मेरी बेटी सेरेब्रल पाल्सी है और मुझे बिल्कुल कोई आइडिया नहीं था

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अगर सब कुछ योजना बनाने के लिए होता, तो इस दिन तीन साल पहले, मैं पहली बार जन्म दे रहा होता। ठीक है, ठीक है, मुझे लगता है कि मेरे पास शायद नहीं होगा, क्योंकि शायद ही कोई वास्तव में उनकी नियत तारीख पर पहुंचता है - और मैं जुड़वाँ बच्चों के साथ गर्भवती थी, इसलिए मुझे यकीन है कि आपके सटीक 40-सप्ताह की तारीख पर पहुंचाने की तारीख शायद एक ही है Powerball या कुछ जीतने के रूप में। लेकिन हर साल, मेरी नियत तारीख की सालगिरह मुझ पर रेंगती है, मुझे हर उस चीज की याद दिलाती है, जब मेरे जुड़वाँ बच्चों का जन्म तीन महीने का होता था। इस वर्ष, अविश्वसनीय रूप से खराब समय के मोड़ में, जुड़वाँ वार्षिक विकासात्मक चेक-अप को उसी दुखी सप्ताह के लिए निर्धारित किया गया था, जो कि खूंखार ड्यू डेट डे था।

जैसा कि हमने क्लिनिक में अपना रास्ता बनाया था, मैं मदद नहीं कर सकता था, लेकिन लगता है कि हम सभी डरावने प्रीमी गोलियों को चकमा दे देंगे। मेडेलीन और रीड इतनी अच्छी तरह से कर रहे थे, अपेक्षा से बहुत बेहतर, कि इन जैसी नियुक्तियां बेमानी और अनावश्यक लगने लगी थीं। मैंने डॉक्टर को स्पष्ट रूप से समझाया कि मेरे बच्चे कितने चमत्कारी रूप से परिपूर्ण थे, हम कितने भाग्यशाली थे, और संभवतः कल्पना भी नहीं कर सकते थे कि डॉक्टर असहमत हो सकता है। जो शायद इसलिए मैं पूरी तरह से अप्रस्तुत था जब उसने वास्तव में कहा था कि मेरी बेटी को मस्तिष्क पक्षाघात है।

जब मेडेलीन और रीड का जन्म 25 सप्ताह और पांच दिनों के गर्भ में हुआ था, हम जानते थे कि ऑड्स हमारे खिलाफ थे। और फिर, कुछ ही समय बाद, जब हमें पता चला कि मेडेलीन को काफी महत्वपूर्ण मस्तिष्क रक्तस्राव का सामना करना पड़ा है, तो हम जानते थे कि उन बाधाओं से भी बदतर हो रहे थे। सबसे खराब स्थिति वाले परिदृश्यों की एक श्रृंखला के बाद क्या महसूस हुआ: रक्तस्राव स्व-हल हो सकता है, लेकिन यह नहीं हुआ; उसके मस्तिष्क में निलय की तुलना में अधिक सूजन शुरू हो गई, जिससे हमें उम्मीद थी कि वे एक अस्थायी शंट सर्जरी की आवश्यकता होगी, जब तक कि वह स्थायी रूप से बड़ी न हो जाए, हमें कुछ और समय खरीदने के लिए एक अस्थायी शंट सर्जरी की आवश्यकता होती है। जब तक वह सर्जरी करवाती, तब तक उसकी दूसरी दिमागी सर्जरी होने से पहले ही वह उस बेवकूफ, दूर की नियत तारीख तक पहुँच जाती थी - हम जानते थे कि हम शायद इस तरह की किसी भी तरह की सुस्त समस्या से दूर नहीं होंगे। डॉक्टरों ने हमें सेरेब्रल पाल्सी और दौरे और संज्ञानात्मक कमियों के बारे में बताया, और उन्होंने हमें बताया कि उनके पास यह जानने का कोई तरीका नहीं था कि मेडेलीन का भविष्य कैसा दिख सकता है, बेहतर या बदतर के लिए।

जब डॉक्टर ने सवाल पूछना शुरू किया, "क्या वह हमेशा उसी तरह अपने पैर की उंगलियों पर चलती है?" और, "क्या आप पाते हैं कि वह अपनी बाईं ओर पसंद करती है?" और, "क्या एनआईसीयू क्लिनिक के किसी व्यक्ति ने कहा कि वे किसी भी निदान पर चर्चा करना चाहते थे। ?" मुझे पता था कि कुछ गलत था।

इतने लंबे समय के लिए, उन शब्दों ने हमारे दिमाग की पीठ में लटका दिया और हमें प्रेतवाधित किया, जैसा कि हमने अपनी छोटी लड़की को देखा, सभी ने संकेतों की तलाश करने की कोशिश की, जो हमें ऐसी चीजें बताएंगे जैसे वह एक दिन चल सकती है, या बात कर सकती है, या। दौड़ो और खेलो। ये ऐसी चीजें हैं जो अपने आप को धीरे-धीरे प्रकट करती हैं, इसलिए हमने उस समय का उपयोग उस विचार को समायोजित करने के लिए किया, जो वह उन चीजों में से किसी को भी करने में सक्षम नहीं होगा, जो खुद को यह महसूस करने की अनुमति देता है, भले ही वह परिणाम था, वह अभी भी होगा हमारी अद्भुत, भव्य लड़की जो हमारे जीवन को इतना बेहतर बना देती है कि बस उसमें रहकर।

