'FASD के साथ मेरा जीवन, अदृश्य विकलांगता'

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क्लेयर डूली ने एसबीएस वन पर इनसाइट पर अपनी कहानी साझा की।

भ्रूण अल्कोहल स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर से पीड़ित एक 22 वर्षीय पीड़ित शेयर करता है कि वह बीमारी के साथ रहना पसंद करता है।

मुझे हमेशा से पता था कि मैं दूसरे बच्चों से अलग हूं। मैं हमेशा कहता हूं और अजीब चीजें करता हूं जो अन्य बच्चे नहीं करेंगे। स्कूल में यह दोस्तों को बनाने और रखने में बहुत कठिन था। मैंने कक्षा में संघर्ष किया - चीजों को समझना और याद रखना वास्तव में कठिन था। मैं वास्तव में अभिभूत और खाली हो जाएगा।

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बाहर ब्लैंकिंग बस बंद करने की तरह है - जैसे मेरा मस्तिष्क बस बंद हो जाता है। कभी-कभी मैं खुद इससे बाहर निकलता हूं लेकिन आमतौर पर लोगों को मुझे वापस लाने के लिए बार-बार मेरा नाम कहना पड़ता है। डॉक्टर इसे संवेदी अधिभार कहते हैं। यह मेरे लिए बहुत कुछ होता है।

हर दिन मैंने अपने 'सोशल मास्क' पर हाथ डाला और सामान्य होने का नाटक किया। अगर कोई एक व्यक्ति बात कर रहा है तो मैं देखूंगा कि अन्य लोग क्या कर रहे हैं और उन्हें कॉपी कर रहे हैं। जब वे हंसेंगे तो मैं हंसूंगा। मैं मुस्कुराऊँगा और सिर हिलाऊँगा और सही बात कहने की कोशिश करूँगा। मुझे ऐसा लगता है कि मुझे जीवन में पाने के लिए ऐसा करना होगा। क्योंकि मैं सामान्य और सामान्य लग रहा हूँ, लोग मुझसे अपेक्षा करते हैं कि मैं सामान्य अभिनय करूँ। लोग यह नहीं देख सकते कि मुझे मस्तिष्क क्षति है।

जिन चीजों से मैं संघर्ष करता हूं उनमें से एक है चीजों को याद रखना। यह हास्यास्पद है, मैं फोन नंबर और चुटकुले याद रख सकता हूं लेकिन मैं महत्वपूर्ण चीजें, या एक विशिष्ट निर्देश याद नहीं कर सकता। यदि आप अपनी दिनचर्या को बदलते हैं तो मैं अपने दिमाग में नई जानकारी नहीं जमा कर सकता, मुझे सब कुछ लिखना होगा।

मैं भी सच में अपने गुस्से से जूझता हूं। सबसे बेवकूफ चीजें इसे ट्रिगर करती हैं। कुछ इसे स्पार्क करता है और यह वास्तव में जल्दी से बढ़ता है और मैं चिल्ला और चिल्ला शुरू करूँगा। मैं सचमुच दो साल के बच्चे की तरह नखरे कर रहा हूँ। मुझे वापस नीचे लाने के लिए पूरी कोशिश करनी पड़ती है। जब मैं फिर से शांत होता हूं तो मैं दोषी महसूस करता हूं। मैं बहुत सुन्न और उदास महसूस करता हूं।

कभी-कभी मैं झूठ बोलता हूं और अपने पालक देखभाल करने के लिए कहानियां बनाता हूं और मेरी मां को बुरा लगता है ताकि मैं पीड़ित को खेल सकूं। मुझे पता है कि भयानक लगता है। यह सिर्फ इतना है कि मुझे यह महसूस करना पसंद है कि मैं पीड़ित हूं क्योंकि इसका मतलब है कि मुझे अपने व्यवहार के लिए खुद को दोष नहीं देना है, मैं किसी और को दोषी ठहरा सकता हूं।

मैं अक्सर खुद से पूछती हूं कि अगर मेरी मां मेरे साथ गर्भवती होती तो मेरी जिंदगी कैसी होती। कई बार मैं उससे नाराज़ हो गया लेकिन फिर मैं शांत हो गया और महसूस किया कि यह उसकी गलती नहीं है। वह नहीं जानती थी कि वह मेरे साथ तब तक गर्भवती है जब तक वह तीन महीने की नहीं थी और किसी भी डॉक्टर ने उसे कभी भी शराब न पीने की चेतावनी दी थी। वह नहीं जानती थी कि हर रात कुछ पेय मुझे नुकसान पहुँचाएंगे।

मुझे याद है कि जब मुझे पहली बार भ्रूण अल्कोहल स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (FASD) का पता चला था। मुझे यह जानकर राहत महसूस हुई कि मैं जिस तरह से संघर्ष कर रहा हूं, उसके कारण थे। लेकिन फिर राहत के बाद उदासी और गुस्सा और निराशा आई कि इसका कोई इलाज नहीं है।

निदान प्राप्त करना बहुत कठिन था। मेरे पालक देखभालकर्ता मुझे कई अलग-अलग डॉक्टरों के पास ले गए, लेकिन किसी ने कभी भी एफएएसडी के बारे में नहीं सुना। आज भी हम जिन भी डॉक्टरों और विशेषज्ञों से मिलते हैं, उनके बारे में कभी नहीं सुना है।

मैंने कई वर्षों तक सहायता प्राप्त करने की कोशिश की है लेकिन सेवाएँ हमेशा मुझे दूर कर देती हैं। वे कहते हैं कि मैं बहुत जटिल हूं और वे मेरी मदद नहीं कर सकते क्योंकि FASD को विश्व में आधिकारिक विकलांगता के रूप में वर्गीकृत नहीं किया गया है। यह मुझे बहुत परेशान और निराश करता है। मुझे ऐसा लगता है कि स्वीकृति और सहायता प्राप्त करने के लिए मुझे हियरिंग एड नहीं पहनना चाहिए या व्हीलचेयर में नहीं बैठना चाहिए। मेरे पास एक अदृश्य विकलांगता है।

यह बहुत अच्छा होगा यदि अधिक लोग समझ गए कि एफएएसडी क्या है। मुझे गुस्सा आता है जब मैं डॉक्टरों को महिलाओं के बारे में यह कहते हुए सुनती हूं कि गर्भावस्था के दौरान थोड़ी मात्रा में भी पीना ठीक है। मेरे जैसे बहुत सारे बच्चे हैं जो इस बात का सबूत हैं कि शराब बच्चे के मस्तिष्क को नुकसान पहुंचा सकती है। गर्भावस्था के दौरान पीने का कोई सुरक्षित स्तर नहीं है, इसलिए आप जोखिम क्यों उठाएंगे?

मेरे लिए इस समय जीवन बहुत कठिन है। मुझे खाने की बीमारी है जो हर दिन हर घंटे होती है और मेरा गुस्सा काबू से बाहर हो जाता है। लेकिन मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे जीवन में कुछ लोग हैं जो मुझसे प्यार करते हैं और मुझे कुछ मदद दिलाने की कोशिश कर रहे हैं। एक बार मुझे कुछ मदद मिल जाए तो मैं TAFE जाना पसंद करूंगा और रचनात्मक लेखन करूंगा। यह अच्छा अभ्यास है!