मेरी बेटी "बीमार" नहीं दिखती है, और मुझे इस तरह महसूस करने के लिए खुद से नफरत है। यद्यपि उसके जन्म दोष डरावने हैं और उनका संभावित विनाशकारी प्रभाव पड़ता है, वह बीमार नहीं दिखती है, और मुझे खुशी है।

हमारी बेटी के साथ संघर्ष करने के लिए चार विकार हैं, लेकिन उसका पहला निदान कॉरपस कॉलोसुम की पीड़ा थी, एक ऐसा विकार जहां तंत्रिका तंतु जो मस्तिष्क के दाएं और बाएं गोलार्द्धों को जोड़ते हैं, विकसित करने में विफल रहे, जिससे उनके मस्तिष्क को संदेश भेजने और वापस भेजने की क्षमता बाधित हुई । इस विकार के लक्षण विशाल हैं, लेकिन सभी शामिल नहीं हैं, और इसमें शामिल हो सकते हैं: चलने, बात करने या पॉटी प्रशिक्षण जैसे विकास के मील के पत्थर तक पहुंचने में देरी; खराब मोटर कौशल; या भाषा और समझ के साथ कठिनाइयाँ या सूक्ष्मता। लेकिन वह कोल्पोसेफली, न्यूरोनल माइग्रेशन डिसऑर्डर और सेप्टो-ऑप्टिक डिसप्लेसिया के साथ भी रहती है। सभी उदाहरण हैं जहां उसके मस्तिष्क का एक हिस्सा पूरी तरह से या ठीक से विकसित करने में विफल रहा। लक्षण अधिक कठिनाइयों से लेकर भाषा को समझने, गैर-मौखिक सीखने की विकलांगता तक हो सकते हैं; बरामदगी, गंभीरता में लेकर; अंधापन, या देखने में कठिनाई; बिगड़ा पिट्यूटरी ग्रंथि समारोह, और अधिक।

मेरा एक हिस्सा उसके संभावित लक्षणों को मतभेद या विविधता के बजाय विकलांगता के रूप में देखता है। न केवल यह मुझे एक गरीब अन्तर्विभाजक नारीवादी बनाता है, बल्कि इसका तात्पर्य यह है कि मैं अपनी बेटी के कुछ अनुभवों को सिर्फ इसलिए हीन समझ रहा हूं क्योंकि वे मेरे अपने से अलग होंगे। मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि माँ अपने बच्चे के बारे में ऐसा क्या सोचती है?

हालांकि, इन दोषों के कारण के आधार पर - जैसे, एक आनुवंशिक गड़बड़, या एक अंतर्निहित गुणसूत्र असामान्यता, जैसे कि एंडरमान सिंड्रोम या आइकार्ड्डी सिंड्रोम - और किसी व्यक्ति का मस्तिष्क इन दोषों के लिए कैसे अनुकूल होता है, एक व्यक्ति इन सभी लक्षणों का अनुभव कर सकता है, कुछ में से कुछ। उन्हें, या कोई भी नहीं। वास्तव में, अभी ऐसे लोग घूम रहे हैं, जिनके पास कॉर्पस कॉलसुम की पीड़ा है और उन्हें यह नहीं पता है क्योंकि उन्होंने माता-पिता या डॉक्टरों को और अधिक कुछ भी सचेत करने के लिए कभी भी गंभीर (या बिल्कुल भी) लक्षणों का अनुभव नहीं किया है। इन लोगों को केवल यह पता चल सकता है कि वे अपने पूरे जीवन के दौरान अपने मस्तिष्क के एक टुकड़े को याद कर रहे हैं क्योंकि उन्हें एक असंबंधित कारण के लिए एमआरआई की आवश्यकता थी।

उसकी पूर्णता की इस बात के लिए, एक दिन आ सकता है जब अचानक उसका चमत्कार समाप्त हो जाएगा। एक न्यूरॉन मिसफायर हो सकता है और वह जब्त कर सकती है। उसके सभी वर्तमान सहवास और बेबीलिंग के लिए, वह बोल नहीं सकती।