लेकिन आखिरकार हम मेडेलिन को उसके सभी मील के पत्थर मारते हुए देखने लगे। हमने उसे अपने जुड़वां भाई के साथ रखते हुए देखा। हमने उसे रेंगते और चलते और चढ़ते और दौड़ते देखा। और हमने देखा कि वह एक उल्लासपूर्ण बकवास में बदल गया, जो शायद ही कभी बन्द होता है। धीरे-धीरे, और बहुत चर्चा के बिना, हमने खुद को यह विचार करने की अनुमति दी कि शायद मैडलिन को कुछ भी नहीं हुआ था। शायद यह संभव था कि वह पूरी तरह से अनसुनी हो गई थी।

यह निदान, मेडेलिन और रीड की तीसरी वर्षगांठ पर पैदा होने वाले थे, मुझे याद दिलाया कि वास्तव में सबसे बुरी आशंका हमारे पीछे नहीं थी। माता-पिता के रूप में, सबसे बुरी आशंका वास्तव में कभी नहीं जाती है।

एक हफ्ते पहले, मैंने आपको बताया था कि मेडेलीन और रीड स्वस्थ और ठीक और अद्भुत थे, कि किसी तरह वे मुश्किल से शुरुआत के बावजूद हर दूसरे 3-वर्षीय को पकड़ने और सफल होने में कामयाब रहे। मैंने आपको बताया था कि मुझे वास्तव में कोई चिंता नहीं थी जो प्रीमेरी-विशिष्ट थे, और यह कि उस सामान के बारे में बात करने के लिए भी अजीब तरह का लगा, जैसे कि यह अभी भी हमारे दैनिक जीवन का हिस्सा था। फिर, नियुक्ति आ गई और जब डॉक्टर ने प्रश्न पूछना शुरू किया, "क्या वह हमेशा उसी तरह अपने पैर की उंगलियों पर चलती है?" और, "क्या आप पाते हैं कि वह अपनी बाईं ओर पसंद करती है?" और, "क्या एनआईसीयू क्लिनिक से किसी ने कहा? वे किसी भी निदान पर चर्चा करना चाहते थे? ”मुझे पता था कि कुछ गलत था।

सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) एक बार मेडेलीन के लिए मेरा सबसे बुरा डर था, भले ही मेरे बारे में स्पष्ट-सोच वाला हिस्सा जानता था कि यह इतना बुरा नहीं था, कि सीपी के साथ इतने सारे बच्चे पूर्ण, आश्चर्यजनक जीवन जीते हैं, और इससे आपको परेशानी होती है शरीर नहीं बदलता है कि आप कौन हैं। लेकिन जैसा कि हमने देखा कि वह एक संपन्न, सक्रिय, दौड़ती, नृत्य करती और कूदती हुई बच्ची बन गई, मैंने उन दिनों को ग्रहण किया जो हमारे सबसे बुरे भय से संबंधित थे, हमसे बहुत पीछे थे। यह निदान, मेडेलिन और रीड की तीसरी वर्षगांठ पर पैदा होने वाले थे, मुझे याद दिलाया कि वास्तव में सबसे बुरी आशंका हमारे पीछे नहीं थी। माता-पिता के रूप में, सबसे बुरी आशंका वास्तव में कभी नहीं जाती है।

यह सीखते हुए कि मेरी नियत तारीख की सालगिरह पर हमारी दुनिया फिर से बदल गई थी और इसे थोड़ा और स्टिंग बना दिया; एक और बात की याद दिलाता हूं कि हम चाहते हैं कि हमें कभी सहन न करना पड़े।

अच्छी खबर यह है, क्योंकि मैडी अभी भी चल रहा है, नाच रहा है, और कूद रहा है, उसका सीपी स्पष्ट रूप से हल्का है। यह अभी उसके जीवन में हस्तक्षेप नहीं कर रहा है - जो स्पष्ट है क्योंकि मैं इसके बारे में जानता भी नहीं था - और यह शायद (उम्मीद है) भविष्य में नहीं होगा। हमें यकीन नहीं है कि उसे किस उपचार की आवश्यकता होगी, और हम इस बिंदु पर बहुत अधिक निश्चित नहीं हैं। मुझे पता है कि हालांकि, सभी बातों पर विचार किया गया, बाधाओं ने अभी भी हमारे पक्ष में प्रमुखता से काम किया।

लेकिन भले ही यह "अच्छी" बुरी खबर है, और भले ही मुझे पता है कि मुझे वास्तव में शिकायत करने का कोई अधिकार नहीं है कि यह जानने के लिए कि हमारे माता-पिता के निदान ने वास्तव में मुझे कितना परेशान किया है। और यह सीखते हुए कि मेरी नियत तारीख की सालगिरह पर हमारी दुनिया फिर से बदल गई थी, इसने स्टिंग को थोड़ा और बढ़ा दिया; एक और बात की याद दिलाता हूं कि हम चाहते हैं कि हमें कभी सहन न करना पड़े।

आज, जैसा कि मैं हर साल करता हूं, मुझे खुद पर तरस आने वाला है। मैं कपड़े धोने का ढेर लगा दूंगा और शायद मैं रात के खाने के लिए आइसक्रीम खाऊंगा। और फिर कल, मैं खुद को जगाऊंगा और याद दिलाऊंगा कि मेरे पास एक स्वस्थ, ऊर्जावान, जिद्दी, गंदी बेटी है जो दूसरे कमरे में सो रही है, जो उसके निदान से बहुत अधिक है (और एक स्वस्थ, ऊर्जावान, जिद्दी बेटे के रूप में है गजब का)। मैं फिर से आभारी रहूंगा कि हमें इतना अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली मिला। और मैं कल के लिए योजना बनाऊंगा, उसी तरह जब मैंने अपने बच्चों का जन्म तीन महीने पहले ही कर लिया था, कोई फर्क नहीं पड़ता कि वक्र गेंदें हमारे रास्ते में आती हैं।