हालाँकि, मेरी बेटी उन लोगों में से नहीं है। वह यह जानकर बड़ी हो जाएगी कि उसके आनुवंशिक कोड में त्रुटि के कारण सबसे अधिक संभावना है, उसका मस्तिष्क हमेशा अलग रहेगा। जब मैं गर्भवती थी, हमारे डॉक्टरों ने हमें बताया कि हमारे पास यह जानने का कोई तरीका नहीं है कि उसके विकार कैसे उसे प्रभावित कर सकते हैं, जिसने हमें एक प्रकार के अंग में छोड़ दिया, यह देखने के लिए कि क्या एक बार प्रसव के बाद हमें "सामान्य" बच्चा होगा या एनआईसीयू होगा परीक्षण और सर्जरी से निपटने के लिए। लेकिन जिन कारणों से हम नहीं जानते, मेरी बेटी ने इनमें से किसी भी लक्षण का कभी अनुभव नहीं किया है। एक नहीं। उसके जन्म के बाद से वह स्पर्शोन्मुख है। परिवार, दोस्त, मेरा साथी, और मैं सभी सहमत हूँ कि वह एक प्रकार का चमत्कार है; उसकी मुस्कान के साथ मेरी छोटी लड़की इतनी बड़ी है और चार्ट से उसकी वृद्धि और डॉक्टरों की टीम जो कहती है कि वह इतना अच्छा कर रही है। उनमें से एक ने यह भी कहा - और मैं कसम खाता हूं कि मैं यह नहीं कर रहा हूं - कि वह एकदम सही है। मैं मदद नहीं कर सकता लेकिन सहमत हूँ। वह "सामान्य" है।

कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह मुझे कितना भयानक बना सकता है, हर बार जब मैं किसी अन्य माता-पिता को यह समझाता हूं कि इन विकारों या किसी अन्य बीमारी या स्थिति के कारण उनका छोटा बच्चा कैसे पीड़ित होता है, तो मेरा एक हिस्सा है - एक छोटा, शर्मनाक हिस्सा - जो विश्वास नहीं कर सकता मैं कितना आभारी हूं कि यह मेरी बेटी नहीं है।

उसकी वर्तमान पूर्णता की बात करने के लिए, एक दिन आ सकता है जब अचानक उसका चमत्कार समाप्त हो जाएगा। एक न्यूरॉन मिसफायर हो सकता है और वह जब्त कर सकती है। उसके सभी वर्तमान सहवास और बेबीलिंग के लिए, वह बोल नहीं सकती। अमूर्त अवधारणाओं को समझना कठिन हो सकता है, जिससे वह स्कूल की उम्र तक पहुंचने के बाद गणित, भाषाओं या विज्ञान जैसे विषयों को असंभव बना सकता है। वह अजीब और अनाड़ी हो सकता है जो उसे उसके साथियों से अलग करता है। एक या दो साल में कई चीजें अलग हो सकती हैं, या 10. कल हो सकता है। यह कभी नहीं हो सकता है, लेकिन मैं डर के उस छोटे कानाफूसी में भी मदद नहीं कर सकता, जब मुझे एहसास होता है कि हम अभी कितने भाग्यशाली हैं। और मुझे लगता है कि जब हम जानते हैं कि यह इतना बुरा हो सकता है तो हमारे पास कितना अच्छा है, इसकी सराहना न करने के लिए मैं दोषी महसूस करता हूं।

लेकिन उस दिन से डरने के लिए जब यह सब अच्छा हो सकता है, मेरी सोच में एक सक्षमता को स्वीकार करता है, मेरी सक्रियता और समावेशन के लिए मेरी लड़ाई के बावजूद, मैं हिला नहीं सकता। उसके विकारों के प्रभाव से डरने के लिए स्वीकार करता है कि मुझे उनके साथ कुछ गलत है; उस में कुछ तय करने की जरूरत है। इसका मतलब यह है कि मेरे एक हिस्से ने उसके संभावित लक्षणों को मतभेद या विविधता के बजाय विकलांग के रूप में देखा। न केवल यह मुझे एक गरीब अन्तर्विभाजक नारीवादी बनाता है, बल्कि इसका तात्पर्य यह है कि मैं अपनी बेटी के कुछ अनुभवों को सिर्फ इसलिए हीन समझ रहा हूं क्योंकि वे मेरे अपने से अलग होंगे। मुझे अक्सर आश्चर्य होता है कि माँ अपने बच्चे के बारे में ऐसा क्या सोचती है?

मेरी गर्भावस्था की अंतिम तिमाही संदेह और भय और अज्ञातताओं से भरी थी। एक बार जब मुझे हर्षित प्रत्याशा में बिताना चाहिए था, मैंने भावनात्मक रूप से दहशत में डूबने में खर्च किया। मुझे लगता है कि जब मैंने अपने दिल में एक छोटा सा छेद बनाया, तो एक जगह जहां नकारात्मकता और शर्म की बात है। एक जगह जहाँ मुझे विश्वास था कि मैं अपनी बेटी के विकारों के लिए ज़िम्मेदार हूँ, कोई बात नहीं जिसने मुझे अलग तरीके से बताया। जहां मैंने अपने सबसे गहरे विचारों को रखा और उसकी नाजुक, अजन्मी त्वचा पर लेबल और अप्राप्य शब्दों को दबाया। जहां, हां, मुझे निराशा हुई कि मेरी बेटी अलग होगी।

मैंने कई सुंदर छोटे बच्चों से भरे चर्चा बोर्ड पढ़े हैं, जो मेरी छोटी लड़की की तुलना में बहुत खराब पैदा हुए थे। लड़के और लड़कियां जो निश्चित रूप से - अपने पहले कदम नहीं उठाएंगे। छोटे लोग जिनकी माँ ने उन्हें यह कहते हुए नहीं सुना होगा, "माँ।" वे सर्जरी से सर्जरी तक रहते हैं। वे दैनिक दौरे को रोकने के लिए मुट्ठी भर दवाएँ लेते हैं। और यह एक सच्चाई और गहरी सच्चाई है कि उनमें से कुछ खूबसूरत छोटे बच्चे मर जाते हैं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह मुझे कितना भयानक बना सकता है, हर बार जब मैं किसी अन्य माता-पिता को यह समझाता हूं कि इन विकारों या किसी अन्य बीमारी या स्थिति के कारण उनका छोटा बच्चा कैसे पीड़ित होता है, तो मेरा एक हिस्सा है - एक छोटा, शर्मनाक हिस्सा - जो विश्वास नहीं कर सकता मैं कितना आभारी हूं कि यह मेरी बेटी नहीं है। और इसके लिए, मैं दोषी महसूस करता हूं।

अपराधबोध के बारे में सबसे बुरी बात यह है कि यह अपने सबसे अच्छे, अनुत्पादक और सबसे बुरे, विनाशकारी पर है। जैसे ही मेरी बेटी अपने पहले जन्मदिन के करीब पहुंची, मैंने फैसला किया कि मैं बुरा महसूस करने के इस हिंडोला से उतरने के लिए तैयार हूं और फिर बुरा महसूस करने के लिए बुरा महसूस कर रहा हूं। मैं अपने द्वारा पूछे गए समय की संख्या को नहीं गिन सकता: दूसरों के नहीं होने पर उसकी प्रज्ञा इतनी अच्छी क्यों है? क्या हमारे परिवार को अलग बनाता है? और मुझे यकीन नहीं है कि एक बेहतर जवाब है फिर: सिर्फ इसलिए कि यह है। मुझे यकीन है कि मेरी बेटी के स्वास्थ्य के बारे में बुरा महसूस करने से बच्चे की स्थिति में कोई सुधार नहीं होगा, और मुझे पता है कि बुरा महसूस करने के बारे में बुरा महसूस करना ही मुझे बुरा लगता है।

अब, हालांकि, मैं उस छेद को कुछ और अधिक सकारात्मक रूप से भरने के लिए तैयार हूं। मैं कृतज्ञता के लिए अपने अपराध का आदान-प्रदान करने के लिए तैयार हूं। क्योंकि मुझे यकीन है कि कोई अन्य एसीसी बच्चे की सेहत कितनी भी खराब क्यों न हो, उस बच्चे की माँ अपने बच्चे के लिए उतनी ही आभारी है जितनी मैं अपने लिए।

सच कहूँ तो, मेरे साथी और मुझे नहीं पता कि मेरी बेटी इतना अच्छा क्यों कर रही है। न ही हमारे डॉक्टर। हमें नहीं पता कि एक दिन वह ऐसा नहीं करेगी। हमारा जीवन अज्ञात से भरा हुआ है। मुझे उम्मीद है कि, यदि समय आता है, तो मुझे याद होगा कि सिर्फ इसलिए कि मेरी बेटी मेरे खुद के मुकाबले एक अलग अनुभव रखती है, ऐसा करने से वह खराब या बेहतर नहीं होती है। यह सिर्फ उसे अलग बनाता है। और जब वह समय आता है - अगर यह आता है - मुझे आशा है कि मुझे याद है कि अलग ठीक है। मुझे आशा है कि मुझे अपने जूतों में और अपने आप में हर माँ से क्षमा माँगने की याद है। मुझे उम्मीद है कि, अगर मेरा समय आता है, तो उन्हें पता चलेगा कि मुझे इस बात का कितना अफ़सोस है कि मेरा बच्चा पीड़ित नहीं हुआ; मुझे यह सोचकर खेद है कि भगवान का शुक्र है, यह उसका नहीं है। क्योंकि मैंने सीखा है कि, आपका बच्चा या मेरा, हम सब एक साथ हैं; बीमार, स्वस्थ और परी बच्चों की मां। और केवल एक चीज जो हम वास्तव में दोषी हैं, वह है हमारे बच्चों को बहुत प्यार करना।